La Fondazione alla 6^ Giornata Irpina di sensibilizzazione per la donazione degli organi e per le malattie rare
Arriva puntuale il consolidato appuntamento della ciclopedalata non agonistica di “Io dono- L’irpinia per la vita”, promossa dalla omonima associazione, che quest’anno raggiunge la sesta edizione. Anche la Fondazione Alessandra Bisceglia partecipa all’evento.
Lo sforzo europeo per la lotta contro le Malattie Rare
All’interno di Horizon 2020, il Programma Quadro europeo per la Ricerca e l’Innovazione relativo al periodo 2014-2020, è stato approvato il Programma Congiunto Europeo Co-fund per le Malattie Rare (EJP-RD). EJP-RD è un programma di azioni cofinanziate per supportare e coordinare la ricerca e i programmi innovativi nazionali, uno sforzo inclusivo, basato sulle risorse, le […]
Le Malattie Rare nella prospettiva europea
Le malattie rare colpiscono 5 persone su 10.000, ovvero oltre 30 milioni di persone in tutta l’Unione Europea. Ad oggi la letteratura medica è in grado di descrivere circa 6.000 malattie rare, ma per poche di queste sono disponibili cure efficaci e farmaci risolutivi.
La Fondazione W Ale Onlus alla III edizione del Festival “Uno Sguardo Raro”
Il 10 e l’11 Febbraio si terrà a Roma la terza edizione del Festival Cinematografico Internazionale “Uno Sguardo Raro” presso la Sala Kodak della Casa del Cinema, in apertura delle celebrazioni della XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 28 febbraio).
Servizio Helpline
Tel. 0972 81515 dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00 PERCHÈ NASCE? La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, offre un servizio telefonico gratuito dedicato a tutti coloro che hanno bisogno di informazioni validate e corrette in tema di anomalie vascolari congenite e relative […]