(dal notiziario “W Ale Notizie” n°7, del 3 aprile 2012)
L’attività medica di studio e assistenza nel campo delle anomalie vascolari, svolto per la Fondazione “W ALE”, è arrivata al compimento del primo anno.
Grazie alla guida del Prof. C. De Stefano e ai preziosi consigli della Dott.ssa R. Restaino, sento che mentre facevo qualcosa per gli altri in realtà stavo facendo qualcosa anche per me stessa.
L’attività di progettazione delle attività scientifiche, coordinate dal Prof. De Stefano e dal comitato scientifico della Fondazione e finalizzate alla raccolta di dati clinici delle malattie rare, alla prevenzione e a interventi di sensibilizzazione sull’importanza di una diagnosi precoce, ci ha permesso di intraprendere, presso l’Istituto Superiore di Sanità, sotto la direzione della Prof.ssa D. Taruscio, uno studio di ricerca articolato in più direzioni. In particolare si tratta di un’analisi appropriata della codifica internazionale attualmente utilizzata e uno studio epidemiologico a livello nazionale che renda possibile l’inserimento delle patologie suddette nel Registro Nazionale delle Malattie Rare con un evidente e tangibile sostegno ai pazienti e alle loro famiglie. Molte le iniziative alle quali ho partecipato.
“Le Stanze di Ale”, primo centro di diagnosi e indirizzo terapeutico per gli angiomi e le malformazioni vascolari, finalizzate ad agevolare il percorso di diagnosi e cura dei pazienti, esperienza professionale e umana che mi ricorda il difficile e delicato ruolo del medico specialista di queste patologie.
I seminari, organizzati sul territorio di Potenza e condotti dal prof. C. De Stefano, un modo per sensibilizzare i colleghi sulla diagnosi precoce e un’occasione per aumentare le conoscenze, facilitare e sostenere il percorso del paziente nella gestione della malattia, e di coniugare l’attività clinica con l’attività scientifico-teorica.
Il secondo Congresso “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della malattia vascolare rara”, ha consentito di apportare la propria esperienza professionale in uno scambio sinergico che ci ha reso tutti “un po’ di più”.
I temi che sostanziano l’impegno della Fondazione, avranno nell’anno che abbiamo di fronte, un impulso per consolidare i risultati raggiunti e la spinta a conseguirne di altri, preziosi, grazie a un grande entusiasmo e obiettivi precisi come penso avrebbe fatto, ancora una volta, Alessandra.
Dr. Erminia Silvi