Home > News > I social network a servizio delle Malattie Rare

I social network hanno modificato quasi ogni aspetto della vita quotidiana. In questo, forse, possiamo paragonarli allo tsunami delle Malattie Rare, che sconvolgono le abitudini di chiunque ne sia affetto e dei suoi familiari e caregiver.

Il ruolo dei social network si dipana su più livelli e aspetti che ruotano attorno alle MR.

Contribuiscono a diffondere notizie su nuove terapie e cure sperimentali in corso in Italia e nel mondo, mettono in luce gli avanzamenti della ricerca scientifica epistemiologica.

I social, possono aiutare le associazioni a farsi conoscere, attraverso i propri progetti e attività, da nuovi assistiti in cerca di aiuto e informazioni, ma anche da nuovi volontari disposti a donare il proprio tempo per alleviare la sofferenza altrui e da nuovi stakeholder (donatori, aziende partner, ecc.).

Forniscono un ottimo assist anche alla mobilitazione della società civile per raccogliere fondi (fundraising) a sostegno della ricerca, borse di studio per dottorati e per il finanziamento di progetti e attività delle associazioni impegnate nella lotta contro le malattie rare.

Servono a portare a conoscenza la popolazione della pervasività, spesso sottovalutata, delle malattie rare. Un esempio virtuoso è dato dal Rare Count, il contatore di rarità che, opportunamente condiviso sui profili social, porta a conoscenza di un ampio bacino di pubblico la realtà di specifiche malattie rare.

Nonostante i vincoli imposti dalle nuove normative per il trattamento dei dati personali, in particolare di quelli sensibili, i social possono essere un punto di contatto e confronto con quanti si devono confrontare con una malattia rara, difficile da diagnosticare correttamente nel 40% dei casi.

Da 10 anni, noi della Fondazione Alessandra Bisceglia, cerchiamo di essere presenti quotidianamente nelle vite dei nostri amici e assistiti. Da qualche tempo lo facciamo anche attraverso la pagina Facebook e il profilo Instagram, nella convinzione che portare a conoscenza le complicanze e i problemi correlati ad una patologia rara possano essere forieri di soluzioni condivise verso diagnosi corrette e tempestive, la vera sfida chiave per il mondo delle malattie rare.

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