Home > Iniziative e raccolte fondi > Pubblicata la guida “Raccontare le Rare. 10 consigli per i genitori”

“Raccontare le Rare. 10 consigli per i genitori” è il titolo di una guida realizzata dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, messa in rete il 28 febbraio in occasione della XV Giornata delle Malattie Rare e pubblicata, a marzo, con il contributo di Memoriosa.

L’idea di un semplice opuscolo che raccolga dieci consigli rivolti ai genitori, per offrire supporto nella comunicazione delle patologie nasce a seguito dell’iniziativa, “Raccontare le Rare. Come spiegare le malattie rare ai bambini”, promossa dalla Fondazione in occasione della Giornata Nazionale della Psicologia 2021

“Non so cosa dire” è un’affermazione che, durante la decennale convivenza con pazienti portatori di anomalie vascolari e con le loro famiglie, le psicologhe della Fondazione hanno spesso ascoltato da parte dei genitori, accolto e certamente compreso.

Va tenuto presente che la “nuova situazione” di malattia, che richiede un “nuovo adattamento” da parte di tutti i componenti della famiglia, parla da sola attraverso cambiamenti, malesseri e che la non comprensione di quanto accade può far sentire i bambini in colpa, confusi, oltre che indurli a farsi un’idea a volte peggiore della realtà.

Motivo per cui la Fondazione ha pensato ad una guida che potesse offrire un aiuto per sostenere ed incoraggiare i genitori ad affrontare le diverse difficoltà con maggiore consapevolezza, tra queste, la gestione della comunicazione della malattia.

L’obiettivo, quindi, è stato quello di fornire una risposta alle domande più frequenti che riflettono i dubbi e le preoccupazioni di tutti i genitori nella stessa condizione. Per fare qualche esempio: “Quanto e quando è giusto che mio figlio sappia della malattia?” – “Quali sono le parole adatte per dire al mio bambino che è affetto da una patologia?” – “È opportuno dire tutto?”. 

Questi 10 consigli non hanno la pretesa di essere esaustivi, ma di avviare un dialogo ed un confronto con i lettori che sono stati invitati a chiedere ulteriori suggerimenti o eventuali chiarimenti, condividere le loro riflessioni o raccontare il proprio vissuto.

Se questo scambio si realizzerà, si riusciranno ad acquisire quelle tesserine mancanti del puzzle, iniziato dalle psicologhe della Fondazione e rappresentato in copertina, che andranno ad incastrarsi con le altre per comporre un’immagine più completa ed armoniosa.

La Fondazione ringrazia le sei psicologhe che hanno curato la stesura della guida e il disegnatore Giulio Laurenzi per le preziose illustrazioni che, a corredo dei 10 consigli, hanno contribuito a far arrivare il messaggio in modo più autentico e diretto.

 

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