Home > Iniziative e raccolte fondi > VERSO L’ARMONIA POSSIBILE. PILLOLE INFORMATIVE IN VIDEO PER CAREGIVER E FAMILIARI.

progettimalatirari

La Fondazione Alessandra Bisceglia, a settembre 2019, ha pubblicato la nuova guida “Verso l’armonia possibile”, dedicata ai caregiver e agli altri familiari. (disponibile anche in lingua inglese)

La guida ha lo scopo di aiutare la famiglia nella sua totalità a trovare un adattamento funzionale alla dimensione del dolore e della sofferenza e rappresenta la prosecuzione di un lavoro precedente, “Verso l’Autonomia Possibile” (2010), rivolto al paziente e all’importanza dell’acquisizione dell’autonomia, intesa come capacità di gestione della propria vita pur in presenza di grave disabilità fisica.

Sin dall’inizio la Fondazione si è data come obiettivo primario quello di prendersi cura del paziente e, contemporaneamente, della sua famiglia, e, attraverso questo lavoro, si è proposta di approfondire un campo poco esplorato: quello dell’armonia del nucleo familiare.

La malattia rappresenta uno stimolo doloroso per tutti i membri di una famiglia e le personali e diverse reazioni al dolore, se non correttamente gestite, andranno ad influenzare negativamente tutti i componenti del sistema (genitori, coniugi, fratelli del paziente), creando le dinamiche della disarmonia.

La famiglia, tuttavia, è anche l’unica vera risorsa accanto a chi soffre, per cui il supporto a questa cellula fondamentale della nostra società diventa uno tra i più preziosi per la qualità della vita del paziente.  Creare un’“armonia possibile” vuol dire organizzare un grande lavoro di squadra fatto di divisione di compiti e collaborazione, in cui sono essenziali spazi per ricaricarsi per poter continuare a sostenere un ruolo emotivamente e fisicamente impegnativo come quello del caregiver.

La guida realizzata con l’attenta supervisione del Professor C. De Stefano, presidente del Comitato Scientifico, e patrocinata dalla regione Basilicata, Ordine degli Psicologi della Basilicata, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Vicariato di Roma e FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha richiesto, proprio per l’importanza e la delicatezza del tema, la collaborazione e l’impegno di vari professionisti, tra cui medici, specialisti delle anomalie vascolari, fisiatri, psicologi e avvocati.

È possibile richiedere gratuitamente l’opuscolo in formato cartaceo,

telefonando allo 0972 81515 oppure scrivendo a info@fondazionevivaale.org

 

Nel 2021, la Fondazione Alessandra Bisceglia avvia il progetto “In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari”, finalizzato a divulgare i contenuti della guida “Verso l’Armonia possibile” pubblicata nel 2019.

Il percorso è strutturato in sette pillole, dal taglio informativo ed orientativo, nelle quali ciascun esperto si è occupato di una tematica specifica in campo scientifico, psicologico, giuridico e sociale in base al contributo apportato per la scrittura della guida.

Si ringrazia il regista Nicola Bisceglia, fratello di Alessandra, per il supporto tecnico fornito per le registrazioni e il montaggio dei video-interviste.

AUTORE TITOLO
Presidente Serena Bisceglia

Dott.ssa Carmela Boccomino

La Fondazione Alessandra Bisceglia e il suo progetto
Prof. Cosmoferruccio De Stefano Perché un’armonia possibile?
Dott.ssa Francesca Malatacca La comunicazione della diagnosi
Dott.ssa Maria Langellotti Il caregiver familiare di fronte alla malattia rara
Dott.ssa Alessia Pace Quando mio fratello ha una malattia rara
Dott.ssa Cinzia Iantaffi Verso l’armonia con la Mindfulness
Avv. Ernesto Stasi Il supporto delle istituzioni ai pazienti e alle famiglie

Cliccare sui singoli titoli per visualizzare i video

 

Oltre al Canale Youtube della Fondazione, i video In ARMONIA con una Malattia Rara sono disponibili anche su:

– il sito web https://www.fondazionevivaale.org/

– la pagina Facebook di ViVa Ale

– il profilo Instagram della Fondazione

 

* Il progetto delle pillole in video è stato divulgato anche attraverso diversi canali digitali diversi dalla Fondazione.

È stato promosso da UNIAMO che lo ha diffuso in RARI&SMART, la città virtuale dei rari, e dalla SIP.

 

 

 

HTML Snippets Powered By : XYZScripts.com