Home > Alessandra > La sua storia > La sua storia raccontata da parenti e amici

30 ottobre 1980. Alessandra nasce a Venosa, Potenza, in un piccolo ospedale di provincia. Antonio ed io avevamo 26 anni. La gravidanza non ha avuto problemi.
Nulla lascia prevedere la presenza di una patologia rara che si evidenzia fin dalla nascita con una visibile malformazione sul corpicino.
Un “incidente”, uno “scherzo” della natura, dicono i medici.
Non c’è una diagnosi, ma varie ipotesi e l’invio a centri competenti, a Roma o Berna.

C’è immediata accettazione di lei e di quello che ci aspetta.

La capacità  di guardarsi intorno  e rendersi conto dell’esistenza di tanta sofferenza, porta non a chiedersi “Perché a noi?”, ma: “Cosa fare?”, porta alla   ricerca del modo migliore per affrontare sia l’aspetto della patologia sia l’aspetto psicologico di chi è arrivato senza chiedere di venire al mondo, di chi è stato atteso e desiderato! Sono tentata di lasciare il lavoro per dedicarmi completamente ad Alessandra, ma sento che la scelta non mi avrebbe aiutato ad affrontare la situazione in maniera adeguata.

Gennaio 1981. Riceviamo la prima diagnosi, a Roma, dove richiediamo due consulenze, che convergono sulla diagnosi “Amartoma”, ma non sulle ipotesi di soluzione: osservare l’evoluzione o fare una serie di interventi per risolvere il problema entro l’età scolare.
Ci rechiamo a Berna, al “Children H”, dove viene confermata la diagnosi. Anche qui l’ipotesi è quella di intervenire. Ci dicono che è possibile anche in Italia, al Gaslini a Genova o al Bambino Gesù a Roma.
Torniamo al Bambino Gesù. Viene organizzato il primo intervento, che, purtroppo, si rivelerà catastrofico, troppo invasivo per una bambina così piccola. Seguono complicazioni, infezione da piocianeo, necrosi dei tessuti e la necessità di un secondo intervento riparatore a brevissima distanza dal primo, la massa asportata si riforma nel tempo. Eppure Ale,otto mesi, tira fuori la sua grande voglia di vivere. Riesce a divorare biberon di pappa, pur essendo costretta ad una posizione prona. Reagisce bene a tutte le aggressioni ricevute, sia chirurgiche sia farmacologiche. Da lì la mia convinzione che ne siamo usciti “per grazia ricevuta”. Nel periodo di ricerca prima e di lunga ospedalizzazione dopo, bisogna fare i conti con l’angoscia, con la preoccupazione per la sofferenza e la sopravvivenza di Alessandra, cercando di non trasferirgliele a lei che aveva le “antenne” sin da piccolissima, ti scrutava coi suoi occhioni come a carpire i sentimenti di chi le viveva accanto con le sue paure conseguenti l’ospedalizzazione. Bisogna imparare a fare il lavoro degli altri, le medicazioni, ad esempio, con amore, così da non farle subire, per quanto possibile, l‘aggressione di mani sempre diverse sul corpo.
Vivi momenti nei quali ti capita di incontrare medici con la “sindrome di onnipotenza”, che ti trattano solo come un “caso” e mai come persona. Alcuni ti guardano con commiserazione e tutto questo aggiunge rabbia alla fatica. Per fortuna se ne incontrano altri che, al contrario, coniugano, in maniera eccellente, professionalità e umanità, ti fanno sentire accolta, seguita e sostenuta come persona, e mi riferisco  sia a medici sia a infermieri con i quali abbiamo instaurato legami significativi che durano ancora oggi, anche con chi Ale non l’ha più seguita professionalmente.
Il prof. Cosmoferruccio De Stefano, allora primo aiuto, è diventato per lei “zio Ferruccio”, per noi un fratello, un punto di riferimento indispensabile, la persona che ci ha affiancato, guidato, incoraggiato, rassicurato con competenza e umanità.
Nelle mie preghiere ho sempre chiesto al Signore di aiutarmi a capire cosa potevamo e dovevamo fare perché Alessandra vivesse al meglio la sua condizione. Eravamo sempre accompagnati dalla speranza che col tempo e con i progressi della scienza la situazione potesse cambiare.
Il quotidiano porta ad affrontare molteplici difficoltà come confrontarsi:
– con una cultura che vive la malattia come vergogna, porta alla chiusura, ti fa sentire oggetto di fastidiosa curiosità,
– con l’iperprotezione familiare che frenerebbe le esperienze possibili.  Alessandra è primogenita, prima nipote per entrambe le famiglie di origine.
Gli obiettivi che ci siamo posti, possibili solo se c’è accettazione piena da parte delle famiglie, sono stati l’inserimento, la costruzione di relazioni con altri bimbi per aiutarla ad accettare il proprio corpo puntando su tutte le sue risorse altre che le davano la possibilità di confronto alla pari. Si sa che più si è piccoli, più si riesce ad essere parte integrante di un gruppo.

