Home > Convegni e Formazione > Workshop Malattie Rare. Regione Puglia: Novità normative e formazione alla presa in carico dei bambini e delle persone con malattia rara: la sfida arriva dall’Europa

Si svolge, il 28 settembre 2012 a Bari presso lo Sheraton Nicolaus Hotel dalle ore 9.00 alle ore 13.30, il Workshop sulle Malattie Rare “Regione Puglia – Novità normative e formazione alla presa in carico dei bambini e delle persone con malattia rara: la sfida arriva dall’Europa”.

Questo evento è il momento pubblico in cui i relatori coinvolti racconteranno l’aggiornamento della rete dei Centri e dei Presidi che in Puglia curano questo genere di malattie e l’avvio del Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP). Valore aggiunto del SIMaRRP sta nella convenzione stipulata dalla Puglia con altre sette Regioni che utilizzano il medesimo modello assistenziale. Ciò consente all’Italia di proporre all’Europa un registro detto “di popolazione” in cui la rete organizzativa dei luoghi di cura e dei Distretti Socio Sanitari è sostenuta da una infrastruttura logica che consente la connessione tra i diversi nodi della rete assistenziale. Nel resto d’Europa ci sono solo esempi di “Registri Verticali” che fungono da contenitori piuttosto che essere strumento di assistenza. In questi registri i flussi informativi provengono solo dagli ospedali.

Le azioni concrete della Giunta della Regione Puglia sono il risultato di una operazione culturale che ha visto coinvolte le Università, la cui alleanza in tema di malattie rare è stata sancita dal Patto d’Intesa del 28 febbraio 2011 proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) e firmato dall’Assessore alle Politiche della Salute (allora Prof Tommaso Fiore), dai Rettori nostre Università, dai rappresentanti di Medici e Pediatri di Famiglia e da alcune Società Scientifiche. I firmatari del Patto d’intesa hanno inteso proseguire le proprie attività promuovendo attività di ricerca finalizzata e attività di formazione alla presa in carico e alla autonomia possibile dei bambini e delle persone rare e fragili della Regione che conta oltre 21.000 esenti per malattia rara. Gli stessi hanno contribuito alla condivisione del documento prodotto dalla dott.ssa Annicchiarico, coordinatore del CoReMaR. Il “Programma Orchidea” è il nome del documento che sostiene la promozione alla migliore qualità di vita delle persone e delle famiglie coinvolte e afferma quanto il sostegno e l’impulso alla cultura e alla ricerca sia promozione alla libertà.

Il Sistema Sanitario Regionale riconosce in Puglia oltre 21.000 esenti per malattia rara. Questo genere di affezione nella maggior parte dei casi induce invalidità permanente e grave. A ciò si aggiunge anche la fragilità intrinseca legata alla necessità di interventi di cura singolari, particolareggiati non solo sul piano sanitario, ma anche dal punto di vista dell’integrazione sociale, scolastica e lavorativa al fine di contenere emarginazione dalla collettività. Nei confronti di ciò uno Stato civile non può rimanere indifferente.
Con l’obiettivo di porre margine alla sofferenza descritta, e in ottemperanza all’accordo Stato Regioni del maggio 2007, la Giunta Regionale pugliese ha deliberato nel dicembre 2009 la nascita del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) , il 31 luglio u.s. ha deliberato l’aggiornamento della rete dei Centri e dei Presidi che in Puglia curano questo genere di malattie ed il 7 agosto 2012 l’avvio del Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP). Valore aggiunto del SIMaRRP sta nella convenzione stipulata dalla Puglia con altre sette Regioni che utilizzano il medesimo modello assistenziale. Ciò consente all’Italia di proporre all’Europa un registro detto “di popolazione” in cui la rete organizzativa dei luoghi di cura e dei Distretti Socio Sanitari è sostenuta da una infrastruttura logica che consente la connessione tra i diversi nodi della rete assistenziale. Nel resto d’Europa ci sono solo esempi di “Registri Verticali” che fungono da contenitori piuttosto che essere strumento di assistenza. In questi registri i flussi informativi provengono solo dagli ospedali.

Le azioni concrete della nostra Giunta sono il risultato di una operazione culturale che ha visto coinvolte le nostre Università, la cui alleanza in tema di malattie rare è stata sancita dal Patto d’Intesa del 28 febbraio 2011 proposto dal CoReMaR e firmato dall’Assessore alle Politiche della Salute (allora Prof Tommaso Fiore), dai Rettori delle nostre Università, dai rappresentanti di Medici e Pediatri di Famiglia,  da alcune Società Scientifiche e da Uniamo (la federazione delle Associazioni di ammalati in Italia). I firmatari del Patto d’intesa hanno inteso proseguire le proprie attività promuovendo attività di ricerca finalizzata e attività di formazione alla presa in carico e alla autonomia possibile dei bambini e delle persone rare e fragili della nostra Regione. Gli stessi hanno contribuito alla condivisione del “Programma Orchidea”: è il nome del documento che sostiene la promozione alla migliore qualità di vita delle persone e delle famiglie coinvolte e afferma quanto il sostegno e l’impulso alla cultura e alla ricerca sia promozione alla libertà.

Il workshop del 28 settembre prossimo è il momento pubblico in cui i relatori coinvolti racconteranno l’impatto che le norme ad oggi vigenti avranno sulla gente comune ed il cambiamento e l’apertura all’Europa che strategie di politica sanitaria di una Regione del Sud possono determinare.

La dottoressa Raffaella Restaino della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus partecipa al Convegno sul tema dell’autonomia possibile.

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