Home > Articoli > Parte il servizio Helpline per le anomalie vascolari

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°15, del 12 aprile 2014)

di Maria Langellotti

Un servizio telefonico gratuito promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, nato grazie alla collaborazione del CNMR, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per favorire la diffusione di informazioni validate e corrette in tema di anomalie vascolari e disabilità conseguenti.

Alcune di queste patologie si sviluppano in maniera più o meno grave e costituiscono sempre più un grosso ostacolo per gli individui che ne sono affetti e per le loro famiglie, influendo negativamente sulla qualità della vita.

Ad oggi sappiamo che molte famiglie tendono ad isolarsi e a chiudersi di fronte alla malattia, hanno scarse informazioni a riguardo e non sanno cosa fare. Inoltre la scarsa informazione può incidere fortemente sulla difficoltà a sviluppare un’adeguata strategia terapeutica. Alla luce di queste considerazioni il nostro servizio di informazioni ha come scopo quello di fornire assistenza, di rispondere alle esigenze e di orientare l’utenza rispetto alle anomalie vascolari congenite. Il fine è quello di creare un contesto dove la comunicazione, lo scambio, l’informazione diventano gli elementi sostanziali per promuovere la crescita e lo sviluppo di un sistema di sostegno più solido.

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