1983. Arriva il momento di andare a scuola, è la scuola materna. L’inserimento è graduale in una sezione dove sono presenti bambini che già la conoscono, che possono  essere di riferimento per affrontare le difficoltà che avrebbe incontrato senza “la protezione della mamma”.  Mi riferisco alla curiosità dei bambini, agli atteggiamenti di compassione degli adulti, chiaramente percepiti e subiti da Ale, che è sempre stata un’acuta osservatrice.
L’unico modo per attutire la sofferenza del sentirsi “diversi”, è la certezza di essere amati per ciò che si è, per come si è, ma l’amore deve essere quello che ti fa ingoiare le ansie e, nello stesso tempo, fa trasmettere gioia, ti fa chiedere cosa può aiutare la tua creatura a stare meglio, a sentirsi il più possibile uguale agli altri. Pensiamo ad attività come andare in bicicletta, sciare. Certo, per lei è stato più difficile trovare l’equilibrio e una caduta poteva sicuramente procurarle danni maggiori. Ci siamo riusciti. Era bello vederla felice per quello che riusciva a fare, aiutarla a superare il bisogno di sentirsi cercata, invitando le amiche a casa, a fare i compiti o a giocare. Abbiamo pensato di dare regole senza essere troppo accondiscendenti, visto che… era un altro modo per non sottolineare diversità.
Dobbiamo parlare anche di errori. Ce ne sono stati, forse tanti, eravamo molto giovani e non raramente per evitare di essere “troppo morbida”, forse sono stata troppo “dura”.
Ho avuto l’umiltà o la fortuna di capire quando era il momento di essere sostenuta, ho chiesto consulenze psicologiche per me allontanando la presunzione che fossero sufficienti le mie competenze.

1985. I progetti miei e di Antonio non prevedevano un figlio solo. Cercando la normalità, anche in questo, e dopo aver fatto tutti gli accertamenti sanitari che escludessero una predisposizione genetica e il ripresentarsi di una patologia, arriva Nicola. La presenza di un fratellino è stata, per tutti noi, motivo di gioia. Alessandra è sempre stata molto tenera nei suoi confronti, ma anche molto curiosa: non sono mancate domande sulla differenza fisica tra lei e il fratello.

