Il sostegno istituzionale alle famiglie

Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” del 22 aprile 2022

Relazione di Ernesto Stasi

L’argomento è il supporto istituzionale per pazienti e famiglie. Noi per fornire uno strumento che, come dicevo, fornisse agli interessati da un lato una sintesi dell’argomento e dall’altro una profondità degli argomenti di interesse, abbiamo creato e pubblicato sul sito della fondazione un ipertesto di quattro pagine nelle quali sono evidenziate da un lato la procedura e poi man mano le altre cose che adesso guarderemo pagina per pagina. Nella prima pagina appunto si parla della procedura. Per consentire meglio la lettura ho provveduto a sezionare la pagina in modo che possiate vederla. Perché dicevo ipertesto? Come vedete la parte grafica è una semplice descrizione di quello che è poi è integrato da una serie di link. I link riportano alla normativa vigente al momento della consultazione, per cui in qualunque momento si consulti questo documento si avrà questo ritorno con la norma vigente nel momento stesso. La procedura prende inizio da una legge del 2009 che entrò in vigore l’anno successivo, cioè il 2010, da cui prese poi invalidità civile 2010. Questa per me è una proceduta essenzialmente telematica e che prevede diversi passaggi: si comincia con la certificazione che il medico invia all’INPS dando all’interessato il codice relativo che è stato prodotto … e qui faccio immediatamente una parentesi, cioè un approfondimento di quelli che si possono ottenere consultando questo documento e cioè che l’INPS ha stipulato con alcuni dei principali ospedali italiani, tra cui il Bambin Gesù a Roma e il gemelli (non da ultimo il caso di Genova e del Mayer a Firenze), una convenzione per cui sono gli stessi specialisti che inviano all’INPS la certificazione relativa. Questo è assolutamente importante, perché la certificazione che manda lo specialista sarà sicuramente più completa di quella che può mandare il medico di base. Non solo, ma con l’ultima convenzione, quella assicurata con il Gemelli viene addirittura previsto che la commissione medico legale, su questo torneremo ancora, si recherà presso l’ospedale per effettuare la visita. In questo modo si saltano tutti i passaggi intermedi che adesso andremo a guardare. Ottenuto questo certificato l’interessato deve mandare la domanda all’INPS in forma telematica. Come?  O in proprio attraverso il proprio SPID, o fino a poco tempo fa con un PIN che rilasciava l’INPS, ma che ormai da ottobre non è più in vigore, oppure attraverso un ente di patronato o un’associazione autorizzata quale l’ANFAS, l’Ente nazionale sordi o l’Unione italiana cechi. Ciò fatto viene la commissione medica, salvo che non decida di procedere sulla base degli atti, cioè tramite la certificazione che abbiamo visto prima, che fa la convocazione a visita dell’interessato. La visita può essere svolta o nella sede della commissione oppure in caso di inagibilità verrà fatta presso l’interessato. Perché dicevo, un’altra parentesi qui, perché la commissione medica è la commissione medica dell’ASL o la commissione medica dell’INPS. Per esempio nel Lazio l’INPS è stato delegato ad effettuare questo lavoro, in Campania quasi tutta la regione meno la provincia di Napoli ha fatto questa delega, in Emilia Romagna, in Lombardia o in Friuli Di Venezia Giulia le ASL hanno mantenuto la titolarità delle commissioni medico legale che viene integrata da un medico INPS, con un ulteriore complicazione e cioè che se non si raggiunge l’unanimità in sede di giudizio l’INPS può riconvocare il paziente per un’ulteriore visita. Al termine della visita per i pazienti oncologici viene comunicato immediatamente l’esito, per gli altri verrà inviato il verbale. A questo punto se l’interessato è soddisfatto del risultato tutto a posto, altrimenti può o presentare istanza di riesame nelle regioni in cui è prevista o presentare un ricorso presso il giudice ordinario. A richiesta l’INPS rilascia un QR code che può sostituire tutta la documentazione cartacea sull’esito dell’accertamento, da ultimo questo QR code è incorporato nella disability card che è entrata in vigore meno di due mesi fa, a febbraio di quest’anno. Passando alla pagina successiva abbiamo quali sono i benefici che si possono ottenere dall’accertamento dell’invalidità: vi è una serie di percentuali di invalidità che viene accertato dalla commissione che va da un minimo del 34%, più del 33%, fino ad un massimo del 100% e sono tre ordini di intervento: la prima è di carattere sanitario e ci sono quella del 34% per la gratuità delle protesi o per i congedi straordinari per le cure, poi  vi è una sezione di erogazione che va dall’assegno ordinario fino alla pensione d’ invalidità e poi una serie di interventi di carattere sociale. Quelle che sono assolutamente importanti sono