Settima pillola informativa in video per caregiver e familiari: il supporto delle istituzioni ai pazienti e alle famiglie.
Settimo appuntamento delle pillole informative per caregiver e familiari con l’Avvocato Ernesto Stasi. Tematiche affrontate: procedura InvCiv2010; possibili esiti e diritti corrispondenti, agevolazioni fiscali e lavorative. Per approfondimenti: Supporto istituzionale per pazienti e famiglie https://www.fondazionevivaale.org/2021/05/03/helpline-un-ulteriore-supporto-informativo/ Invalidità civile. Guida pratica alla conoscenza www.aosp.bo.it/files/guidapratica_ic_mcmanca.pdf I diritti delle persone con disabilità www.malattierare.gov.it/normativa/dirittiEsigibili Guida alle agevolazioni fiscali per […]
GIORNATA INTERNAZIONALE PER LA CONSAPEVOLEZZA SULLE ANOMALIE VASCOLARI 2021
Il mese di maggio è dedicato alla sensibilizzazione sulle Anomalie Vascolari. Ogni anno il 70% dei bambini nasce con un’anomalia vascolare che richiede il parere di uno specialista e una qualche forma di intervento medico. L’iniziativa è promossa dalla Vascular Birthmarks Foundation ed è stata ufficialmente riconosciuta dal Congresso degli Stati Uniti nel 2004. […]
HELPLINE: UN ULTERIORE SUPPORTO INFORMATIVO
La Fondazione Alessandra Bisceglia, avvalendosi della preziosa collaborazione dell’Avvocato Stasi, offre un documento informativo dal titolo “Il supporto istituzionale per pazienti e famiglie” per fare chiarezza sull’intricato mondo della normativa handicap e disabilità. Consultandolo si avrà modo di ottenere indicazioni in merito a: procedura InvCiv2010 per ottenere il riconoscimento dell’invalidità e/o dell’handicap; esito conseguente all’accertamento […]
Sesta pillola informativa in video per caregiver e familiari: Verso l’armonia con la Mindfulness.
Sesto appuntamento delle pillole informative per caregiver e familiari con la dott.ssa Cinzia Iantaffi, Pedagogista ed Istruttrice di Mindfulness. Tematiche affrontate: benefici della pratica mindfulness sulla qualità di vita, indicazioni per promuovere l’armonia in famiglia.
Indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti e delle loro famiglie
La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus, in collaborazione con ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), ha avviato un’indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti affetti da Anomalie Vascolari e delle loro famiglie con l’obiettivo generale di far emergere i bisogni di diverso tipo e i costi economici, sociali ed emotivi a cui devono far fronte […]
Quinta pillola informativa in video per caregiver e familiari: “Quando mio fratello ha una malattia rara”
Quinto appuntamento delle pillole informative per caregiver e familiari con la dott.ssa Alessia Pace, Psicologa e volontaria della Fondazione. Tematiche affrontate: vissuto emotivo dei “siblings” (fratelli e sorelle di bambini con patologia), indicazioni per promuovere l’armonia in famiglia.
Quarta pillola informativa in video per caregiver e familiari: “Il caregiver di fronte alla malattia rara”
Quarto appuntamento delle pillole informative per caregiver e familiari con la dott.ssa Maria Langellotti, Psicologa Psicoterapeuta e collaboratrice della Fondazione. Tematiche affrontate: definizione di “caregiver familiare”, difficoltà del caregiver, indicazioni per promuovere l’armonia in famiglia.
In ARMONIA con una Malattia Rara – Pillole informative per caregiver e familiari.
A Febbraio, mese dedicato alle Malattie Rare, ha avuto inizio il nuovo progetto In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari, targato Fondazione Alessandra Bisceglia. Il progetto nasce dall’idea di promuovere e divulgare i contenuti della guida “Verso l’Armonia possibile”, pensata e messa a punto con lo scopo di aiutare caregiver […]
Terza pillola informativa in video per caregiver e familiari: “La comunicazione della diagnosi”
Terzo appuntamento delle pillole informative per caregiver e familiari con la dott.ssa Francesca Malatacca, Psicologa Psicoterapeuta, Socio Fondatore della Fondazione. Tematiche affrontate: la comunicazione della diagnosi e la relazione empatica con il paziente e la famiglia.
RDD 2021, quattro comuni della Basilicata si accendono dei colori delle malattie rare
La quattordicesima Giornata delle malattie rare, che si celebrerà quest’anno il 28 febbraio, vedrà migliaia di persone da tutte le parti del mondo connettersi virtualmente per sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alle malattie rare e garantire che, nel mezzo della pandemia di coronavirus, la voce dei malati rari continui ad essere ascoltata ed accolta dalla comunità […]