“Fondazione Alessandra Bisceglia: un motore di ricerca per le anomalie vascolari” è la versione in italiano del poster scientifico presentato in lingua inglese dalla Fondazione alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani – European Conference on Rare Diseases (ECRD2020), svoltasi online il 14-15 Maggio 2020.
Il Poster, a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano, Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione, e la dott.ssa Carmela Boccomino, Psicologa e membro del team degli specialisti delle “Stanze di Ale”, descrive la Fondazione come un motore di ricerca specializzato che aiuta a trovare centri e medici in grado di trattare i problemi dei pazienti affetti da Anomalie Vascolari.
La tesi sostenuta è che il protocollo di approccio al paziente con anomalia vascolare adottato dalla Fondazione, seppur nato dall’esperienza in una specifica area patologica, potrebbe essere applicabile, con lievi aggiustamenti, ad altre malattie croniche ed invalidanti o ancora poco conosciute, consentendo di ridurre al minimo i costi emotivi, organizzativi ed economici e migliorare la qualità di vita.
Autori: Cosmofferrucio De Stefano, Carmela Boccomino.
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