Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” del 22 aprile 2022
Relazione di Raffaella Restaino
L’invito ad un dialogo aperto tra vari rappresentanti di organizzazioni del terzo settore, Fondazioni e istituzioni è da tempo una realtà diffusa per costruire un network per evitare il rischio di frammentarsi lungo linee personalistiche.
Ci troviamo di fronte a sfide epocali: la pandemia, le guerre, crediamo che per affrontarle e per fare in modo di non lasciare indietro nessuno, la proposta di mettere insieme forze, esperienze, competenze, di creare collaborazione, coesione, alleanze con l’obiettivo comune di unire competenze e specificità per il bene dei più fragili possa essere una scelta vincente, innovativa e coraggiosa.
È la strada migliore per guardare al futuro. Come farlo? Indubbiamente non è facile!!
Nel corso degli ultimi decenni si è assistito ad un forte sviluppo dell’associazionismo sociale, il cosiddetto “Terzo Settore” e al suo coinvolgimento sia nella gestione dei servizi sociali a livello territoriale sia nella partecipazione ai tavoli istituzionali per la definizione delle politiche sanitarie. Anche in ambito sanitario sono nate molte associazioni di pazienti basate sul volontariato.
Negli ultimi anni si sta assistendo ad un’esponenziale nascita e sviluppo di organizzazioni di pazienti in campo sanitario, sia a livello nazionale che internazionale. Nell’ambito delle Malattie Rare a livello nazionale solo la Federazione italiana delle Malattie Rare, UNIAMO, conta circa160 associazioni federate, ma ce ne sono tante altre non federate. A livello europeo, ad Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) sono federate 995 singole associazioni di 72 paesi europei;
Per non rimanere sul generico vi parlo della nostra Fondazione che porta il nome di mia figlia, affetta da una malformazione vascolare congenita e rarissima sul tronco che ce l’ha portata via a soli 28 anni. Ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari. L’immagine di una famiglia, al centro di un labirinto, che si aggrappa ad un filo teso da una mano, sintetizza la nostra mission: affiancare le famiglie, aiutandole a trovare una possibile via di uscita dal labirinto della disinformazione e della non conoscenza.
I progetti che realizziamo e i servizi che offriamo gratuitamente partono dalle difficoltà che noi per primi, come famiglia, abbiamo incontrato nel nostro percorso. Percorso che, ricorrendo ad una metafora, vorrei definire “Pazienti e famiglie in un’odissea alla ricerca di un porto sicuro”. L’impegno della Fondazione ViVa Ale nell’odissea dei pazienti con AV è andare incontro alle difficoltà descritte:
– offrendo servizi gratuiti di consulenza medica, supporto psicologico e assistenza;
– orientando, per l’attività di diagnostica avanzata e la terapia chirurgica delle AV, verso strutture del SSN e/o specialisti con cui abbiamo stipulato convenzioni o definito collaborazioni tenendo conto, al contempo, delle esigenze della famiglia (es. quando è possibile, puntiamo a ridurre al massimo i costi dello spostamento);
– informando correttamente su centri di diagnosi e di cura (anche per altre patologie rare) e diritti esigibili.
I nostri servizi contribuiscono a ridurre, in primis, i costi economici, emotivi e sociali della famiglia (su cui grava il maggior carico dell’assistenza) e in parte, i costi economici sostenuti dal sistema sanitario, nazionale e regionale. La nostra prima attenzione si rivolge principalmente alle famiglie, che sono alla ricerca di diagnosi corrette e di sostegno nel loro percorso.
È ovvio che un’attività medica si espleta in un rapporto frontale con il paziente in ambulatorio. Questa parola (ambulatorio) non ci piaceva e per questo sono nate le “Stanze di Ale”, chiamate così in memoria di Alessandra. Le “Stanze di Ale” sono spazi di accoglienza, centri di orientamento diagnostico ed indirizzo terapeutico per le patologie vascolari.
