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DAL “W ALE NOTIZIE” N°39, DEL 31 MARZO 2020)

Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano

La riabilitazione, intesa come un processo di soluzione dei problemi mediante la quale si porta l’individuo a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative, si configura spesso come un percorso idoneo a rispondere alle esigenze del malato raro.

La gestione riabilitativa delle malattie rare, nella maggior parte dei casi croniche, necessita di interventi continuativi e di qualità idonea, volti a limitare le menomazioni e la conseguente disabilità, con una presa in carico che coinvolga la famiglia, i caregivers, e che sia integrata con i servizi sociali ospedalieri e territoriali.
Nonostante la natura genetica delle malattie, molte di esse traggono beneficio dall’intervento riabilitativo che permette a questi pazienti di avere una migliore qualità della vita e una partecipazione più attiva alla vita sociale, riducendo il carico di dipendenza, soprattutto se è presente una integrazione reale dei servizi sociali ospedalieri e territoriali.
Il Progetto Riabilitativo Individuale (PRI), applicando i parametri di menomazione, limitazione dell’attività e restrizione di partecipazione sociale elencati nella International Classification of Functioning (ICF), definisce la prognosi, le aspettative e le priorità del paziente e dei suoi familiari; definisce le caratteristiche di congruità e appropriatezza dei diversi interventi, nonché la presa in carico. La formulazione del PRI permette di individuare il setting riabilitativo idoneo per il paziente in relazione alla fase del percorso di cura nell’ambito di un percorso assistenziale integrato basato sulla valutazione multidimensionale sanitaria e sociale.

Nel Progetto Riabilitativo vanno definite le aree di intervento specifiche, gli obiettivi, i professionisti coinvolti, i setting, metodologie e metodiche riabilitative, i tempi di realizzazione e la verifica degli interventi che costituiscono i programmi riabilitativi.
All’interno del progetto riabilitativo, il Programma Riabilitativo definisce le aree di intervento specifiche, gli obiettivi a breve termine, i tempi e le modalità di erogazione degli interventi, gli operatori coinvolti, la verifica degli interventi.
In particolare nelle malformazioni vascolari congenite, data la molteplicità di complicanze di tipo neurologico, ortopedico, vascolare, maxillo facciale e la variabilità legata alla sede lesionale, la presa in carico è necessariamente individuale potendo variare dalla gestione di complicazioni quali l’ictus emorragico, l’insufficienza venosa cronica, rigidità articolari e infiltrazione dei tessuti molli.
La riabilitazione si potrà configurare come gestione e trattamento del problema specifico (a esempio della disfagia mediante rieducazione logopedica o dell’interessamento vascolare periferico con gestione e trattamento degli edemi declivi mediante bendaggi funzionali), come integrazione alla terapia farmacologica nella gestione del dolore cronico e nella valutazione delle autonomie e della funzione al fine della prescrizione degli ausili come carrozzine e sistemi di postura come strumenti per favorire le autonomie. Concludendo la riabilitazione dovrà definire quali sono gli esiti desiderati, le aspettative e le priorità dei pazienti e dei suoi familiari e mettere in atto mediante gli strumenti a disposizione (valutazione cliniche, funzionali, mezzi fisici, trattamenti riabilitativi, terapia occupazionale, ortesi e ausili) i percorsi più idonei per il singolo paziente.

Estratto dall’opuscolo VERSO L’ARMONIA POSSIBILE
Dott. Filippo Camerota
Medico fisiatra Policlinico Umberto I,
Univ. La Sapienza Roma

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