Vivere accanto a una persona con una malattia rara significa spesso accompagnarla lungo un percorso complesso, fatto di visite, terapie, decisioni e continui bisogni organizzativi. In questo cammino, i caregiver familiari rappresentano un punto di riferimento fondamentale: offrono assistenza, sostegno emotivo e presenza quotidiana, assumendosi responsabilità che possono incidere profondamente sulla vita personale, familiare e lavorativa.
Non sempre, tuttavia, chi si prende cura degli altri riesce a trovare il tempo e lo spazio per esprimere le proprie difficoltà, ricevere informazioni o chiedere aiuto. Per rispondere a questa esigenza, la Fondazione ViVaAle ha attivato uno Sportello dedicato ai caregiver, nell’ambito del progetto PRO.RARE.
Lo Sportello nasce come punto di ascolto, accoglienza e orientamento, pensato per accompagnare i caregiver nella comprensione dei bisogni propri e della persona assistita. Un luogo nel quale poter condividere dubbi e difficoltà, ricevere informazioni e individuare, attraverso un percorso personalizzato, le risorse e i servizi più adeguati.
L’obiettivo è anche quello di riconoscere pienamente il valore del caregiver, non soltanto come figura di supporto alla persona con malattia rara, ma come individuo portatore di bisogni specifici. Prendersi cura di chi cura significa infatti tutelarne il benessere, prevenire situazioni di isolamento e sovraccarico e rafforzare la capacità dell’intero nucleo familiare di affrontare il percorso di malattia.
PRO.RARE è un progetto nazionale coordinato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e realizzato insieme a dodici organizzazioni della rete associativa.
La Fondazione ha contribuito alla coprogettazione dell’iniziativa, riconoscendosi nei principi che ne guidano le azioni: centralità della persona, tutela dei diritti, personalizzazione degli interventi e valore della rete.
L’attivazione dello Sportello rappresenta, quindi, una nuova tappa dell’impegno della Fondazione nell’accompagnare le persone con malattia rara e le loro famiglie. Un servizio che rafforza il lavoro già svolto attraverso l’ascolto e l’orientamento e che pone una particolare attenzione su chi, spesso silenziosamente, sostiene ogni giorno il peso e la complessità della cura.
Perché nessun caregiver dovrebbe sentirsi solo e perché una rete capace di ascoltare può rendere più sostenibile anche il percorso più difficile.
Angela Di Cosmo