Home > Iniziative e raccolte fondi > VII giornata mondiale delle malattie rare

Sono patologie debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima, affermano le associazioni dei pazienti, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini. Sono le cosiddette malattie rare: il 28 febbraio 2014 si celebra la VII Giornata mondiale (Rare Disease Day) dedicata a tali patologie sul tema ‘Uniti per un’assistenza migliore’.

E’ stata l’udienza di Papa Francesco ad aprire, mercoledì 26 febbraio, gli appuntamenti per la settimana edizione del Rare Disease Day 2014, che si sono conclusi due giorni dopo con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle istituzioni a Montecitorio. Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti collaborano per promuovere una serie di appuntamenti in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha partecipato all’udienza.

E’ on line da martedì 25 febbraio, su www.congliocchituoi.it, la videofavola “Con gli occhi tuoi”, presentata in anteprima, rispetto alla presentazione ufficiale di mercoledì all’Istituto Superiore di Sanità. Una favola d’autore, nata dalla fantasia dei bambini che, insieme con l’artista Vera Puoti che ha rielaborato per UNIAMO i loro disegni, hanno inventato le trame. Dalla fantasia di giovani alunni di II e III elementare è nata una favola per grandi e piccoli che affronta il tema dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Per vincere l’isolamento e la paura partendo dalla scuola, laddove si forma l’umanità delle cittadine e dei cittadini di domani. La favola è interamente realizzata dai bambini per i bambini. Oltre che dagli allievi delle classi “Ermenegildo Pistelli” e “Giacomo Leopardi” di Roma, le musiche del video sono state eseguite dagli allievi della Scuola di musica “Sylvestro Ganassi”.

La Fondazione W Ale Onlus, grazie a un accordo con Marcello Pittella, Presidente della Regione Basilicata, distribuirà in tutte le scuole primarie della Regione la versione cartacea e il dvd della videofavola e promuoverà in modo attivo l’adozione del kit didattico e del percorso formativo nelle classi.

Presso la Sala del Mappamondo di Palazzo Montecitorio, infine, venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato ha organizzato, insieme alla deputata Ileana Argentin, in collaborazione con l’Uniamo e con l’Istituto superiore Sanità (Iss), l’appuntamento “Un Raro Incontro”. Sono intervenuti: Paola Binetti, Presidente Intergruppo Malattie Rare Camera, Lucio Barani, Presidente Intergruppo Malattie Rare Senato, la deputata Ileana Argentin, Eugenio Aringhieri, Presidente Biotecnologie Farmindustria, Domenica Taruscio, Direttore Centro nazionale Malattie rare – Iss, Renza Barbon Galluppi, Presidente Uniamo Fimr Onlus. Il Presidente della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha partecipato all’incontro.

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