Home > Articoli > IX GIORNATA DELLE MALATTIE RARE – UNISCITI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DEL PAZIENTE. Il Convegno a Potenza

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°23, del 22 marzo 2016)

di Francesca Di Ciommo

Nella stessa giornata, nel pomeriggio, a Potenza, in una gremita sala Inguscio della Regione Basilicata, si è tenuto un convegno sul tema della Giornata. Numerosi gli interventi, anche dal mondo accademico, nella persona del Prof. Michele Perniola, prorettore dell’Unibas, che hanno rappresentato la testimonianza della realtà regionale tutta nei confronti delle malattie rare e soprattutto, nell’ambito del tema della IX Giornata, di quale sia la prospettiva dal punto di vista sociale e culturale del paziente. In tale prospettiva anche l’intervento della Dottoressa Raffaella Restaino, presente nella duplice veste di psicologa e Presidente della Fondazione W Ale Onlus, che ha argomentato nell’intervento “L’approccio del paziente alla diagnosi di malattia: l’aspetto psicologico” la necessità di offrire un sostegno tanto ai pazienti quanto alle famiglie, coinvolte in cambiamenti significativi, spesso traumatici, della quotidianità.

Tema centrale dell’incontro sono stati i pazienti. Rosario, Stefano, Anna, Carmen e gli altri hanno infatti avuto modo di testimoniare, singolarmente, senza limiti di tempo e con forte coinvolgimento emotivo, cosa significa essere affetti da una malattia rara; di raccontare le difficoltà legate alle diagnosi, i percorsi di cura negli anni e la scarsità di conoscenza su determinate patologie che ne complica inevitabilmente i provvedimenti socio-assistenziali. Al loro fianco, sono intervenuti gli specialisti della materia, i Dottori Abate, Giambersio, Mencoboni, Olivieri e Salvatore, che hanno relazionato sugli aspetti medici delle rispettive patologie. Non è mancata occasione di dare voce alle numerose associazioni, attivamente impegnate sul fronte delle malattie rare, che rappresentano una risorsa preziosa per chi soffre e necessita di aiuto. In questo spazio, Francesca, volontaria della Fondazione W Ale in Basilicata, ha potuto illustrare a un pubblico attento e partecipe dall’inizio alla fine della manifestazione, le finalità e i progetti che la Fondazione attua su tutto il territorio nazionale, nell’ambito dello studio e la cura delle anomalie vascolari.

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