Home > Iniziative e raccolte fondi > In ARMONIA con una Malattia Rara – Pillole informative per caregiver e familiari.

A Febbraio, mese dedicato alle Malattie Rare, ha avuto inizio il nuovo progetto In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari, targato Fondazione Alessandra Bisceglia.

Il progetto nasce dall’idea di promuovere e divulgare i contenuti della guida “Verso l’Armonia possibile”, pensata e messa a punto con lo scopo di aiutare caregiver e altri familiari a trovare un adattamento funzionale alla patologia.

La Fondazione, grazie al prezioso supporto tecnico di Nicola Bisceglia – regista, nonché fratello di Alessandra – ha realizzato una serie di pillole in video utili ad informare ed orientare tutti coloro che, insieme al paziente, si trovano ad affrontare il carico della malattia rara.

In ciascun video, Nicola e l’autore conversano su alcuni concetti chiave di uno specifico aspetto della malattia rara; concetti che possono essere approfonditi più dettagliatamente consultando la guida.

Il titolo pensato per il progetto è In ARMONIA con una Malattia Rara. Abbiamo pensato di riprendere la parola “armonia”, presente nel titolo della guida cartacea, non solo per garantire una certa continuità tra i due progetti (stesura guida cartacea à realizzazione video), ma anche perché “armonia” è una parola a cui teniamo molto, una parola calda, emozionale, che evoca concetti come equilibrio, connessione e stati d’animo come tranquillità e benessere…e questo è l’augurio più bello che possiamo fare alle famiglie dei rari e non solo.

Nello specifico, il percorso è strutturato in sette pillole che da Febbraio a Maggio si alternano a cadenza quindicinale.

In ciascun video viene affrontata una tematica ad hoc con l’obiettivo di provare a fornire una visione multidimensionale della malattia rara grazie allo specifico contributo che esperti nel campo scientifico, psicologico, giuridico e sociale hanno contribuito ad apportare.

Tutti i video, inclusi quelli già pubblicati, sono disponibili su: (i link devono essere cliccabili)

– il nostro canale You Tube: https://www.youtube.com/channel/UCOW0oB035jzF0IoPZKPEodw
– la nostra pagina Facebook https://www.facebook.com/FondazioneAlessandraBiscegliaWAleOnlus/
– i nostri profili Twitter: FondazioneWAle e Instagram FondazioneAlessandraBisceglia
– il nostro sito: https://www.fondazionevivaale.org

Con questo nuovo progetto, la Fondazione offre uno strumento flessibile e facilmente fruibile dal taglio informativo ed orientativo.

I video rimarranno online a disposizione di tutti coloro che dovessero imbattersi nella necessità di acquisire informazioni sulle malattie rare.

Dunque non resta che augurarvi una buona visione!

Carmela Boccomino – Psicologa ViVa Ale

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