Home > Convegni e Formazione > XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. La Fondazione co-organizzatrice del Convegno ECM del 22 e 23 febbraio prossimo a Matera insieme ad un’ampia rete di Associazioni
La Fondazione Alessandra Bisceglia partecipa alla XII Giornata delle Malattie Rare

XII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

LA FONDAZIONE CO – ORGANIZZATRICE DEL CONVEGNO ECM DEL 22 E 23 FEBBRAIO PROSSIMO A MATERA INSIEME AD UN’AMPIA  RETE DI ASSOCIAZIONI

La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus che da dieci anni opera al fianco dei malati rari, aderisce alla campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno durante il mese di febbraio e che culmina con la Giornata delle Malattie Rare, durante l’ultimo giorno del mese.

L’obiettivo della Rare Disease Day è far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito e lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders, affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

La Fondazione, insieme ad una rete composta da altre 8 associazioni (AMARAM – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, AIFP – Associazione Italiana Febbri periodiche, As.s.i.em.e. – Associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofilici in età evolutiva ed adulta, AIMNR Puglia, Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Associazione Sclerosi tuberosa, AIP – Associazioni Immunodeficienze Primitive, Associazione Rete Malattie Rare Onlus), è co-organizzatrice del Convegno ECM “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale. Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi & cura delle Malattie Rare dall’ECoC19” che si svolgerà il 22 e 23 febbraio prossimo a Matera, suggestiva Capitale europea della cultura del 2019, presso l’Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” della città dei sassi.

Le Associazioni promotrici hanno voluto celebrare la XII Giornata delle Malattie Rare, organizzando un evento formativo che coinvolge decisori pubblici, operatori sanitari e responsabili dei servizi di assistenza sociale, ognuno per il proprio campo di competenza, affinché si tenti di colmare il divario tra salute e assistenza sociale, sia messo a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché solo se e quando saranno rispettati i diritti dei rari, lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.

La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara.

Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia.

L’evento, gratuito e aperto a tutta la cittadinanza, è accreditato per l’ottenimento dei crediti ECM per le categorie professionali di medici, odontoiatri, biologi, farmacisti, professioni sanitarie e psicologi.

Nelle due giornate sarà trattato un ricco programma che toccherà gli argomenti salienti sulle malattie rare di interesse sia clinico che scientifico.

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