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Intervista a Michela C. mamma di Gioele N. (paziente con diagnosi di angioma sulla palpebra)
Stanza di Ale di Lavello, 14 aprile 2018, a cura della Dott.ssa Raffaella Restaino
Quando ti sei accorta del problema di Gioele e come hai reagito?
Alla nascita Gioele aveva già un rossore sull’occhio e sulla fronte. Io chiesi in ospedale che cosa fosse e mi dissero che poteva trattarsi di un angioma, ma che con il tempo si sarebbe ritirato da solo. Ho avuto dei dubbi da subito, perché il rossore era persistente.

Quali sono state le tue emozioni? Che cosa hai pensato in quei momenti?
Avevo paura perché non sapevo di che cosa si trattasse, non sapevo a che cosa si poteva andare incontro e a chi rivolgermi.
E poi a chi ti sei rivolta?
Poi mi sono rivolta al Dott. Corona, che mi ha indicato la Dott.ssa Restaino, che è stata il mio primo angelo durante il mio percorso. Sì, perché si è accorta subito della gravità della situazione. Insieme al Prof. De Stefano mi hanno inviata a Barletta, da uno specialista che mi ha consigliato di iniziare subito la terapia con il propranololo.
Come ti sei sentita nella Fondazione?
Mi sono sentita protetta, ho sentito che mio figlio in quel momento era importante per qualcuno. Il suo problema non passava inosservato. Durante i due mesi precedenti il mio primo contatto con la Fondazione mi ero rivolta a parecchie persone e tutti mi avevano detto che questo angioma doveva andare via da solo. Invece, in realtà, era tutto il contrario. Dopo due mesi Gioele aveva l’occhio completamente chiuso, cresciuto a dismisura e affetto da varie infezioni.
Nel seguire questo percorso terapeutico hai trovato delle difficoltà?
Ho incontrato difficoltà nel trovare il farmaco ma, tramite la Dott.ssa Restaino, sono riuscita ad arrivare alla farmacia territoriale di Potenza dove mi hanno detto che avevo diritto ad averlo gratuitamente e, dopo circa una settimana dalla prescrizione, sono riuscita a prenderlo. La Fondazione mi ha risolto anche questo problema.

Adesso come ti senti?
Rinata. Mi sento meglio perché sono riuscita a capire la gravità della situazione. Mi sento fortunata: ho trovato persone nel mio cammino che mi hanno aiutata. Mi sento una madre migliore perché sono riuscita ad aiutare mio figlio nel suo percorso.
Quali sono stati i punti di forza che ti hanno consentito di gestire al meglio la situazione?
Le rassicurazioni dei medici che ho trovato sul mio percorso. Inizialmente la Dott.ssa Restaino che mi trasmetteva sicurezza, mi diceva “non ti preoccupare che va tutto bene… il problema c’è ma si risolve tranquillamente”. In un secondo tempo insieme allo specialista indicatomi dalla Fondazione, grazie alla terapia, ogni settimana vedevamo i miglioramenti di Gioele. I miei punti di forza sono stati: i miglioramenti del bambino e le rassicurazioni dei medici.

E, invece, i punti di debolezza? Ad esempio quali aspetti secondo te hanno impedito o hanno ostacolato la gestione della situazione rispetto a come tu ti aspettavi?
La burocrazia della sanità. La gestione è difficile e complicata perché i tempi si allungano a dismisura, non c’è indicazione precisa di quale sia la strada migliore o più breve, quando il problema da affrontare è così urgente, come nel caso di Gioele. Per tutto questo ringrazio ancora una volta la Fondazione W Ale.

La mamma di Gioele N.

 

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