28 FEBBRAIO 2013: la VI giornata mondiale delle malattie rare

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°11, del 24 marzo 2013)

di Marco Michelli

Il 28 febbraio è una data importante, si ricordano le malattie rare. In realtà la storia dell’ iniziativa, giunta alla  VI edizione,  indica  come data quella del 29 febbraio giorno atipico proprio come le malattie che vengono ricordate a livello mondiale.
Tante le iniziative presentate anche in Italia: in particolare (oltre a ricordare che il Papa  Benedetto XVI ha benedetto i malati rari la domenica precedente), due ci hanno visto presenti come Fondazione a Roma.
La prima è stata il convegno “SALUTE È  SOLIDARIETÀ:   INSIEME   SENZA FRONTIERE  PER LA CURA DELLE MALATTIE RARE”  promosso dall’Istituto Superiore di Sanità insieme  con la Diocesi di Roma, la Facoltà di Medicina e Chirurgia e il Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma, che si è tenuto nella mattina presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il Convegno è stato l’occasione per fare il punto sull’avanzamento delle frontiere della ricerca, sull’impegno delle Istituzioni, sui farmaci orfani, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato “raro” anche in un’ottica internazionale.
La  nostra Presidente  è intervenuta durante la sessione  dedicata alla “Voce  delle Associazioni  di  volontariato  e  dei pazienti” insieme a Simona Bellagambi (UNIAMO) e a Flavio Bertoglio (Consulta Nazionale delle Malattie Rare).
In serata l’attenzione si è spostata presso la Hall del Policilinico Universitario Agostino Gemelli, dove è andato in scena lo spettacolo di reading “Più di ogni altra cosa al mondo, musica  e parole per la VI Giornata delle Malattie Rare”.  Durante lo spettacolo, a cura di Paolo Triestino e presentato da Lorena Bianchetti, socio fondatore della Fondazione, sono stati proposti e interpretati brani di medicina narrativa (tratti tra l’altro  dal bellissimo libro “Controvento” scritto da Mirella Taranto) letti dagli attori Edy Angelillo e Ciro Scalera, con l’accompagnamento al pianoforte del maestro Salvatore Sangiovanni. In particolare è stato letto il testo dedicato ad Alessandra Bisceglia da Catena Fiorello.

 

 

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