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Testimonianze dei pazienti. La testimonianza di Giuditta

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°28, del 23 giugno 2017)

Salve, mi chiamo Giuditta, ho 29 anni, vivo in Puglia, sono affetta da una malformazione vascolare congenita al volto. Sin da piccola ho subito interventi per asportare una piccola parte della malformazione, in seguito la malattia ha iniziato a presentare nuove anomalie vascolari. Da qui, la ricerca di una soluzione al problema, con esiti negativi. Negli anni successivi, ho effettuato visite presso diversi chirurghi maxillo-facciali e fatto alcuni trattamenti di radiologia interventistica.

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Testimonianze dei pazienti. Testimonianza di M.P.

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°27, del 5 aprile 2017)

Salve, sono una ragazza di 27 anni, nata con una Malformazione Vascolare all’arto sinistro. Ho subito già 15 interventi in diversi centri di cura, ma da quando per caso ho trovato la vostra Fondazione mi sento nuovamente piena di speranza, grazie al supporto morale che ho ricevuto e grazie al fatto che vengo seguita con attenzione e riguardo, e finalmente non mi sento abbandonata.

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Comunicato Stampa. Trasferimento della sede della Stanza di Ale di Venosa (PZ)

del 26 aprile 2017

Con comunicazione Prot.47990 del 20/04/2017 la Direzione Generale dell’ASP ha riferito la necessità, per una ridefinizione del layout aziendale, di trasferimento della “Stanza di Ale” dall’attuale sede nel Presidio Ospedaliero di Venosa (PZ) al Poliambulatorio di Lavello (PZ).

Le operazioni di trasferimento nella nuova sede sono iniziate stamattina. 

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La Fondazione incontra il territorio lucano

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°26, del 22 dicembre 2016)

di Raffaella Di Cosmo

Un ciclo di incontri per presentare la Fondazione Alessandra Bisceglia nel territorio lucano rivolto a chi conosce già la realtà della Fondazione e a chi invece si avvicina per la prima volta. Obiettivo di tali incontri è sia promuovere l’informazione sulla malattia delle anomalie vascolari, sia della presenza, molto vicina, di un punto di riferimento per pazienti affetti da tale patologia e i loro famigliari.

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Volontari vuol dire anche formazione continua

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°26, del 22 dicembre 2016)

di Milena Posa e Angela Di Cosmo

Una giornata presso l’Istituto Superiore di Sanità

Sindrome di Kasabach-Merrit, morbo di Cri Du Chat, sindrome di Sturge-Werber, … presa in carico, esenzioni, centri di expertise… questi e tanti altri i termini con cui noi, operatori della Fondazione W Ale, abbiamo a che fare quotidianamente.
Purtroppo non sono soltanto “termini” difficili ma sono soprattutto “storie” di vite rare!

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Testimonianze dei pazienti. Testimonianza di A.B.

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°26, del 22 dicembre 2016)

Sono la mamma di una ragazza affetta da una rara patologia vascolare.
Circa quattro anni fa, per la prima volta, ho “conosciuto” la Fondazione tramite uno spazio pubblicitario sul Corriere della Sera. Sorpresa che si parlasse di malattie vascolari ho ritagliato quel pezzettino di giornale per poter poi, con calma, approfondire. Di fatto la quotidianità me lo ha fatto dimenticare.
Quest’anno però, dopo anni di tranquillità e relativo benessere, mia figlia è stata nuovamente molto male. All’improvviso era tornata “all’anno zero della malattia”.

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