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(dal notiziario “W Ale Notizie” n°11, del 24 marzo 2013)

di Maria Langellotti

La guida di auto-aiuto “Verso l’autonomia possibile”, realizzata dalla Fondazione W Ale e curata da  Maria  Langellotti in collaborazione con la Presidente Restaino  e Marica Quaglietta, è stata apprezzata, molti ne hanno fatto richiesta. In particolare,  la  coordinatrice  del Centro Regionale Malattie Rare della regione Puglia, Giuseppina Annichiarico,  ha  ritenuto l’argomento talmente interessante da inserirlo nel programma formativo previsto  all’interno  del progetto “formazione alla presa in carico della persona  rara” rivolto alle Task Force  e ai Direttori Sanitari dei DSS di tutte le ASL di Puglia.

Grazie al progetto siamo impegnati in un percorso  di 10  incontri formativi sul tema dell’autonomia possibile, che ha previsto una prima giornata di workshop, come apertura lavori, in cui sono stati discussi l’impatto delle norme ad oggi vigenti in tema di Malattie Rare sulla gente comune e il cambiamento e l’apertura all’Europa. Inoltre, la Presidente ha partecipato come relatrice al 2° Congresso Regionale Malattie Rare svoltosi dal 21 al 23 Febbraio a Bari. Questi incontri sono stati l’occasione per distribuire la nostra “guida”  come strumento  di  riflessione  non solo  per le famiglie, ma anche per i medici e i pediatri che hanno riconosciuto l’importanza  del tema. Difatti, come per le famiglie anche il ruolo della Sanità è delicato e complesso, può rappresentare sia un’importante risorsa sia un grosso ostacolo nel favorire la crescita verso l’autonomia di questi bambini e nel sostenere le famiglie nel modo più adeguato possibile.
Pertanto, i percorsi formativi rappresentano anche il momento in cui si  sottolinea  l’importanza del ruolo dei medici e del personale sanitario nello stimolo alla crescita dell’autonomia.

 

 

 

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