L’opuscolo, realizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, Fondazione W Ale Onlus e Associazione ILA, a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano, affronta tutti i complessi nodi scientifici, sanitari e sociali connessi a queste patologie, in larga parte ancora sconosciute.
Lo scopo è quello di poterne aumentare la conoscenza ed essere di supporto ai pazienti e alle famiglie suggerendo strategie per affrontare la gestione della malattia e per orientarli nei Centri che possano garantire corretti percorsi di cura.
Per ricevere gratuitamente l’opuscolo scrivere a info@fondazionevivaale.org o telefonare allo 0972/81515
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