Home > Convegni e Formazione > Il Labirinto delle Malattie Rare. Le Malformazioni Vascolari

In quanto poco frequenti, le malattie rare sono orfane della medicina.  Le industrie farmaceutiche, infatti, non hanno grande interesse a investire risorse per trattare patologie che hanno scarsa diffusione. Di qui l’esigenza di impegnarsi per vincere la battaglia contro le malattie rare, informando, orientando, costruendo reti di collaborazione, creando sinergie tra pubblico e privato, istituendo centri specializzati, finanziando la ricerca.

Queste le motivazioni che hanno indotto Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e Comune di Palazzo San Gervasio ad organizzare il convegno sul tema “Il Labirinto delle Malattie Rare. Le Malformazioni Vascolari” che si terrà sabato 1 giugno 2013, con inizio alle ore 17.00, nell’Auditorium I.I.S.S. “C. d’Errico” di Palazzo San Gervasio.

L’incontro è finalizzato a fornire informazioni sia sulla complessità della problematica, in generale, sia sulle iniziative che il privato sociale, in sinergia con le Istituzioni, può e sta realizzando, in particolare nell’area del Vulture Alto Bradano, puntando l’attenzione sulle malformazioni vascolari di cui la Fondazione Alessandra Bisceglia  si sta occupando.

Questo il programma della serata:

Presenta Luciana Rago Dir. Medico Radioterapia Oncologica CROB Rionero; 

Introduce: Rosa Giannone, Assessore comunale alle Politiche Sociali. 

Salutano: Michele Mastro Sindaco di Palazzo San Gervasio, Mario Marra Direttore Generale A.S.P., Michele Gianmatteo Dirigente Scolastico I.I.S.S. “C. d’Errico”. 

Intervengono:

  • Raffaella Restaino, Presidente Fondazione W Ale “La Fondazione, attività realizzate in particolare per le malformazioni vascolari
  • Emanuela Mollo, Medico Specializzato in Sanità Pubblica Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità – “C.N.M.R. e privato sociale insieme per le angiodispasie
  • Sergio Manieri, Presidente Regionale Società Italiana di Pediatria – “Il ruolo delle Società Scientifiche per le Malattie Rare

Modera: Giovanni Bochicchio, Direttore Sanitario Vicario ASP Ambito Territoriale di Venosa- “Lo stato dell’arte delle Stanze di Ale

Conclude: Attilio Martorano Assessore Regionale alla Sanità

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