È iniziata la ricerca sull’epidemiologia delle malformazioni vascolari

(dal notiziario “W Ale Notizie” n°8, del 15 luglio 2012)

Grazie  all’impegno   della Fondazione    Alessandra Bisceglia “WALE”, il Centro Nazionale Malattie Rare  (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, ha bandito una borsa di studio per la  ricerca epidemiologica sulle  Malformazioni  Vascolari Congenite (MCV) di cui io sono la vincitrice.
Il progetto è iniziato il 2 Aprile 2012, ha la durata di un anno e lo scopo di individuare i casi di persone colpite da MVC per comprenderne la grandezza e l’impatto sociosanitario e avere, quindi,  le informazioni  necessarie   anche  progettare  una eventuale proposta di programmazione sanitaria.

A tal proposito, il primo passo è   la   creazione  di   un   programma per la ricerca dei suddetti casi nell’insieme  dei dati informatici  ottenuti  dai  flussi ospedalieri  nazionali e, di seguito, le informazioni ottenute saranno verificate grazie ad un questionario preparato ad hoc. Un compito non semplice, dunque, ma nel quale sono supportata dall’esperienza    e competenza     dai         Comitati Scientifici     della     Fondazione “WALE”e dell’Associazione Italiana Angiodisplasie, e da altri ricercatori dell’CNMR-ISS. Vorrei ringraziare tutte le persone  della  Fondazione  “ALE” che ho incontrato finora, per il calore  e  l’amore  che  le  circonda, nel quale mi sono sentita  profondamente  accolta e mi incoraggia  costantemente, come il  sorriso  di  Alessandra che ho conosciuto proprio tramite le loro parole e i loro sorrisi.

Emanuela Mollo

 

 

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