Home > Articoli > La Fondazione Alessandra Bisceglia invitata alla presentazione di “Monitorare”

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016)

di Marina Culini

Martedì 26 luglio nella Sala della Regina di Montecitorio è stato presentato “MonitoRare — 2° Rapporto sulla condizione delle persone con Malattie Rare in Italia”, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, screening neonatale, farmaci orfani e registri delle malattie rare.

La presentazione del Rapporto, consultabile nella versione integrale sul sito www.uniamo.org, è stata l’occasione per un incontro dei vari relatori che hanno illustrato i risultati delle diverse sezioni in cui si articola MonitoRare. Dopo i saluti iniziali del Dr. Nicola Spinelli, Presidente di UNIAMO, e del Dr. Terkel Andersen, Presidente di EURORDIS, il dibattito ha visto la partecipazione, tra gli altri, della Dr.ssa Domenica Taruscio, Direttore CNMR-ISS, che ha fornito una sintetica ma precisa informazione sulla copertura territoriale dei Registri Regionali Malattie Rare, strumento di monitoraggio in continua implementazione.

Tra le varie considerazioni positive, sono stati registrati miglioramenti anche rispetto all’area informazione relativamente all’esistenza di help-line istituzionali di riferimento per le malattie rare: a tale proposito, ricordiamo che proprio sul sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità è presente una voce che guida al servizio Help Line offerto per le Anomalie Vascolari Congenite dalla nostra Fondazione.

Ulteriori interventi hanno poi fatto il punto sullo screening neo-natale, che evidenzia una crescita decisa relativamente alle malattie metaboliche ereditarie, sulla crescita del numero dei farmaci orfani complessivamente disponibili, e sui servizi socio-sanitari, sociali e legati al lavoro.

A tale proposito, parallelamente alla presentazione di MonitoRare, si è svolta, nella stessa sede, la Conferenza Stampa di presentazione del Disegno di Legge dell’ On. Paola Binetti “Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare”. La proposta di legge, che sta per iniziare il suo iter parlamentare, si pone l’obiettivo di venire incontro alle persone affette da Malattie Rare, offrendo loro la possibilità di un adeguato sostegno nell’inserimento, nell’integrazione e nell’accompagnamento nel mondo del lavoro, all’interno di una più ampia strategia di inclusione sociale.

La giornata di incontro ha rivolto quindi, in sintesi, una particolare attenzione allo sviluppo dei programmi in grado di garantire diritti e dignità alle persone affette da malattie rare, venendo incontro, nello stesso tempo, anche ai bisogni delle famiglie: sono questi anche gli obiettivi che la nostra Fondazione persegue con i vari progetti che, con impegno, vengono portati avanti.

 

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