1991. Nasce Serena. Alessandra ha 10 anni ed ha, nei suoi riguardi, un atteggiamento direi materno, non c’è gelosia.
E così, nella pur difficile, continua ricerca di un equilibrio, tra qualche ricovero, quelle che Ale chiamava… vacanze sanitarie!, per problemi di varia natura che ogni tanto si presentavano e continui controlli, come tac, angiografie, analisi, visite, necessari per valutare l’evoluzione della patologia, arriviamo al momento dello sviluppo. Ci avevano detto che, superati i tre anni di età, non ci sarebbero stati problemi di sopravvivenza! Apparentemente tutto era nella norma.
Le nostre ricerche continuano. Continuiamo a cercare un centro, anche in capo al mondo, che possa aiutarci a risolvere il problema. Spediamo documenti a centri specialistici, Boston, Miami, Toronto, Parigi. La partecipazione, a convegni internazionali, di medici che l’hanno conosciuta, consente il confronto con luminari provenienti da altri centri del mondo, da New York a Tel Aviv. Evitiamo di sballottarla per il mondo facendola visitare da professionisti che partecipano a convegni in Italia. Sembra non esserci ipotesi di soluzione.
Punto di riferimento per ogni problema rimane il prof. De Stefano e il Bambino Gesù dove lui opera. Ricoveri e consulenze legate alle necessità del momento, ortopediche, neurologiche, ematologiche, urologiche, ecc., vengono effettuati nei reparti e/o con i professionisti di questa struttura, affidandoci completamente alla persona che con affetto e convinzione ci dice che laddove ci fosse una ipotesi reale di soluzione, non ci avrebbe solo inviati, ma accompagnati.
Ale continua ad essere serena, partecipa alle gite scolastiche, anche in luoghi poco agevoli, come ad esempio la gita sul Pollino in II° media. Interviene a tutte le attività proposte dalla scuola, dalla parrocchia ai gruppi di animazione. Suona il pianoforte, impara a fare da sola tutto quello che le consente maggior autonomia.
L’impegno nello studio la porta ad avere risultati scolastici ottimi.
Il mio intimo tormento, la paura più grande che avevo, l’interrogativo che si presentava era: “Cosa succederà nella fase evolutiva, come accetterà un corpo diverso?”. Pensavo agli adolescenti, quelli che si deprimono per le cose più banali, dai brufoli ai difetti anche invisibili. Avevo paura del rifiuto, quello che innesca meccanismi depressivi.
E invece… Non immaginavo che avremmo dovuto fare i conti con altro.

Settembre 1993. Alessandra scivola per strada mentre passeggia e riporta una frattura all’omero, esattamente come può accadere ad ognuno di noi. Il ricovero è al Bambino Gesù, trazione prima intervento poi. La ripresa fisica è lunga e dolorosa. Per contro la reazione psicologica è sempre positiva, anche nei momenti peggiori lei stava “bene”. Era la risposta a chi le chiedeva “Come stai?”. Il sorriso, l’attenzione a scrutare se chi le stava vicino esprimeva  sofferenza o preoccupazione,  anche solo dalla mimica del viso, l’atteggiamento  di chi non chiede consolazione ma consola, spinge anche noi a reagire.
Alla dimissione, le difficoltà di deambulazione aumentano tantissimo. Pensiamo che, dopo il lungo periodo trascorso a letto, circa 40 gg., ha paura di riprendere a camminare, ha paura di cadere ancora, ha difficoltà a ritrovare l’equilibrio deambulatorio visto che le masse sul tronco crescono con lei. Già prima del ricovero era evidente una retrazione dei tendini di un piede sul quale si ipotizza un intervento. La fisioterapia, purtroppo, non l’aiuta. Dopo qualche mese, una TAC evidenzia una compressione midollare determinata da infiltrazione della massa lipomatosa.
Ci indicano un centro in Francia con competenze specifiche sulla colonna vertebrale. L’ipotesi di un intervento di decompressione viene sconsigliato. Le masse sulla schiena potrebbero rappresentare un grosso rischio di vita, e il pericolo di non arrivare nemmeno alla colonna vertebrale.
Il vissuto di “IMPOTENZA” è terribile!
Stare a guardare ciò che accade, senza poter far nulla per evitarlo, né poter prevedere cosa accadrà, ti paralizza! Poi ti racconti che questa paralisi non te la puoi permettere, non ti consentirebbe di aiutarla. Allora ti riattivi.
Conclusa la III media Ale si iscrive al liceo classico, scegliendo il corso sperimentale “Brocca”.  Nel frattempo la deambulazione è sempre più compromessa.

