Home > Iniziative e raccolte fondi > Matera, VIII celebrazione della Giornata delle Malattie Rare

VIVERE CON UNA MALATTIA RARA

GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO

28 febbraio 2015 ore 15,30, Hotel Del Campo – Matera

 Saluto delle Autorità

Introduzione al dibattito

Assessore alle Politiche per la persona Prof.ssa Flavia Franconi

Dibattito:

moderatrice Maria Cristina Mencoboni

  • L’utilità del Registro Nazionale Malattie Rare in Regione Basilicata. A. Angione
  • L’importanza della diagnosi prenatale. M.L. Pisaturo
  • Il ruolo della Genetica Medica nelle Malattie Rare. D. Dell’Edera
  • Le problematiche dei pazienti affetti da Malattie Rare in pediatria. M. Salata e C. Di Lucca
  • Difficoltà Assistenziali sul Territorio per i pazienti affetti da Malattie Rare. V. Cilla
  • Centro Regionale di Riferimento per la malattia di Behcet. I. Olivieri
  • Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi cistica. D. Salvatore

Voce alle Associazioni

  • Associazione materana Amici del cuore
  • Associazione Dalla parte dell’handicap
  • Associazione Sclerosi Tuberosa Basilicata
  • Fondazione Alessandra Bisceglia
  • Telethon Coordinatrice per la Basilicata
  • Associazione Gian Franco Lupo ONLUS
  • Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS Basilicata.

Conclude Presidente della Giunta Regionale di Basilicata M. Pittella

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