(dal notiziario “W Ale Notizie” n°8, del 15 luglio 2012)
di Maria Langellotti
A breve partiranno alcuni progetti promossi dalla Fondazione W Ale, con la collaborazione del Centro Nazionale Malattie Rare, dell’Istituto Superiore di Sanità. Considerando la rilevanza delle problematiche relative alle anomalie vascolari e alle disabilità conseguenti, appare fondamentale operare in senso preventivo, al fine di promuovere un servizio di assistenza continua. Problemi di classificazione diagnostica in merito a specifiche forme di patologia cronica, di mancanza di collaborazione tra le diverse figure sanitarie coinvolte, insieme ad atteggiamenti di chiusura e di isolamento da parte di molte famiglie, possono ritardare la richiesta di aiuto, quindi la diagnosi e un intervento immediato.
La possibilità di stimolare una collaborazione attiva tra le diverse figure professionali e l’attivazione di una rete territoriale che coinvolga anche le famiglie, come parte di questa rete, intorno al fenomeno diventa un punto centrale e rappresenta la finalità di questo progetto. Il progetto prevede tre percorsi formativi atti a favorire l’assistenza continua, la collaborazione tra le figure professionali coinvolte, da parte dei servizi dei MMG e dei PLS, e la risposta alle richieste delle famiglie e degli altri utenti in tema di anomalie vascolari e disabilità, attraverso il prezioso canale del sistema del volontariato. Nello specifico la formazione si rivolgerà ai MMG e ai PLS, ai volontari della Fondazione W Ale e alle famiglie, per le quali si prevedono percorsi guidati di scambio e di condivisione emotiva. L’obiettivo primario è quello di creare un contesto dove la comunicazione, lo scambio e la cooperazione diventano gli elementi sostanziali per promuovere la crescita e lo sviluppo di un sistema di sostegno più so lido.