Gennaio 1995. Ale ha la febbre. È influenza, è infezione? Era capitato tante volte, dalle malattie esantematiche all’influenza, ad infiammazioni. Questa volta non si riesce ad individuare la causa. Gli angiomi presenti nelle masse sequestrano sangue e la conseguenza è quella di anemizzarsi e di aver bisogno di ferro. L’emoglobina scende al di sotto dei valori accettabili Ha bisogno di trasfusioni. Si prospetta un lungo periodo di ricovero. La ripresa è lenta.  
Non riesce più a camminare. Il nostro vissuto è uguale ad un terremoto. Tutto sembra sgretolarsi. E ora? Ha poco più di 14 anni. Del problema abbiamo sempre parlato, per aiutarla ad accettarsi abbiamo puntato sull’autonomia, sulla possibilità di fare tutto ciò che fanno gli altri.  Cosa può sostenerla ora? Non riesco più a pregare! Sono troppo arrabbiata, mi sembra eccessivo il carico, insostenibile.
Non riusciamo a dirle che non camminerà più, ma nemmeno la illudiamo su possibilità di soluzioni che, al momento, non esistono. I primi mesi Ale rifiuta la sedia a rotelle, ma riprende, appena possibile, ad andare a scuola. L’accompagniamo, utilizzando le sedie da studio. I suoi amici, i compagni di classe non la lasciano sola. Sono frequentemente a casa, le fanno compagnia.
È bello vederli ridere e scherzare, ma è anche angosciante pensare a quello che vive e sentirsi incapaci di aiutarla. L’unica cosa che riusciamo a fare è dimostrarle il nostro incondizionato amore.
Probabilmente percepisce le nostre difficoltà e non chiede, come a proteggerci. Io mi domando se riesca, almeno con qualche amica più intima, a tirar fuori la sofferenza. Non è così, non vuole appesantire o intristire nessuno, le confidenze sono su argomenti condivisi, tipici delle ragazzine della sua età.  Il nostro rapporto è sempre stato caratterizzato da una buona intesa emotiva, non privo di conflitti, ma intenso.
L’impegno scolastico di Alessandra non diminuisce, i risultati sono ottimi. Coltiva le sue relazioni amicali, costruite ovunque lei trascorra uno spazio di tempo anche breve, è sempre gioiosa. Pian piano accetta di utilizzare la sedia a rotelle, prende atto di questa nuova realtà, e, grazie alle sollecitazioni degli amici, ricomincia ad uscire. Con loro condivide i capodanno, le pasquette, i ferragosto, i concerti dei suoi idoli, come Grignani, le vacanze e tanti altri momenti fatti di feste e incontri. Fa spesso i conti con qualcosa che capita all’improvviso, che fa cambiare programma, una banalissima ruota forata, naturalmente di sabato sera o di domenica, l‘ascensore che non va, o un malessere improvviso. Ricerca e individua un lato positivo in tutte le contrarietà, smorzando anche le nostre tensioni, come se non ne vivesse abbastanza di sue! Il rapporto con i fratelli è splendido ed intenso. La storia della nostra famiglia è stata segnata da altri eventi patologici importanti e lei ha sempre avuto mille attenzioni per tutti, mettendo da parte i suoi bisogni, le sue necessità.
Arriva alla maturità con un’ottima preparazione, sostiene brillantemente l’esame.  Già nei compiti alle medie esprime il desiderio di fare la giornalista, desiderio e progetto che coltiva nel percorso del liceo, individuando l’università dove proseguire la formazione: LUMSA-ROMA, Scienze della Comunicazione, indirizzo giornalismo.

