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Domande e risposte, con relative percentuali, già presentate in occasione del convegno “Malattie rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie”, tenutosi a Roma lo scorso 12 novembre, ora sintetizzate nel report di sintesi dei risultati dell’Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie.
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Esplorare e rendere evidenti gli elementi di disagio e le necessità psico-socio-assistenziali dei pazienti e delle famiglie; mettere in atto o migliorare azioni di sostegno da rivolgere ai pazienti e alle famiglie; sensibilizzare le Istituzioni al fine di un consolidamento e rafforzamento degli interventi a favore della persona con AV: sono questi, gli obiettivi dell’indagine portata avanti dalla Fondazione, nell’ambito del progetto In Armonia con una Malattia Rara, nei mesi di aprile e maggio 2021.
I risultati ottenuti, grazie anche alla collaborazione con ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie) e il gruppo social “Insieme contro le MAV”, fanno riferimento ad un campione di rispondenti che include 130 risposte: il 55% proveniente da persone adulte con patologia ed il restante 45% dai genitori di minori.
Nonostante l’esiguità del campione e sebbene l’indagine sia incentrata su una singola famiglia di patologie, siamo certi che i dati ottenuti siano comunque rappresentativi di bisogni comuni a molte altre patologie rare.
“I risultati sono dei numeri e, come tutti i numeri, vanno interpretati e capiti, per poter essere produttivamente utilizzati ma, ad una analisi meno aritmetica e più filosofica dei dati, ci si accorge che tante domande, probabilmente la maggioranza dei quesiti proposti, potrebbero essere rivolte a pazienti con patologie diverse dalle AV, oggetto delle fatiche di Viva Ale. Dal nostro modello si potrebbe estrapolare un tessuto trasversale di indagine, applicabile ad altre tipologie di pazienti, al fine di ottenere un campione più ampio, ampiamente esaustivo, da utilizzare come strumento di lavoro, nei rapporti con le Istituzioni ed il Sistema Sanitario, nella continua ricerca di un miglioramento della qualità di vita di quanti assistiamo e delle loro famiglie.” Cosmoferruccio De Stefano