Home > Articoli > RDD 2021, quattro comuni della Basilicata si accendono dei colori delle malattie rare

La quattordicesima Giornata delle malattie rare, che si celebrerà quest’anno il 28 febbraio, vedrà migliaia di persone da tutte le parti del mondo connettersi virtualmente per sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alle malattie rare e garantire che, nel mezzo della pandemia di coronavirus, la voce dei malati rari continui ad essere ascoltata ed accolta dalla comunità internazionale.

Dal suo lancio nel 2008, migliaia di eventi si sono svolti in tutto il mondo, raggiungendo milioni di persone e coinvolgendo attivamente responsabili politici e media a livello nazionale ed internazionale per offrire sostegno alle malattie rare, dal Perù e dagli Stati Uniti, fino a Francia, Tunisia e Singapore.

Per contribuire a creare un punto di incontro globale in tutto il mondo, la Giornata delle malattie rare promuove l’illuminazione di monumenti in tutto il mondo per sottolineare l’importanza dei nostri legami oltre i confini nazionali.

Anche 4 città della Basilicata hanno scelto di aderire all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare” promossa da UNIAMO e sostenuta dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus.

Nei giorni di sabato 27 e domenica 28 febbraio Lavello, Melfi, Potenza e Venosa si illumineranno con i colori delle Malattie Rare.  Nella serata di sabato 27 a Lavello si illuminerà la fontana moumentale in piazza G. Matteotti, mentre a Melfi si tingeranno di giallo-verde le mura cittadine di epoca normanna. Domenica 28 si illumineranno la fontana moumentale di Lavello, il Palazzo di Città di Potenza e il Palazzo municipale di Venosa.

La Rare Disease Day riunisce 62 Federazioni nazionali in 57 paesi, che sostengono la campagna a livello mondiale e ciascuno nella propria regione, coordinata a livello internazionale da EURORDIS.

Il messaggio centrale della campagna di quest’anno “Rari vuol dire essere tanti. Rari vuol dire essere forti. Rari vuol dire essere orgogliosi” si concentra sulla riformulazione della parola “raro”, che rappresenta oltre 6000 malattie rare e diversi aspetti della vita e delle esperienze delle persone costrette a vivere con una malattia rara.

La Giornata delle Malattie Rare ha dimostrato di avere un impatto a lungo termine sullo sviluppo sociale e politico, creando una visione stimolante del futuro e dando alle persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo l’opportunità di parlare e di agire. Questa giornata celebra la forza della collettività dei rati con politici, ricercatori, innovatori, medici, prestatori di cure e assistenti e tutte le altre parti interessate, per dimostrare che insieme si è più forti e in grado di realizzare un cambiamento positivo per le persone che vivono con una malattia rara.

L’intento di quest’anno è celebrare le straordinarie capacità delle persone che vivono con una malattia rara e di coloro che hanno compiuto notevoli sforzi per fare la differenza nelle loro vite, ricordando che noi siamo più della nostra malattia e che il nostro potenziale non si limita a ciò che riusciamo ad ottenere da soli. Nonostante ciascuna malattia rara e complessa colpisce solo una piccola popolazione di pazienti, le malattie rare sono una sfida di portata planetaria, che riguarda circa 300 milioni di persone in tutto il mondo. In questa giornata ci ritroviamo tutti per dimostrare il nostro sostegno alla comunità, per connetterci, condividere e costruire un senso di appartenenza, affinché nessuna persona affetta da una malattia rara venga lasciata indietro. Insieme, siamo una comunità globale che si prende cura l’uno dell’altro.

Per far conoscere le storie dei pazienti attraverso le malattie e oltre i confini, EURORDIS ha realizzato il video animato della Giornata delle malattie rare 2021 , tradotto in trentasette lingue, che mette in luce i successi e le difficoltà che le persone affette da malattie rare in tutto il mondo devono affrontare quotidianamente. Accende i riflettori su sei storie di pazienti affetti da malattie rare da Australia, Malesia, Brasile, Norvegia, Kenya e Stati Uniti. Sono giovani, sono maturi. Sono esploratori, amanti dei cartoni animati e buongustai. Sono molto di più della loro malattia. Nonostante le loro differenze, c’è una cosa che li accomuna: il loro essere “rari”, ed è questo che li rende tutti eroi!

Collettivamente possiamo apportare cambiamenti e creare un mondo migliore per tutti, promuovendo la campagna per la Giornata delle malattie rare e amplificando la voce dei malati rari:

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Comunicato Stampa

RDD 28 febbraio 2021

Per maggiori informazioni, visita il sito rarediseaseday.org e la pagina Facebook della Fondazione.

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