Ricevere una diagnosi di malattia rara significa affrontare non solo un percorso clinico complesso, ma anche un impatto emotivo profondo che coinvolge il paziente e l’intera famiglia. Dubbi, incertezze e senso di smarrimento possono accompagnare la quotidianità, rendendo fondamentale un sostegno psicologico qualificato e continuativo.
Da 16 anni la Fondazione ViVa Ale offre consulenze psicologiche gratuite a persone che convivono con la rarità, promuovendo resilienza, consapevolezza e qualità della vita. Grazie al progetto S.M.A.R.T. 2.0, realizzato in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il servizio è stato ulteriormente potenziato, garantendo continuità assistenziale e una presenza professionale costante.
La presa in carico prevede colloqui con lo specialista, confronto con centri di riferimento e monitoraggi periodici, con l’obiettivo di sostenere il benessere psicologico, favorire l’accettazione della malattia e rafforzare le capacità di fronteggiamento. Quando necessario, è possibile avviare anche percorsi di psicoterapia completamente offerti dalla Fondazione.
Il servizio è rivolto ai pazienti e alle loro famiglie, perché la malattia rara non riguarda mai una sola persona, ma coinvolge un intero sistema di relazioni. Accompagnare significa offrire ascolto, strumenti e presenza lungo tutto il percorso di vita e di cura.
Perché nella rarità, prendersi cura significa guardare alla persona nella sua interezza, non solo alla patologia.