(dal notiziario “W Ale Notizie” n°19, del 2 aprile 2015)
di Afra Fanizzi
Ogni anno 19 mila nuovi casi. E’ questo il triste bilancio tracciato durante l’ottava giornata delle Malattie Rare, realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità lo scorso 27 febbraio. “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” è il titolo dell’edizione di quest’anno. Contiene insieme tema e slogan.
E’ stato un momento di riflessione, il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, i familiari i professionisti del cosmo socio-sanitario e della ricerca che operano nel settore. Occhi puntati sulla quotidianità di chi è affetto da tali patologie e alle persone che vi ruotano attorno: dai familiari ai dottori, agli infermieri. Il tutto con l’ottica di superare il disagio attraverso tappe sulle quali si sono snodati gli interventi: l’ascolto, la formazione, i servizi, l’inclusione e la solidarietà, parole chiave di questa realtà. Tante le testimonianze susseguite, molte delle quali hanno raccontato la bellezza di vite in cui il sorriso non si spegne mai. Come nel caso di Miriam, infermiera di professione, “mamma bis” per missione o la “Casa di Gabri”, una comunità socio-santaria gestita dalla cooperativa sociale onlus Agorà 97, che in provincia di Como accoglie neonati e bambini affetti da gravi patologie cerebrali e malattie rare e che offre accoglienza in una struttura che ha poco dell’ospedale e tanto di casa. Spazio è stato dedicato al collegamento con il Policlinico di Modena, centro all’avanguardia per la cura delle malformazioni vascolari che da tempo collabora con la Fondazione W Ale per la creazione di una borsa di studio su tali patologie. E’ il momento della quotidianità attraverso le immagini di “Rare lives – il significato di vivere una vita rara”, realizzato da Aldo Soligno che ha visitato 7 paesi europei: Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia raccontando storie e chiedendosi quanto il benessere dei malati deve essere oggetto di programmi di charity e quanto, invece, è semplicemente un diritto. A concludere la Giornata i premi per il concorso “Il volo di Pegaso” e il progetto “Con gli occhi tuoi” che ha visto protagonista la Fondazione Alessandra Bisceglia WAle onlus e le scuole lucane. A premiare con una mini biblioteca donata dall’Iss e con i kit didattici di Telethon, i ragazzi della scuola primaria “Torraca Bonaventura” di Potenza e dell’Istituto Comprensivo I di Lavello, l’attore Pino Insegno.