Luglio 1999. Sostiene il colloquio, può iscriversi. LUMSA perché ha un percorso giornalistico specifico, ROMA perché ci sono i suoi riferimenti più importanti sia sanitari sia affettivi, in particolare zia Teta, che è sempre stata la sua seconda mamma, disponibile in ogni evenienza. È stato il momento in cui le difficoltà da affrontare si sono centuplicate.
L’amore di padre, di cui lei era “innamorata”, si esprime in questo momento, non solo attraverso la protezione, ma con l’analisi delle oggettive difficoltà a vivere fuori casa, con la logica conclusione: iscriversi ad una facoltà che non richieda frequenza e disponibilità ad accompagnarla a sostenere gli esami, e a far fronte a qualunque necessità.
Questa soluzione mortifica fortemente Alessandra e il suo bisogno di vivere il più possibile come gli altri, come del resto aveva fatto fino a quel momento, il bisogno di vivere la vita universitaria, di confrontarsi con i colleghi, con i docenti, senza contare che i contatti quotidiani con gli amici, rimanendo a casa, sarebbero stati limitati ai periodi del loro rientro per le feste o per le vacanze. NO, non poteva accettarlo. Era disposta, pur di raggiungere gli obiettivi, a mettere in gioco tutto, a fare qualunque sacrificio, a cominciare da quello di essere quotidianamente aiutata da mani estranee, “cosa che le costava molto”. Così, continuando a tener presente quello che poteva darle più gioia, mettendo da parte le ansie di genitore, comincio a individuare cosa è indispensabile a Roma per affrontare la nuova realtà. Un’avventura! È fondamentale un luogo che ospiti Ale, accessibile ed accogliente, una persona o più di una disposta ad aiutarla per tutte le cose pratiche quotidiane di cui ha bisogno, un servizio domiciliare che integri questo aiuto, un servizio sanitario domiciliare di fisioterapia o altre necessità quotidiane, un servizio di trasporto attrezzato, almeno per raggiungere l’Università.
Dobbiamo mettere insieme i pezzi, dopo averli individuati, e fare in modo che niente vacilli. Devo, inoltre, rassicurare chi non crede nell’impresa, non solo per l’organizzazione generale, ma anche per il carico emotivo che il distacco richiede.
Comincio a cercare un luogo che la ospiti: uno studentato universitario. Parto dall’idea che dove ci sono ragazze con cui Alessandra può legare, c’è meno possibilità che resti sola e in difficoltà. Nel 1999 gli studentati accessibili e non troppo distanti dall’Università sembrano inesistenti, alcuni hanno una camera semi accessibile, ma non hanno l’accessibilità al refettorio.
Le barriere più resistenti con cui mi scontro, sono quelle mentali. Non potrò mai dimenticare la voce e l’espressione della suora che, meravigliata per la mia richiesta, mi indicava di rivolgermi al “Don Guanella”, luogo adeguato alle esigenze di una ragazza “così”, o quella che, in maniera molto più sbrigativa, mi diceva che non c’era posto, che l’istituto era al completo. Avevo promesso a mia figlia che non mi sarei arresa, che se avessi dovuto bussare 100 porte, non mi sarei fermata alla 99esima!
Dopo un’affannosa ricerca, troviamo disponibilità e apertura mentale al “Regina Mundi”. Stavano completando la ristrutturazione ed avevano accessibilità da un ingresso secondario. Non era però vicino alla LUMSA e l’Università non aveva il servizio trasporto per disabili. Si prospetta un’altra battaglia, lunga e faticosa, tanto da portarci alla decisione di cambiare università, quasi un momento di resa. Ma, in seguito, fu vinta, non solo per risolvere il problema ad Alessandra, ma per istituire un servizio utile a tutte le persone in difficoltà che avrebbero desiderato iscriversi a quella Università.
Faccio notare che, dal 1992, sulla carta esistono norme per l’abbattimento delle barriere architettoniche, non solo per gli edifici, ma anche per i trasporti, per il diritto allo studio e quant’altro, cose che ad un osservatore esterno non coinvolto, sembrerebbero anche esistenti e funzionanti, ma che in realtà pongono l’utenza in un mare di difficoltà. Basti pensare che a Roma, la capitale d’Italia, non esiste un servizio taxi a chiamata per i disabili e attrezzato per sedie a rotelle. I mezzi ATAC dotati, che nel 1999 non erano attivi, con il Progetto “Con più bus”, avviato a settembre 2005, sono a prenotazione. Ogni uscita va programmata giorni prima e viene confermata il giorno dell’utilizzo con il rischio che se c’è indisponibilità del mezzo, non puoi più organizzarti. Per i non residenti ha un costo fisso che è al di sopra di una tariffa taxi a chiamata, e sul buon funzionamento ci sarebbe molto da discutere! Funzionano solo nella fascia oraria più o meno lavorativa. Impossibile, quindi, usarli per un’uscita serale, un cinema, un teatro, ecc., e sono frequenti i disguidi. Individuati i vari pezzi, bisogna verificarne il funzionamento. Il lavoro di squadra della famiglia, anche della piccola Serena che ha solo 9 anni, consente il mio allontanamento per il periodo necessario a cercare i pezzi mancanti ed a sperimentare come funzionano, consapevole che basta la mancanza di un tassellino per rimettere in discussione il tutto. Non finisce qua, qualcuno ci aiuta! Troviamo la compagna di stanza e una grande disponibilità negli operatori del servizio H della III circoscrizione di zona. In particolare della dott.ssa Ricci che sento il dovere di ringraziare.
Alessandra è una buona organizzatrice e, avendo in mano i riferimenti necessari, riesce a far fronte a tutti gli imprevisti e senza mai mettere in evidenza la fatica emotiva legata ai vari cambiamenti. Si rilassa quando torna a casa, insieme curiamo gli addobbi di Natale, il menù dei giorni di festa o delle cene con gli amici e gode della vicinanza e della presenza, anche fisica, dei fratelli e degli amici di infanzia.

