La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS presenta “Il Salottino di ViVa Ale”
#newsmalatirari La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS ha il piacere di invitarvi e accogliervi ne “Il Salottino di ViVa Ale”, uno spazio appositamente dedicato ai caregiver delle persone con disturbi cronici, invalidanti e ingravescenti, come le malattie rare.Come il salotto di casa rappresenta un luogo di aggregazione familiare, fra un caffè sorseggiato e una chiacchierata, […]
Sul filo del volontariato… il cammino continua
Si dice che il tempo sia il miglior maestro nel darci risposte e conferme alle nostre scelte. Diventare volontario e sentire di voler continuare a svolgere questo impegno, nell’ambito della Fondazione ViVa Ale, si è rivelata una scelta giusta. Ciò non solo a parer mio, ma anche di tutto il gruppo di persone che operano […]
Oltre la diagnosi: i risvolti psicologici della convivenza con una malattia rara
Vivere con una malattia rara comporta un cambiamento profondo nella traiettoria di vita dell’individuo, coinvolgendolo nella sua totalità. Può rappresentare un evento traumatico che il paziente e la sua famiglia devono affrontare, con un impatto significativo sul piano emotivo e psicologico. Chi è affetto da una malattia rara si trova spesso a vivere una condizione […]
Come cambiano le visite di revisione INPS per alcune patologie:ecco quali e tutte le novità
RUBRICA HELPLINE Normative, disabilità e Anomalie Vascolari In collaborazione con l’avvocato Ernesto Stasi referente legale Fondazione Viva Ale L’INPS ha illustrato le nuove disposizioni in materia di visite di revisione, prevedendo per il 2025 l’accertamento unico per più prestazioni e l’analisi degli atti per le patologie oncologiche L’INPS, con il messaggio n. 188/2025, ha diffuso […]
Riunione del Consiglio Direttivo: progetti per il futuro
Si è svolta il 21 marzo la riunione del Consiglio Direttivo, un incontro che ha fornito numerosi spunti di riflessione e prospettive per il futuro della nostra Fondazione. Come sempre, la discussione si è concentrata su temi cruciali per la crescita e lo sviluppo delle nostre attività. Durante la riunione, è stata approvata la bozza […]
Dal laboratorio alla persona:la Fondazione Alessandra Bisceglia al convegno Telethon
Anche la Fondazione Alessandra Bisceglia ha partecipato all’VIII edizione del Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon che si è tenuta lo scorso 17 e 18 marzo al Palacongressi di Rimini. L’evento rappresenta un’importante occasione di incontro, confronto e scambio tra ricercatori e rappresentanti delle associazioni. “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona […]
ViVa Ale alla Fun Run 2025 di Roma
Grazie di cuore ai nostri volontari e a tutti coloro che hanno partecipato, anche a distanza alla Stracittadina Fun Run di Roma! Per noi è stata un’occasione unica per condividere una giornata piena di sorrisi, energia e solidarietà. Anche quest’anno, abbiamo avuto la possibilità di essere parte di un evento che sostiene il terzo settore, […]
Riunione del Comitato Scientifico di ViVa Ale
Lo scorso 6 marzo si è riunito il Comitato Scientifico della Fondazione ViVa Ale, presieduto dal Prof. Cosmoferruccio De Stefano. Questo importante appuntamento si svolge ogni anno ed è un’occasione in cui esperti in varie specialità mediche, vicini al mondo delle anomalie vascolari, supervisionano l’attività scientifica della Fondazione e portano il proprio contributo per attività […]
Team Multidisciplinare e PDTA:un approccio integrato per ogni paziente
Le anomalie vascolari, a causa della loro rarità e delle molteplici forme che possono assumere, si presentano con caratteristiche uniche in ciascun paziente. Queste patologie, che coinvolgono il sistema vascolare, possono variare notevolmente in base alla localizzazione e all’estensione nel corpo, rendendo ogni caso differente e, spesso, complesso. In alcune persone, la gestione di tali […]
La Fondazione Alessandra Bisceglia al convegno su Helpline e Malattie Rare a Roma
Febbraio, mese delle Malattie Rare, ha visto la Fondazione Alessandra Bisceglia attivamente coinvolta in una serie di eventi e iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica. In particolare, la Fondazione ha partecipato con impegno a due eventi significativi tenutisi il 12 e 13 febbraio a Roma. Il 12 febbraio, e per tutto il mese, tre bus […]