(dal notiziario “W Ale Notizie” n°18, del 22 dicembre 2014)
di Maria Langellotti
Sulla scorta della rete ormai consolidata, la Fondazione W Ale ha deciso di offrire e diffondere un nuovo servizio di informazioni che potesse supportare, con risposte immediate e qualificate, pazienti con anomalie vascolari e le loro famiglie. Trattandosi di patologie spesso di difficile diagnosi, le famiglie dei bambini che ne sono affetti e i pazienti adulti stessi, non sanno come orientarsi, sono poco informati e questo crea grosse difficoltà, confusione oltre che ritardo nella diagnosi e quindi nell’intervento. Oggi in Italia il servizio telefonico “Helpline per orientare e assistere i pazienti affetti da anomalie vascolari” è garantito solo dalla Fondazione Alessandra Bisceglia.
Dopo la sua attivazione nel territorio della Basilicata, parte anche a Roma una rete promozionale per la nuova linea telefonica. Volontari esperti adeguatamente formati saranno pronti a cogliere le esigenze di quanti chiederanno informazioni oltre che su pratiche inerenti le esenzioni, invalidità e agevolazioni, anche e soprattutto sull’esistenza di centri specialistici sulle patologie vascolari e sulla possibilità di usufruire del servizio di diagnostica fornito ad oggi gratuitamente dalle “Stanze di Ale”. Da soli cinque anni la Fondazione risulta in Italia quale punto di riferimento qualificato per pazienti affetti da malformazioni vascolari, tuttavia l’urgenza legata alle problematiche che ruotano intorno a queste patologie, anche se a volte rare, hanno portato a pensare alla creazione e alla diffusione di una rete che possa cogliere le esigenze di quanti ancora rimangono chiusi
nella loro malattia e nelle difficoltà rispetto a come orientarsi.