Nella piccola accogliente casetta della Fondazione ViVa Ale ci sono alcune stanze molto speciali.
C’è quella piena di giochi, colori e il suono di piccole risate: è la Stanza di Ale, un luogo rassicurante e familiare in cui i piccoli e grandi pazienti, portatori di un’Anomalia Vascolare, possono trovare sostegno, orientamento e cura.
Più avanti, lontano da piedini che corrono e vocine che strillano allegre, c’è un’altra stanza, un salottino accogliente, caldo e privato in cui solo i grandi possono entrare.
Il Salottino di ViVa Ale, è uno spazio virtuale, ma non per questo meno accogliente: un luogo caldo, riservato e protetto pensato esclusivamente per chi si prende cura, ogni giorno, di una persona con malattia rara.
Anche se ci si incontra online, non mancano mai un caffè condiviso o un tè immaginario che aiutano a creare un’atmosfera di casa in cui sentirsi accolti e compresi. Proprio in questa stanza, da aprile a giugno, per 7 martedì, 38 caregiver familiari, mamme, papà, fratelli/sorelle, nonni e zii, si sono incontrati per chiacchierare insieme e raccontare una storia, la propria, una storia che non viene ascoltata, forse anche perché loro stessi non hanno mai tempo per rivelarla.
Nel Salottino della casetta di ViVa Ale, invece, questo è stato possibile: finalmente il vissuto di questi caregiver ha potuto trovare una via di espressione ed elaborazione, grazie alla supervisione di uno psicologo che ha incentivato la condivisione.
Questo piccolo appuntamento del martedì, questo dolce e prezioso rituale, ha permesso di far nascere legami, all’interno del Salottino: ha unito persone diverse, provenienti da varie regioni d’Italia, con storie e bisogni emergenti differenti, ma con un vissuto simile, fatto di stanchezza, sacrificio, ma anche tanta speranza e coraggio.
Il Salottino di ViVa Ale è stato, dunque, un pezzetto di casa in cui sentirsi meno vulnerabili e soli… perché INSIEME si diventa più forti e anche la persona più fragile riesce a scovare in sé il proprio coraggio e la propria resilienza.
Ileana Sinisi
La voce dei caregiver…
“Ho iniziato ad operare come caregiver nel 2008, con un impegno crescente e un coinvolgimento emotivo più forte quando è subentrata la necessità di prestare supporto alla prole. La consapevolezza delle mie difficoltà mi hanno indotto ad iscrivermi al webinar. Purtroppo non sono riuscito a seguire gli incontri con la continuità che, visto il programma, mi ero ripromesso di assicurare. Ho comunque apprezzato lo spessore delle relazioni, con conferme e stimoli nuovi sull’autotutela del caregiver, così come “l’ambiente accogliente” che ha facilitato lo scambio di esperienze tra i partecipanti”.
A.F.
“Da quando una sindrome rara genetica è entrata a far parte della nostra famiglia, ho imparato che sicuramente la condivisione aiuta noi genitori nel superare e affrontare alcune situazioni..parlare, ascoltare ,consigliare piccoli suggerimenti e strategie, in alcuni momenti é davvero fondamentale…! Questo è quanto ha offerto “Il Salottino di ViVa Ale” con questi mini webinar, dove professionisti ci hanno fornito delle info e degli input preziosi..Grazie di cuore di questa bellissima opportunità”
N.B
L’esperienza con il Salottino di VivaAle è stata davvero una piacevole sorpresa. Sono madre di una ragazzina di 11 anni con sindrome di Bryant-Li-Bhoj (ultrarara) e per me ogni occasione di confronto è preziosa. Sono soprattutto interessata a lavorare ad un progetto di vita indipendente per mia figlia. Tramite gli incontri ho potuto raccogliere informazioni utili che penso mi serviranno a questo scopo (ad esempio relative ai fondi filantropici). Quello che ho apprezzato più di tutto è stato il clima del salottino, che è stato sempre accogliente, amichevole ed estremamente rispettoso. Spero di avere future occasioni di incontro con la Fondazione ViVa Ale. Grazie!
M. B.