quelle del 46%, perchè consente l’inserimento lavorativo della persona disabile, che avviene o attraverso le liste di collocamento o ancor meglio nelle cooperative sociali di tipo B, cooperative sociali che sono gli strumenti ad hoc per l’inserimento lavorativo delle persone disabili e che hanno notevoli vantaggi. Il primo vantaggio è che possono stipulare contratti con la pubblica amministrazione in deroga alla legislazione sugli appalti per contratti fino a 200.000 euro, dopo di che hanno l’enorme vantaggio che gli utili non sono tassati, ma possono essere accantonati ed investiti, quindi non vi è tassazione degli utili ma ancor di più per gli interessati vi è l’esonero contributivo, questo naturalmente quando abbiano il 46%.  Questo vuol dire quindi una competitività sul mercato naturalmente forte che vuol dire avere circa il 30% di meno del costo del lavoro. Io stesso ho contribuito a costituire una cooperativa sociale, che quando l’ho costituita era composta soltanto da 9 persone, dai 9 soci che era il minimo previsto dalla legge di cui solo uno era persona abile, tutti gli altri erano disabili. Attualmente questa cooperativa è ancora in vigore, esistente e florida e ha raggiunto il numero di 30 persone con più di 2/3 di persone disabili che lavorano e voglio dire che anche per loro è una notevole soddisfazione di poter essere sul mercato e poter operare tranquillamente. Oltre questo il 74 % che vedete, che contribuisce un ulteriore sgravio, un accumulo di anzianità nominale perché consente per un prepensionamento, perché con 30 anni di contributi di lavoro si hanno ben 5 anni di anzianità contributiva. Oltre queste vi sono degli importanti istituti che sono le indennità di frequenza per i bambini e le indennità di accompagnamento, che è costituita da un’erogazione di circa 500 euro al mese per la persona che non è in grado di provvedere ai propri bisogni, e una volta era ridotta soltanto in caso di disabilità motoria, dopo di che l’INPS si è reso conto ed ha allargato anche alle persone con disturbi di carattere psichico, come poteva essere Alzheimer per esempio. Ma oltre questo. l’indennità di accompagnamento, oltre all’erogazione che dà il vantaggio di poter avere la carta blu di Trenitalia che comporta il posto gratuito sui treni per l’accompagnatore, che non è da poco e che consente di avere l’esenzione dal bollo dell’auto. Da ultimo abbiamo i permessi di circolazione e sosta che è proprio un capitolo molto vasto di cui da ultimo ho segnalato il CUDE e come vedete è assolutamente recente, perché parliamo di luglio del 2021 e cioè il certificato unico per il disabile europeo che è valido in tutto il territorio nazionale, a differenza del vecchio permesso arancione che era valido soltanto nel Comune. Passando alla terza pagina vediamo le agevolazioni lavorative che sono connesse all’accertamento dell’etica perché sono sostanzialmente dei congedi o dei permessi dove si potrà prendere visione delle varie particolarità cliccando sui vari link che sono indicati accanto, di particolare interesse è la sede di lavoro perché non può che essere quella più vicina possibile al luogo di residenza dell’interessato, oltre questo si vede quali sono i congedi parentali prolungati, la differenza che tutte le madri e padri possono avere fino 11 anni di vita del bambino, poi il congedo biennale retribuito e quindi a livello al di là dell’aspettativa perché uno può chiedere per motivi di famiglia questo è un ulteriore vantaggio, i permessi giornalieri, base di lavoro, l’esenzione da lavoro notturno e part-time. Andando oltre abbiamo tre importanti istituti connessi all’accertamento della situazione di gravità di cui l’articolo 3 comma 3 della legge 104 e che sono innanzitutto il dopo di noi: la legge sul dopo di noi vale a dire la creazione del trust in funzione dei propri figli dopo la morte dei genitori e che quindi è uno dei pilastri per il futuro di queste persone e accanto a questo il contributo di solidarietà previsto dal testo unico delle malattie rare di cui dicevamo e abbiamo sentito parlare anche prima di settembre di quest’anno. Ed infine abbiamo il caregiver familiare che è sia previsto nella legge sia nel disegno di legge che dovesse entrare in vigore da qui a poco, invece è giacente ormai da oltre un anno. Da ultimo abbiamo la figura dell’amministratore di sostegno per le persone che non sono in grado, anche momentaneamente e questa è una cosa importante, di gestire autonomamente i propri interessi. Abbiamo riportato un fatto del tribunale di Bologna dove è descritta tutta quanta la procedura su come procedere e quali sono i vantaggi. Ed infine abbiamo la guida dell’Agenzia delle entrate su tutti i benefici fiscali, aggiornati a luglio anche questi di quest’anno, tutti i vantaggi che vanno dalle agevolazioni per l’acquisto dei mezzi informatici, dall’abbattimento