Nel 2014 si è stipulata una convenzione tra l’Università Campus Bio-Medico di Roma e la Fondazione Alessandra Bisceglia per il potenziamento dell’attività diagnostica avanzata e terapia chirurgica delle Malformazioni Vascolari. Tale convenzione ha segnato l’avvio di una proficua collaborazione tra la Fondazione ed il Campus Bio-Medico che ci ha consentito, in questi anni, di prendere in cura pazienti affetti da complesse MFV per esami strumentali, visite specialistiche, interventi chirurgici.
È stato costituito un team multidisciplinare, costituito da specialisti del campus e specialisti che rappresentano la Fondazione, con competenze specifiche sulle patologie vascolari, al fine di decidere in maniera collegiale e condivisa l’iter terapeutico più adeguato per ogni singolo paziente.
Il team è composto da molti chirurghi plastici, chirurgo vascolare, dermatologo, radiologi intervisti, fisiatra, otorinolaringoiatra, psicologhe.
Nel 2019 è stato raggiunto un altro obiettivo, ovvero l’apertura di una Stanza di Ale, un ambulatorio specialistico dedicato alle AV, dove medico e psicologo accolgono pazienti e definiscono la presa in carico.
Come Fondazione, inoltre, abbiamo finanziato, presso il Campus, un Dottorato di Ricerca in Scienze Biomediche Integrate e Bioetica, a partire dall’a.a. 2015-2016 e concluso nel 2018, presso il Campus; un Assegno di Ricerca di durata biennale (2018-2020), sul tema riguardante la Valutazione dell’efficacia del trattamento chirurgico delle malformazioni vascolari post-assiali. Titolare della Borsa di Dottorato di Ricerca e dell’Assegno di Ricerca è stato il dr. Toto, chirurgo plastico, con il quale la Fondazione, nel 2021, ha stipulato un contratto di collaborazione.
La Fondazione Alessandra Bisceglia si è sempre adoperata per finanziare progetti/iniziative utili a allargare le conoscenze nell’ambito delle AV, e delle MFV in particolare e favorire lo sviluppo di nuove terapie per queste malattie.
La nostra Ricerca Epidemiologica sulle Anomalie Vascolari presso l’Istituto Superiore di Sanità, cofinanziata dall’Associazione ILA (anni 2012-2014) ha dimostrato l’impossibilità di ottenere valori attendibili, a causa dell’inadeguatezza dei codici riportati sulle schede di dimissioni ospedaliere dei pazienti.
Quali sono i vantaggi per le istituzioni dall’alleanza con le associazioni di pazienti?
1. Acquisire maggiori informazioni già assemblate per riconoscere e gestire i casi di malattie rare e complesse (attraverso chi le vive).
2. A partire dall’analisi dei bisogni specifici della comunità dei rari, orientare decisioni politico-sanitarie e risorse in modo mirato co-progettando azioni che puntino al loro soddisfacimento.
3. Puntare ad una maggiore umanizzazione dei servizi.
Oggi molti progressi nel campo delle MR (ricordiamo l’entrata in vigore a dicembre 2021 del Testo Unico delle Malattie Rare) sono dovuti proprio alle attività delle organizzazioni di pazienti. Oggi vi ho riportato l’esperienza di chi, come noi, crede fortemente nella fattiva collaborazione ed alleanza tra servizio pubblico e realtà associative a favore di pazienti e famiglie. Motivo che ha caratterizzato l’impegno della Fondazione sin dall’inizio, operiamo non da soli ma in sinergia con altre associazioni, enti ed istituzioni in virtù di collaborazioni, protocolli, convenzioni, come quella in atto qui dal 2014. Impegno che ha dato buoni frutti, nonostante gli ostacoli e le peripezie incontrare. Sicuramente è faticoso, a volte anche quando faticosamente si è costruito, i cambiamenti di persone possono azzerare tutto e altre volte possono rinforzare l’esistente, ma è una fatica che vale la pena di fare!!! Le strade tortuose producono problemi. Ci auguriamo di poterle trasformare in vie diritte verso centri di cura.