Home > La Ricerca Scientifica > L’Identità della Fondazione: prospettive tra differenziazioni e integrazione

(DAL “W ALE NOTIZIE” N°35, DEL 15 APRILE 2019)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

Questo articolo ha come scopo quello di comunicare l’esperienza svolta dalla Fondazione W Ale, nei suoi 10 anni nel settore della formazione. La Fondazione promuove lo studio e la ricerca nel campo delle anomalie vascolari al fine di elevarne le possibilità terapeutiche. Facilita i rapporti tra i centri di terapia del territorio e a livello nazionale, promuove attività formative specifiche. Si avvale di un Comitato Scientifico costituito da professionisti di Eccellenza, l’impegno della Commissione Scientifica è la formazione dei Medici, Psicologi ed Operatori Sanitari che svolgono le loro professione nell’ambito delle Malattie genetiche Rare.

L’esigenza di formazione parte dal “Sorriso di Alessandra”, quindi formare operatoti sanitari con Umanizzazione. Nonostante i notevoli progressi ottenuti dalla medicina, sono ancora carenti le condizioni psicologiche nelle Relazioni in strutture Sanitarie. Le carenze riguardano: comunicazione, ambienti poco accoglienti e assenza di empatia tra medico e paziente. Gli stessi operatori sanitari, che quotidianamente si imbattono di fronte all’impotenza della terapia, hanno a che fare con il Dolore, la Morte e l’Angoscia, fino ad arrivare alla ben nota sindrome di “burn-out”. La formazione di operatori che si confrontano con i malati e le difficoltà diagnostiche di malattie genetiche rare, ha come presupposto: lo sviluppo di ricerche sempre più avanzate, lo sviluppo di capacità e tecniche diagnostiche, le competenze nella comunicazione della diagnosi, la creazione di Rete tra gli operatori sanitari, la collaborazione con i Centri di Assistenza all’avanguardia, l’individuazione della resilienza nel paziente. A questo proposito, la nostra esperienza ha dimostrato quanto i successi terapeutici e le remissioni dipendano anche dalle condizioni psicologiche del malato e dall’accoglienza in ambiente protetto, e dalle relazioni con i medici. La Fondazione attraverso i corsi di formazione ha realizzato un’OASI: si impegna nell’insegnamento di comunicare in maniera sana la diagnosi e di favorire l’espressione delle proprie ansie e paure circa lo spaesamento che produce una malattia genetica rara.  Gli studi svolti attraverso le linee guida della Commissione Scientifica della Fondazione W Ale si impegnano a dimostrare quanto una corretta formazione e comunicazione possano favorire attraverso complessi meccanismi un corretto funzionamento del sistema immunitario, migliorando la possibilità nella ripresa della battaglia contro la malattia. Gli obiettivi dei nostri corsi sono stati quelli di sviluppare strategie della comunicazione, per un miglioramento delle relazioni tra operatori e pazienti, facilitando la presa in carico della famiglia.

  • concetti e descrizione di malattia genetica rara ad opera di ciascun specialista;
  • conoscenza della patologia, suoi approfondimenti, diagnosi, progetto terapeutico;
  • la relazione tra paziente e malattia;
  • gli aspetti psicologici e sociali dell’ambiente in cui vive il paziente in particolare riguardo alle relazioni con i familiari;
  • comunicazione della diagnosi in modalità equilibrata e sana ed i suoi effetti benefici sulla gestione della malattia;
  • le strategie per creare rete.

Nei corsi sono state prese in considerazione le difficoltà che gli operatori sanitari trovano nell’ambiente ospedaliero. Si sono utilizzate:

  • Lezioni teoriche;
  • Laboratori di comunicazione;
  • Supervisioni;
  • Gruppi di incontro;
  • Auto consapevolezza e capacità di elaborazione del proprio vissuto;
  • “Role-Plaiyng”.

Le attività di formazione vengono promosse attraverso il finanziamento di borse di studio e Master di specializzazione post universitaria; con la collaborazione dell’Istituto superiore di Sanità. I corsi sono rivolti a primari, medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali ed operatori sanitari. I corsi sono accreditati ed ai partecipanti è stato distribuito, materiale didattico, video registrazioni. Formare gli operatori sanitari nel loro delicato lavoro affinché i benefici arrivino ai malati. Il cuore della formazione nasce dal DNA dell’anima di Alessandra attraverso le sue parole che sono CURA: “Sono le condizioni peggiori a rendere le situazioni straordinarie” “Molte persone vivono infelici perché non hanno capito il DNA della loro anima”.

Francesca Malatacca
Psicoterapeuta

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