Gennaio 2001. Si presenta un altro periodo di febbre, con cause non accertate, inizialmente sembra influenza o infezione. Ale è costretta ad un lungo periodo di ospedalizzazione e a sottoporsi ad una serie di accertamenti anche invasivi. Ci troviamo nuovamente con Hg bassa, ha di nuovo bisogno di trasfusioni! Ciò non toglie che all’università si distingua per impegno e per iniziativa. Brillanti i voti. I periodi di malessere che pongono un necessario freno, vengono prontamente recuperati. È lei stessa a cercare contatti con le persone ed i luoghi presso cui le sarebbe piaciuto fare esperienza, gli stage, e sollecita il servizio universitario per le convenzioni necessarie. Non è mai in attesa di proposte, è lei stessa a proporre e si attiva per concretizzare.

Novembre 2001. È il primo stage, 2 mesi a Rai Radio 2. Il programma è “28 minuti” con Barbara Palombelli. Quanta gioia nei suoi occhi!

Maggio 2002. Alessandra è accolta, come stagista, nella Redazione romana del “Corriere della Sera”. Scrive i primi articoli, vengono pubblicati. Si sperimenta promoter e cura gli uffici stampa per alcuni spettacoli di beneficenza a favore di diverse associazioni ONLUS.
Ovunque instaura relazioni positive, anche se non mancano le situazioni conflittuali e le delusioni legate a rapporti poco sinceri.
Nello stesso anno manifesta il fermo desiderio di sperimentare la vita in appartamento. Tutto da rifare? Le consigliamo di concludere presso lo studentato il percorso universitario, visto che in quel luogo e in quella zona le cose stanno più o meno funzionando. Ricostruire tutto da un’altra parte non sarebbe stato facile! Ma Ale è decisa, come sempre sa quello che vuole e sente anche quando è il momento di realizzarlo! Con l’aiuto di zia Teta cerca un appartamento a piano terra. Lo trovano vicinissimo alla sua abitazione. Cerchiamo una badante a tempo pieno. Troviamo Cristina, una persona splendida, un’amica, che l’aiuterà negli anni con attenzione e discrezione. Non troviamo, invece, la stessa disponibilità del precedente municipio. Facciamo noi, gestiamo noi le difficoltà, non c’è problema.
Ale sembra instancabile, sempre piena di energia. Nonostante debba conciliare i tempi con le esigenze primarie, la fisioterapia, le lezioni universitarie, lo studio, il praticantato presso LUMSA NEWS.

Marzo 2003. Supera gli esami per il praticantato giornalistico. Organizza, con non poca fatica, gli spostamenti, partecipa a eventi (mostre, sfilate, ecc) per i quali scrive articoli. Non trascura nulla, nemmeno le relazioni amicali, come se non sentisse l’esigenza di riposare, magari anche di più di chi tante difficoltà non le vive! Non c’è nulla che la fermi! A parte la febbre alta, tutti gli altri malesseri, più o meno intensi, più o meno frequenti, non hanno mai avuto effetto freno.

