Home > Convegni e Formazione > Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE. Roma, 20 novembre 2016

Istituzioni e Associazioni di pazienti si prefiggono un comune obiettivo: creare le condizioni per la migliore qualità di vita possibile a tutti i cittadini con malattia rara e alle loro famiglie, anche sviluppando ricerche scientifiche trasferibili in azioni che incidano positivamente nella vita quotidiana.

La via più efficace per raggiungere tale obiettivo è condividere le conoscenze, aumentare la consapevolezza, interagire fra competenze e punti di vista, la cui diversità diventa un valore aggiunto per produrre risultati innovativi, in altre parole, “collaboRARE”.

Il Convegno, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità, UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, intende consolidare sinergie esistenti e proporre nuove e concrete iniziative per la tutela dei diritti delle persone con malattie rare.

Il 20 Novembre, dunque, è un’occasione per illustrare i risultati ottenuti nel corso degli anni e individuare e discutere insieme nuovi obiettivi da raggiungere, nonché per festeggiare la “Giornata internazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza”, che proprio in questa data celebra la Convenzione ONU del 1989.

L’articolo 24 della Convenzione stabilisce “il diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione”, assicurando, fra le altre cose, le cure sanitarie necessarie, un ambiente di vita idoneo e la corretta informazione dei cittadini e soprattutto dei genitori.

Il nostro lavoro quotidiano contribuisce all’attuazione della Convenzione: moltissime malattie rare riguardano bambini e adolescenti che – come sottolineato anche da UNICEF – meritano la giusta opportunità. E dunque, in questo giorno il nostro sforzo si va ad unire a quello di tante altre Istituzioni impegnate nella tutela della salute e qualità della vita del bambino e della sua famiglia.

Il Presidente della Fondazione W Ale Onlus relazionerà su Informazione e sensibilizzazione.

>>Scarica il programma preliminare

 

HTML Snippets Powered By : XYZScripts.com