Sindrome di Sturge-Weber: cosa è cambiato negli ultimi 20 anni e prospettive per il futuro
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” di Paolo Capozzi “Qualche nota storica su chi ha scoperto questa sindrome. L’incidenza è di 1 su 50000. Non c’è predilezione tra i sessi. Non c’è nessuna predisposizione ereditaria. Alcuni geni sono coinvolti nella sindrome e legati ad alcune sindromi rare come la retinite pigmentosa, l’astrocitomia cerebrale, la […]
Verso l’armonia #5 Nessuno mi può giudicare… nemmeno io!
Siamo giunti al nostro quinto appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…”, un’armonia possibile e realizzabile. Anche grazie alla pratica di cui parleremo oggi. Questa volta ci riferiamo all’essere in armonia con noi stessi, con le nostre emozioni e i nostri vissuti: questo tipo di benessere ci aiuta a star meglio anche con gli altri e […]
Verso l’armonia #4 Mio fratello è figlio “unico”
Benvenuti al nostro quarto appuntamento con la rubrica “VERSO L’ARMONIA…”. Oggi parliamo di siblings. Con questo termine si indicano i fratelli di bambini e ragazzi con malattie croniche invalidanti e/o disabilità. Quando una persona deve convivere con una malattia di questo tipo è tutto il contesto familiare ad essere colpito dalla diagnosi, senza esclusioni, soprattutto […]
Verso l’armonia #3 A te…
Ben ritrovati al nostro terzo appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…”. Questo articolo è dedicato a Te! Sì, proprio a te, caregiver, che hai scelto con impegno, pazienza e dedizione di prenderti cura del tuo caro, affetto da una malattia rara. A te, che hai fatto rinunce e che stai facendo grandi sacrifici per portare […]
Verso l’armonia #2 E se cominciassimo da un abbraccio?
Ben ritrovati con il nostro secondo appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…” Oggi parleremo di abbracci! Si, proprio di abbracci… ma non di uno qualunque. Avete presente quegli abbracci in cui vi sentite finalmente accolti, compresi, contenuti? Quelli in cui sentite di potervi abbandonare per affidarvi all’altro? Quelli in cui ricaricate le vostre energie e […]
AL VIA LA XIV EDIZIONE DEL CONCORSO “UN OSPEDALE CON PIÙ SOLLIEVO”
È giunto alla XIV edizione il Concorso Nazionale “Un ospedale con più Sollievo”. L’edizione 2023 è promossa e sostenuta da: Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, l’Unione Cattolica Italiana insegnanti, dirigenti, educatori, formatori, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus, l’Associazione Attilio Romanini, la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Lo scopo del concorso è quello di sensibilizzare […]
Verso l’armonia #1. Dal particolare al generale – dal sintomo al suo contorno
Benvenuti al nostro primo appuntamento con la rubrica “Verso l’armonia…”. Ci confronteremo insieme sul tema “Dal particolare al generale, dal sintomo, al suo contorno”; ma che cosa intendiamo? Pensiamo, per un attimo, a noi stessi e al modo in cui, di solito, affrontiamo un problema. La maggior parte di noi, di fronte ad una difficoltà, […]
SERVIZIO CIVILE, ENTRO IL 10 FEBBRAIO LE DOMANDE PER SELEZIONARE DUE OPERATORI PER LA FONDAZIONE VIVA ALE DI LAVELLO
COGLI QUESTA OPPORTUNITÀ DI CRESCITA! PUOI SVOLGERE IL SERVIZIO CIVILE PRESSO LA NOSTRA DI LAVELLO (PZ) C/O IL POLIAMBULATORIO ASP, VIA A. MORO, 2 In data 15 dicembre 2022 è stato pubblicato sul sito del Dipartimento per le Politiche Giovanili e il Servizio Civile Universale (www.serviziocivile.gov.it ) il “Bando per la selezione di 71.550 operatori volontari da […]
Uno zaino pieno di coraggio…
newsmalatirari “Nessuno parla ai bambini o ai ragazzi di certe cose, invece serve conoscere!”. “Ci vorrebbero più progetti di questo tipo!” “Finalmente riflettono su qualcosa di veramente importante!”. Sono alcuni dei commenti ricevuti dagli insegnanti delle scuole che stanno partecipando al progetto “TI RACCONTO LA MALATTIA RARA”, ideato, coordinato e promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia […]
Pubblicato il bando per la settima edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia
Con la pubblicazione del bando avvenuta a metà novembre, ritorna il Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale, che per l’edizione 2023 – la settima dalla sua istituzione – si presenta con una significativa apertura alle nuove multimedialità. Il concorso – dedicato alla memoria di Alessandra Bisceglia, la giornalista lucana scomparsa nel 2008 a […]