Ottobre-Dicembre 2003. È inserita nella redazione “Cultura” del TG2 a Saxa Rubra per uno stage. Collabora al programma realizzato in occasione del 50° della televisione italiana, “50 anni in 50 giorni”.
Ligia, precisa, scrupolosa, curiosa, nello studio come nel lavoro, come nelle relazioni. Si fa apprezzare per impegno e serietà professionale in tutti gli ambienti che frequenta. Sempre attenta a non pesare su nessuno, ironica e autoironica, sempre sorridente. Sprone per chi si lascia andare.
“Dava lezioni di vita” ci dicevano e ci dicono le persone che l’hanno conosciuta e diventa anche dura con chi si ferma dinanzi alle difficoltà.
Chiede la tesi alla prof.ssa Donatella Pacelli, sulla “61° Mostra Internazionale d’arte Cinematografica di Venezia: mass media a confronto”. Vuole rendersi personalmente conto di quanto accade, comprenderne le dinamiche. L’accompagniamo al lido di Venezia dove lei partecipa a conferenze stampa e a tutto ciò che le consente di acquisire materiale utile al lavoro. Nella stesura cura molto anche l’impostazione grafica.
È la mia “perfettina!”

18 Marzo 2005. Arriva il giorno della laurea. Naturalmente è 110 e lode. Alessandra è l’emblema della felicità! Gli amici l’hanno raggiunta da tutta Italia. Ha scelto con cura il ristorante dove festeggiare, il piccolo pensiero da offrire ai presenti, il locale dove incontrare gli amici. Avendo già fatto il praticantato, il 30 Aprile sostiene l’esame scritto per diventare giornalista professionista.

27 Luglio 2005. Supera brillantemente la prova orale presso la sede dell’Ordine dei Giornalisti. Non mancano le difficoltà di accessibilità. Segue qualche settimana di meritato riposo, prima al mare poi a casa. Mette a fuoco i vari riferimenti dove inviare il curriculum con richiesta di lavoro.
Va in crisi quando trascorsi due mesi non riceve ancora nessuna chiamata!
È questo il risultato di tanta fatica?

Novembre 2005. Viene convocata per una giornata “di selezione” alla Rai. Riprende la gioia, l’entusiasmo, la grinta di sempre. DEVE FARCELA! Vuole lavorare, progetta l’acquisto di una casa da arredare esclusivamente con cose di suo gusto, dove poter portare ad esempio il suo pianoforte!
È nel corso di questa giornata che incontra Lorenza Lei, che coglie subito capacità e potenzialità di Ale. Sono con lei diverse altre ragazze. Viene scelta, insieme ad altre due. Le viene proposto di fare l’assistente ai programmi nella trasmissione “Mi Manda Rai Tre”, condotta da Andrea Vianello.

Dicembre 2005. Inizia il 19 Dicembre un contratto a tempo determinato di sei mesi. La raggiungiamo per trascorrere a Roma il Natale, per la prima volta non a casa. È felice! Anche il lavoro le piace, seppur diverso dalle esperienze sinora acquisite.

Fine Giugno — primi di Settembre 2006.  È il momento delle sostituzioni estive. Come giornalista lavora presso la redazione “Cultura” del TG2. Si saltano le ferie? Che importa! Sta realizzando il sogno della sua vita!  Grazie a chi ha creduto in lei e nelle sue capacità. Le viene proposto di collaborare come autrice. Si rimette a studiare per sperimentarsi nella nuova attività ed essere, con la precisione di sempre, all’altezza delle aspettative!
Non è privo di difficoltà il percorso, non c’è strada spianata, è in salita! Continuano i Tanti gradini…!
Anche qui, oltre alle barriere architettoniche, bisogna abbatterne tante mentali! Ma anche qui trova persone splendide con cui entra in profonda sintonia e che compensano amarezza e umiliazioni. Avrebbe potuto utilizzare i posti riservati ai disabili per essere assunta. Ha scelto di lavorare a contratto. Voleva lavorare per i suoi meriti, non per la sua condizione!

Ottobre 2006 — Maggio 2007. Collabora ai testi di “Ragazzi c’è Voyager” condotto da Roberto Giacobbo.

Dicembre 2006 — Gennaio 2007. È opinionista nel programma “Blog Reazioni a catena” condotto da Catena Fiorello.

Giugno — Luglio 2007. Collabora ai testi di “Uno Mattina Estate”. Scrive, per la collana “Atlanti di Voyager”, il libro “VIAGGIO IN TRANSILVANIA” pubblicato da Giunti Editore nel febbraio 2008.

