(dal notiziario “W Ale Notizie” n°8, del 15 luglio 2012)
Grazie all’impegno della Fondazione Alessandra Bisceglia “WALE”, il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, ha bandito una borsa di studio per la ricerca epidemiologica sulle Malformazioni Vascolari Congenite (MCV) di cui io sono la vincitrice.
Il progetto è iniziato il 2 Aprile 2012, ha la durata di un anno e lo scopo di individuare i casi di persone colpite da MVC per comprenderne la grandezza e l’impatto sociosanitario e avere, quindi, le informazioni necessarie anche progettare una eventuale proposta di programmazione sanitaria.
A tal proposito, il primo passo è la creazione di un programma per la ricerca dei suddetti casi nell’insieme dei dati informatici ottenuti dai flussi ospedalieri nazionali e, di seguito, le informazioni ottenute saranno verificate grazie ad un questionario preparato ad hoc. Un compito non semplice, dunque, ma nel quale sono supportata dall’esperienza e competenza dai Comitati Scientifici della Fondazione “WALE”e dell’Associazione Italiana Angiodisplasie, e da altri ricercatori dell’CNMR-ISS. Vorrei ringraziare tutte le persone della Fondazione “ALE” che ho incontrato finora, per il calore e l’amore che le circonda, nel quale mi sono sentita profondamente accolta e mi incoraggia costantemente, come il sorriso di Alessandra che ho conosciuto proprio tramite le loro parole e i loro sorrisi.
Emanuela Mollo