Home > Convegni e Formazione > St. Petersburg, the 8th International Conference On Rare Diseases And Orphan Drugs

La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus porta alla Conferenza Internazionale dell’1 e 2 novembre 2013 sulle malattie rare e sugli orfani della medicina il proprio progetto: Story of a life with a congenital vascular malformation: a qualitative study of high school student’s tales about (Storia di una vita con malformazione vascolare congenita: studio qualitativo dei pensieri degli studenti delle scuole medie superiori).

IL PROGETTO

Numerose sono le persone che hanno avuto la fortuna di essere accarezzate dal suo sorriso. Ma basta poco e si può avere la stessa fortuna di chi Alessandra l’ha già conosciuta. Il documentario “Alessandra: La Forza di un Sorriso”, prodotto da Rai Cinema, rientra nel progetto di cineforum dal titolo “Il calore di un sorriso”, fortemente voluto dalle persone a lei più vicine, sono la testimonianza che Ale era una ragazza speciale, capace di trasmettere un ottimismo e un entusiasmo contagioso fino a far sentire vivo nel cuore di tutti il calore del suo sorriso. Anche solo attraverso le immagini di un documentario, Ale trasmette quell’energia e quella tenacia che spazzano via le difficoltà che esistono per essere superate, come lei stessa ha sempre sostenuto.

GLI OBIETTIVI

L’obiettivo, dunque, è quello di lasciarci trasportare dal sorriso di Ale e trasformare il suo esempio di vita in energia vitale per altri destini, altre storie. Gli obiettivi mirano a stimolare una riflessione più attenta sulle modalità di affrontare le difficoltà che un giovane incontra nel proprio percorso di vita, come presupposto indispensabile per una crescita adeguata al livello personale, sociale e culturale. Riflessione sulla difficoltà dei giovani ad affrontare situazioni difficili. La storia di vita per far comprendere e apprendere la malattia rara, il vissuto delle persone che ne sono affette, con l’obiettivo di promuovere empatia e fornire elementi utili per il proprio percorso formativo. Stimolare i giovani al raggiungimento della consapevolezza delle proprie responsabilità affinché non si scoraggino di fronte al primo ostacolo che incontrano.

METODOLOGIA

Il progetto avviato in Italia nelle scuole superiori della regione Basilicata e nella città di Roma, sta portando tanta commozione e forti applausi, riscaldando gli animi degli alunni e degli insegnanti. Il documentario mira ad una diffusione attraverso i canali televisivi tematici, festival e rassegne cinematografiche.
Il progetto della durata di un anno ha coinvolto gli studenti che frequentano le scuole medie superiori, di età compresa tra i 16 e i 18 anni. La scuola luogo in cui si apprende e dove quindi ci si può fermare per porre l’attenzione su tematiche come la “malattia rara”. L’utilizzo di mezzi audiovisivi.
Quella di Alessandra è la storia di un sogno, breve, 28 anni, ma piena d’emozione e forza. È la storia di una bambina che nasce in piccolo paese e che crescendo sogna di diventare una giornalista. Lo racconta a tutti, lo scrive sui temi e anche sulle pagine del suo diario e ci riesce, grazie al suo talento, all’ambizione e a una tenacia che avrebbe smosso le montagne. Ci riesce anche nonostante quella malattia di cui non parlava mai, quasi non esistesse, ma che forse, tra mille sofferenze, l’ha resa ogni giorno più forte e volitiva.
La visione del documentario della durata di 48 minuti circa, ripercorre la storia di vita di Alessandra, dalla nascita fino al raggiungimento di tappe importati nonostante le tante difficoltà. Vengono coinvolti oltre ai docenti, i rappresentanti di classe e di istituto per la preparazione e l’organizzazione dell’incontro.
Visione del documentario; Testimonianze di amici, laddove sarà possibile; Discussione guidata da un esperto. Operatori psicologo-psicoterapeuta; Un rappresentante della Fondazione W ALE ONLUS.
Il racconto reale va nelle direzione giusta di sensibilizzare attraverso la forma di partecipazione, per trasmettere le difficoltà, i bisogni sociali e per restituire ai ragazzi un ruolo attivo. Dopo la visione del filmato si è lasciati liberi gli studenti di scrivere, di raccontare quello che il video, la storia ha suscitato.
Abituare i giovani a porre attenzione alle loro capacità di ascolto e partecipazione umana.
Sono state raccolte 292 narrazioni, pensieri, che successivamente sono state codificate utilizzando il software NVivo, un programma finalizzato all’analisi qualitativa, per interpretare il materiale raccolto e per produrre i resoconti dell’analisi dei dati mediante diagrammi e per stilare il rapporto della ricerca.

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