Care for Givers: l’angolo dei Caregiver, gli eroi silenziosi

La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS ha da sempre prestato molta attenzione al vissuto e alle necessità dei Caregiver familiari. Quando si ha a che fare con patologie rare, croniche e invalidanti, è di fondamentale importanza tenere in considerazione che è l’intera famiglia ad essere colpita dalla diagnosi.

Ed è per questo motivo che Viva Ale ha pensato di creare uno spazio virtuale appositamente dedicato a voi, nel quale poter ritrovare informazioni, nuove risorse e magari essere voi stessi portatori di luce nei confronti di altri Caregiver che si affacciano per la prima volta e in maniera inaspettata al processo di accudimento e si ritrovano confusi e senza strumenti.

Voi Caregiver siete e/o diventate un pilastro dell’assistenza, dei “bravi marinai nella tempesta” … Non dobbiamo dimenticare che voi, eroi silenziosi, avete bisogni e necessità che vanno ascoltati, non avete bisogno di indossare un mantello per essere una Wonder Woman o un Superman.

Viva Ale entra in scena già a partire dal 2010 con la realizzazione dell’opuscolo “Verso l’Autonomia Possibile”, cercando di offrire alle famiglie spunti di riflessione sui danni da iperprotezione, tradotta anche in inglese e francese.

Parte anche il servizio “L’Esperto Risponde” con l’obiettivo di rispondere a specifici quesiti posti via e-mail dai pazienti, dalle famiglie e dai loro medici, relativi a particolari aspetti della patologia; provvedendo a richiedere approfondimenti a specialisti medici, psicologi o legali.

Nel 2012 viene promosso il progetto-pilota “Parent training” una serie di incontri formativi intesi come spazi di condivisione emotiva, volti ad aumentare il senso di competenza dei genitori e a valorizzare le loro capacità di adattamento rispetto alle situazioni difficili.

A partire dal 2014, mette a disposizione il servizio “HelpLine” servizio di assistenza telefonica che mira a supportare e a rispondere, nel più breve tempo possibile, ai pazienti e/o alle famiglie che chiedono informazioni sull’esistenza di centri specialistici sulle anomalie vascolari, oltre che su pratiche inerenti le esenzioni, invalidità, agevolazioni, e sulla possibilità di usufruire dei servizi di consulenza specialistica, che la stessa Fondazione fornisce gratuitamente attraverso le “Stanze di Ale”.

Nel 2019 viene messa a punto la guida “Verso l’Armonia possibile” che affronta le difficoltà che i genitori e i fratelli possono incontrare nella convivenza con la malattia del proprio caro, tradotta anche in inglese.

Nel 2020/2021, invece, ha strutturato il progetto “In Armonia con una malattia rara”, per informare, orientare e sostenere i Caregiver familiari nelle loro attività di cura.

Nel 2021/2022 è stato realizzato il progetto “MiglioRARE” con la finalità generale di aumentare, in qualità, la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, tramite la diffusione di informazioni validate, aggiornate e corrette in tema di anomalie vascolari, malattie rare, disabilità e il miglioramento del servizio di ascolto, informazioni ed orientamento già erogato.

Il progetto si è concluso con l’indagine conoscitiva delle difficoltà psico-fisiche espresse dai Caregiver delle persone affette da una malformazione vascolare, da cui è emerso che tra le necessità più riconosciute vi è quella relativa ai servizi di supporto e sollievo domiciliari, spesso carenti e insufficienti.

Nel 2022 ha pubblicato l’opuscolo “Raccontare le Rare: 10 consigli per i genitori” una semplice guida che raccoglie dieci consigli, rivolti ai genitori, sul tema della comunicazione delle rare ai bambini.

Nel 2025 ha organizzato “Il salottino di ViVa Ale” un ciclo di 7 incontri online per caregiver, strutturati come gruppo di auto mutuo aiuto, dedicati alla condivisione del vissuto e all’apprendimento di strategie utili per affrontare le difficoltà del caregiving e della convivenza con la malattia.

Buona Navigazione!

Il personale della Fondazione è a disposizione per chiarimenti e richieste.