(dal notiziario “W Ale Notizie” n°1, del 30 ottobre 2010)
La strada di Alessandra
Oggi 30 ottobre avremmo festeggiato il tuo trentesimo compleanno, Alessandra. Noi siamo qui a ricordarci l’impegno preso per onorare la tua memoria portando il bene laddove c’è necessità, laddove qualcuno soffre ed ha bisogno di aiuto. Lo porteremo in un modo a te caro, accompagnati dal tuo sorriso, con la determinazione, la voglia di esserci, sempre presente, costruttivi e mirati a farcela nonostante tutto, tesi insieme al raggiungimento di risultati che conducono lontano.
Alessandra ci ha indicato la strada, l’abbiamo seguita e passo dopo passo abbiamo realizzato eventi, manifestazioni, tavole rotonde, convegni, finalizzati a far conoscere la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ma anche alla raccolta fondi, fondi che sono già stati indirizzati al raggiungimento degli obiettivi che ci siamo prefissati.
Queste le tappe principali dalla costituzione del Comitato Promotore il 30 ottobre 2008, a pochi giorni dall’assenza di Alessandra, ad oggi.
7.4.2009 – Univ. Lumsa. “Alessandra la forza di un sorriso: un esempio di vita”, incontro con il Rettore, i giornalisti e gli studenti.
14.4.2009 – Teatro Sistina. Massimo Piparo dedica la prima del musical CENERENTOLA alla “sorella”Ale. Presentano Lorena Bianchetti e Roberto Giacobbo.
28.7.2009. Atto costitutivo Fondazione “Alessandra Bisceglia W Ale Onlus”.
11.11.2009. Volume “W Ale – La forza di un sorriso”.
16.11.2009. Iscrizione nel registro nazionale delle persone giuridiche presso la Prefettura di Roma al n° 683/09.
24.2.2010. Progetto “3570 Mobilità Accessibile” taxi attrezzati per disabili con Comune di Roma, 3570, Anglat.
30.4.10. Convegno “Angiomi e anomalie vascolari”.
3.9.2010. Film-documentario “Alessandra Bisceglia – La forza di un sorriso” a cura di RaiCinema.
3.9.2010. Dottorato di ricerca in Chirurgia Rigenerativa Univ. Tor Vergata.
29.9.2010. Protocollo d’intesa con il Comune di Roma Capitale.
19.10.2010 – Teatro Sistina. Massimo Piparo dedica la prima del musical Jesus Christ Superstar ad Ale. Presentano Eleonora Daniele e Roberto Giacobbo.
Obiettivi della Fondazione
1. Dare sostegno e aiuto alle famiglie di chi si batte per vivere la vita senza lasciarsi sconfiggere non solo dalla malattia, ma dalle implicazioni materiali, organizzative e sociali.
2. Promuovere in ambito pediatrico lo studio e la ricerca delle anomalie vascolari.
Offrire corretta informazione della patologia e delle possibili soluzioni.
Attività progettuali
Familiarizziamo:
Sostegno e supporto psicologico alle famiglie.
Consulenza ed informazione on-line “l’esperto risponde”.
Stimolo per l’istituzione, nelle varie città, di servizi taxi attrezzati per disabili.
Le stanze di Ale
Realizzare “stanze” di accoglienza sul territorio nazionale per pazienti affetti da anomalie vascolari.
Formare specialisti medici.
Promuovere rapporti fra centri di terapia.
Progetto pilota previsto in Basilicata con l’ASP.
Lorena Fiorini