Agosto 2007 — Maggio 2008. Collabora a “Ragazzi c’è Voyager”, è consulente degli autori al programma “Domenica In” condotto da Lorena Bianchetti. Con lo staff della redazione si reca a Sanremo per il festival. Per “Ragazzi c’è Voyager” segue la redazione per le registrazioni a Torino. Collabora ed organizza, per l’evento “Visita del Papa a Brindisi” (15-6-2008), la parte condotta da Lorena Bianchetti ed è al suo fianco nel corso della manifestazione. A luglio viene rinnovato il contratto per “Ragazzi c’è Voyager” e anche da casa lavora alla stesura dei testi. Collabora con Roberto Falotico e Aurelio Pace alla realizzazione del libro “Global, no global, new global” e accetta di presentarlo nei rispettivi comuni di nascita: a Guardia Perticara (28-6-2008), con la partecipazione della sua cara amica Lorena Bianchetti, e a Filiano (21-7-2008) dove è presente Mons. Agostino Superbo.
Da tempo desiderava fare una vacanza con le amiche, qualche giorno in un posto diverso dal solito. Si organizza, parte, ma è costretta a rientrare il giorno dopo a causa di una reazione allergica che ha avuto bisogno dell’intervento del 118.
Partiamo a fine luglio per le solite vacanze di famiglia, con gli amici di sempre che è felice di rincontrare. Prima della fine delle vacanze, si ripresenta la febbre. Torniamo a casa, facciamo le analisi, Hg bassa. Ale stessa contatta la sua ematologa e concordano insieme la terapia, che però non risulta efficace. Ha bisogno di trasfusioni! Siamo al 19 Agosto! Decidiamo di farle a casa, con l’assistenza continua ed affettuosa di amici medici che coniugano la loro competenza con il costante confronto con l’ematologa che l’ha sempre seguita e “zio Ferruccio”.
La maggiore preoccupazione è per il suo lavoro!
Ale è contrariata: questa situazione avrebbe richiesto tempi di ripresa lunghi e lei ha una riunione fissata per il 1° Settembre, a cui non vuole e non può mancare. Condivide questa preoccupazione, oltre che con noi, con le sue “care amiche”, Lorenza Lei e Lorena Bianchetti con le quali è costantemente in contatto telefonico. Ha instaurato con loro un rapporto meraviglioso. Chiede ai medici di fare tutto il possibile per metterla in condizione di mantenere gli impegni. Non smette di pregare. Da anni si addormenta con il rosario e il libricino di Padre Pio tra le mani.
Le trasfusioni danno risultati altalenanti, segni di ripresa e ritorno a valori critici. Esami più specifici, più approfonditi non chiariscono la situazione. L’ipotesi che sia subentrata una emolisi autoimmune viene confermata a fine agosto.
Si documenta velocemente su internet sulle cause e prognosi e percepisce chiaramente la serietà della situazione. È stanca! Io ero convinta di vivere un altro periodo terribile che però, come era accaduto altre volte, avremmo superato.
È con questa convinzione che, alle “care amiche” venute da Roma a trovarla a Potenza, in ospedale dove ci siamo recati pensando di tamponare una situazione di emergenza per poi portarla a Roma, e con le quali ha anche cercato di scherzare, ho detto che potevano ripartire.
Mi sbagliavo!!! Hanno ripercorso la stessa strada il giorno successivo per salutarla definitivamente.

3 settembre 2008. Se n’è andata consapevole di quanto stava accadendo, fra le braccia affettuose dei suoi amatissimi fratelli, avendo accanto papà, mamma e “vice-mamma”, come lei stessa l’aveva definita, anche nei ringraziamenti della tesi. È indescrivibile l’immenso, lacerante vuoto che ha lasciato dentro di noi. Hiroshima? Una devastazione. Un deserto senza limiti. Tutto finito? No.
È sostegno la grande eredità che ci ha lasciato e che la sua “amica speciale” ha voluto valorizzare con la proposta di una Fondazione, proposta condivisa da molti.
Questo ci aiuta ad andare avanti, a trovare un senso nell’aiuto ad altri che vivono difficoltà simili.
Ale lascia le rotelle…per mettere le ali…

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