(dal notiziario “W Ale Notizie” n°12, del 13 luglio 2013)
di Giuseppe Orlando
Melfi 10 aprile 2013. Le malattie rare sono orfane della medicina. Le industrie farmaceutiche, infatti, non hanno grande interesse a investire risorse per trattare patologie che hanno scarsa diffusione. Di qui l’impegno a vincere la battaglia contro le malattie rare, informando, orientando, costruendo reti di collaborazione, creando sinergie tra pubblico e privato, istituendo centri specializzati. Queste le indicazioni emerse dal convegno sul tema organizzato da Rotaract Club Melfi in collaborazione con la Fondazione “Alessandra Bisceglia – W Ale”.
Dal convegno è emerso il senso di impotenza degli operatori di fronte alle difficoltà diagnostiche e alla mancanza di terapie. Ma è emerso anche il disorientamento che vivono le famiglie, quando, per la mancanza di validi punti di riferimento, non sanno a chi rivolgersi. Per dare risposte a operatori e cittadini, l’Istituto Superiore della Sanità ha istituito una Rete per le Malattie Rare e una Rete Assistenziale con Centri in ogni regione. Il convegno ha fornito l’occasione per fare il punto sulle iniziative realizzate dalla Fondazione “W Ale” nel campo delle patologie vascolari congenite. “I risultati raggiunti tramite le sinergie tra Asp di Potenza e Fondazione – ha sottolineato Giavito Corona, responsabile Asp cure palliative – dimostrano che quella imboccata è la strada giusta per informare, formare e reclutare i portatori di una patologia difficile da gestire dal punto di vista clinico ed economico”.
I dati degli interventi realizzati sono stati forniti dalla Presidente della Fondazione, Raffaella Restaino: “Nell’ambulatorio che abbiamo istituito presso l’ospedale di Venosa sono passate circa 60 famiglie, provenienti anche da Puglia, Calabria, Campania e Sicilia, e sono state fatte 90 visite specialistiche – ha detto la dott.ssa Restaino – Stiamo realizzando con il Comune di Roma un progetto analogo a quello di Venosa, che oltre alle “Stanze di Ale” prevede anche un servizio taxi per facilitare la mobilità ai portatori di handicap”.