delle barriere architettoniche e così via. Inoltre nella stessa guida vi sono anche le spese sanitarie, tutta la sessione dedicata alle spese sanitarie e che è reperibile sul sito dell’agenzia delle entrate. Da ultimo, quello che dicevo prima, abbiamo la disability card per persone con disabilità superiore al 66% e inabilità del 35%. L’INPS ha messo in atto la procedura come vedete il 22 febbraio di quest’anno, quella è la circolare con tutte le istruzioni per approfondire. E arriviamo all’ultima pagina dove, in primo luogo ricordavo come ha già fatto il professor Stillo, come ottenere l’esenzione per patologia, che differisce dall’esenzione d’invalidità che differisce come abbiamo visto prima nelle tabelle di invalidità che sono quelle 75% e 100% per ottenerla totale, questa invece si ottiene per patologia e si ottiene un codice che abbiamo individuato insieme al professor De Stefano, per le malformazioni dei vasi periferici, dove R sta per rare e questo lo sapete, N è la quattordicesima lettera dell’alfabeto inglese dove sono raggruppate queste malformazioni congenite e G sta per gruppo, se non ci fosse G vi sarebbe direttamente il numero che rappresenta il numero progressivo della patologia e 142 è il numero progressivo del gruppo che prendiamo, cosa molto semplice e non so quanti poi conoscano questa particolarità. Dopo di che abbiamo altre possibilità di approfondimento maggiori di quelle che sono i link che abbiamo visto nel corso di questo pieghevole e che sono delle guide, delle guide complesse che affrontano in particolare gli argomenti che ho trattato ma anche altri come vedremo, questa guida in particolare DIRITTI E PERSONE CON DISABILITÀ. Nel 2009 iniziamo questo lavoro che poi vedremo ed è pubblicato, appunto, nel sito delle malattie rare che tutti conosciamo. Però tutto quello che ho detto ha un blocco in quanto a dicembre di quest’anno, esattamente il 22 dicembre, è uscita una nuova legge di delega al governo per riordinare tutto il sistema della disabilità. La prima comincia dalle definizioni di disabilità, continua con il metodo di accertamento (vedi slide 16:50) che sarà sicuramente rivoluzionata, sicuramente sarà superato il sistema del problema della delega. perché è previsto un unico nuovo soggetto accertatore e così via. Questo dovrebbe prendere corpo attraverso dei decreti delegati che dovranno essere attuati entro due anni, se questo è vero lo vedremo. Questa legge è già contenuta nella guida con tutti i principi e tutti i criteri di ispirazione, e quindi andando nella guida si può prendere visione di questa legge. Questa guida è aggiornata ogni 6 mesi: se nei prossimi sei mesi uscirà qualche decreto sicuramente lo inseriremo e adatteremo la guida a queste novità se verranno fuori. Questa è la guida, come vedete ci sarà il mio nome, la dottoressa Taruscio, che come vi dicevo facemmo questo lavoro, i loghi delle varie associazioni che hanno partecipato. Questo è l’indice, come vedete si parla sin dal diritto alla salute e argomenti e sia al riconoscimento di invalidità di cui prima parlavamo, oltre questo l’inserimento scolastico, l’inserimento lavorativo e i diritti dei lavoratori e anche il tempo libero attraverso la mobilità al turismo e lo sport, le tutele di benefici fiscali a cui ho accennato, esenzioni dal ticket ed in fine l’elenco di tutte le leggi che sono state citate. Perché è importante questo elenco? Perché in questo elenco si può accedere a tutte le leggi così come sono state pubblicate, cioè la versione originaria storica come è apparsa dando è nata, quindi il documento storico per avere tutto la materia a disposizione. Questa è realizzata in italiano e in inglese e con impaginazioni ad alta leggibilità per persone che hanno problemi di lettura come i dislessici. Come vi dicevo il sito delle malattie rare e il Sant’Orsola dove io bazzico e in particolare nel sito del Sant’Orsola noi facciamo degli approfondimenti sulla normativa regionale, per esempio il lavoro d’inclusione. La legge sul caregiver familiare è la prima che è stata fatta in Italia e altrettanto pensiamo di fare con la regione Basilicata con la Fondazione Viva Ale, altrettanto sto facendo nella regione Campania e speriamo di portare avanti anche nelle regioni Calabria in quanto pensiamo che gli strumenti di carattere regionale sono più vicini all’interessato. In fine, ancora, abbiamo la rubrica Helpline nel sito della Fondazione che abbiamo visto prima dove pubblichiamo man mano degli argomenti d’interesse. In questo caso come vedete abbiamo l’argomento del Cude, uno degli ultimi argomenti interessati e quindi abbiamo pensato ad un articolo ad hoc. Oltre questo stiamo organizzando delle FAQ dalla pubblica amministrazione di sostegno agli argomenti di cui abbiamo parlato poco fa. Questo è quanto.

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