(dal notiziario “W Ale Notizie” n°7, del 3 aprile 2012)
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 27 febbraio al Teatro Quirino, è tornato in scena lo spettacolo Teatrale “Controvento”
dedicato ad Alessandra fin dalla prima edizione. Al suo sorriso. Alle sue parole.
Il Teatro Quirino, gremito, ha visto l’introduzione di Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, l’intervento di Renato Balduzzi, Ministro della salute e di Monsignor Lorenzo Leuzzi, vescovo eletto ausiliare di Roma. L’iniziativa, con il patrocinio di Roma Capitale e del Vicariato di Roma, nasce da un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), è ispirato a storie vere di pazienti affetti da patologie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, alle loro famiglie, ai loro racconti di vita.
Alessandra, che nella comunicazione e nella sua finalità etica aveva sempre creduto, è stata ricordata da Eleonora Daniele, che ha aggiunto: “Grazie anche al sostegno della Pfizer e alla dott.ssa Daniela Sessa, nell’ambito della Campagna sociale “Viverla Tutta”, siamo riusciti a offrire a tutti la possibilità di vedere “Controvento” che ha mostrato di coniugare dignità artistica e impatto sociale”.
Controvento, nato dall’esperienza del CNMR dell’ISS diretto dalla dott.ssa Domenica Taruscio, ha cercato, in linea con gli obiettivi di Eurordis, Federazione Europea Associazioni pazienti affetti da malattie rare, di creare strumenti per sensibilizzare istituzioni e parti sociali su questo tema. Si articola anche in un omonimo volume che racconta le storie vere di pazienti con relative schede tecniche sulle patologie e indirizzi di associazioni di pazienti. A conclusione un glossario bioetico, a testimoniare la complessità degli aspetti sociali, psicologici, sanitari, scientifici ed etici della malattia.
Paolo Triestino, regista dello Spettacolo Controvento: “Portare in scena le malattie rare è un’esperienza unica sul piano professionale, ma prima di tutto sul piano umano ed emotivo. Conclude: “Con lo spettacolo abbiamo voluto dare spazio, corpo, e soprattutto voce a chi non ne ha”.
Mirella Taranto