Home > Articoli > SANIT — Convegno malattie rare dalla ricerca alla sanità pubblica

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°12, del 13 luglio 2013)

di Raffaella Di Cosmo

 Roma, 18–21 Giugno 2013. Giunge alla 10a  edizione il Forum Internazionale della salute, punto di incontro per l’universo della salute. Il Forum ha visto alternarsi nelle quattro giornate, convegni, workshop, seminari e dibattiti, di relatori di importanza internazionale e operatori della sanita’, insieme ad enti, aziende ed associazioni partecipanti.

Anche quest’anno il SANIT ha dedicato un significativo spazio al tema delle malattie rare. Il Convegno Malattie Rare:  dalla ricerca alle sanità  pubblica è stato organizzato da: Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) coordinato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie  Rare  (CNMR),e  dalla  dott.ssa  Mirella Taranto  portavoce del saluto del Dott. Fabrizio Oleari, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità ha visto la presenza di Mons. Andrea Manto, Direttore dell’Ufficio  per la Pastorale  sanitaria del Vicariato di Roma. Una proposta operativa verso un’alleanza fra Centro Nazionale  Malattie Rare (ISS),  Società Scientifiche e Federazioni/Associazioni. La prima Tavola Rotonda ha visto il susseguirsi di importanti Società Scientifiche, la seconda , l’intervento delle Federazioni,  Associazioni,  tra cui la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, che ha instaurato una preziosa collaborazione con l’ISS, sia per la ricerca epidemiologica che per altri progetti. Sono intervenuti per la Fondazione la Dott.ssa Raffaella Restaino Presidente della Fondazione, che ha presentato le principali attività svolte fino ad oggi e i progetti in corso, e il Prof. Cosmoferruccio De Stefano, Presidente Comitato Scientifico, che descritto la patologia, ma anche l’accuratezza e l’impegno con cui si sta potando avanti la ricerca epidemiologica, fornendo anche spunti di riflessione sui risultati sinora raggiunti, sulla necessità  di creare codici specifici di malattie, un nuovo schema di classificazione delle MVC da inserire nella codifica ICD11. Società Scientifiche e Associazioni,  insieme  definire sinergie  e mettere in moto tutte quelle risorse  in grado di portare un concreto contributo all’universo “malattie rare” e far progredire in maniera significativa  il “sistema  sanità”,  anche in virtù di collaborazioni  internazionali.

 

 

 

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