GRADUATORIE SERVIZIO CIVILE 2023
A seguito delle selezioni di Marzo, sono online le graduatorie dei progetti di servizio civile gestiti da FAVO – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – per l’assegnazione dei posti ai volontari nelle diverse sedi di attuazione dei progetti, tra cui rientra quello di “Una rete per il malato oncologico – Riabilitazione, orientamento e accompagnamento ai servizi 2023” valida per la […]
Attività e progetti 2022
Lotteria Solidale 2023: elenco biglietti vincenti
Abbiamo venduto quasi quattromila biglietti, raccogliendo circa diecimila euro grazie alla solidarietà di tutti voi. ECCO A VOI I BIGLIETTI VINCENTI!!! I fondi raccolti saranno destinati ai servizi di assistenza medica, psicologica e sociale offerti gratuitamente presso le Stanze di Ale ai pazienti affetti da anomalie vascolari e alle loro famiglie. Un sentito ringraziamento, naturalmente, […]
Verso l’Armonia #6
Ultimo appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…” Durante questo viaggio, abbiamo affrontato insieme diversi aspetti legati alla convivenza con la malattia rara o, più in generale, con le malattie croniche e disabilitanti. Oggi vorremmo lasciarvi delle indicazioni più pratiche, legate agli aiuti concreti che le istituzioni offrono, per rendere più confortevole questa strana e forzata […]
Lotteria solidale 2023 per le Stanze di Ale
Anche quest’anno in occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulle Anomalie Vascolari, la Fondazione ha organizzato una lotteria solidale. I fondi raccolti saranno utilizzati per finanziare i servizi di assistenza medica, psicologica e sociale offerti gratuitamente presso le “Stanze di Ale”, ai pazienti affetti da Anomalie Vascolari e alle loro famiglie. Per vincere uno dei 28 premi messi in palio basterà […]
“Il nostro medico ci ha consigliato la Fondazione,la scelta migliore per il nostro Antonio”
Salve, sono la mamma di Antonio, un bambino nato prematuro. Vi racconto la nostra storia. Quando il piccolo era ancora in terapia intensiva abbiamo notato sulla sua schiena una macchia grande come una fragola. In ospedale ci hanno subito detto che si trattava di un angioma… e che era da tenere sotto controllo. Abbiamo consultato […]
Sindrome di Sturge-Weber: cosa è cambiato negli ultimi 20 anni e prospettive per il futuro
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” di Paolo Capozzi “Qualche nota storica su chi ha scoperto questa sindrome. L’incidenza è di 1 su 50000. Non c’è predilezione tra i sessi. Non c’è nessuna predisposizione ereditaria. Alcuni geni sono coinvolti nella sindrome e legati ad alcune sindromi rare come la retinite pigmentosa, l’astrocitomia cerebrale, la […]
Verso l’armonia #5 Nessuno mi può giudicare… nemmeno io!
Siamo giunti al nostro quinto appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…”, un’armonia possibile e realizzabile. Anche grazie alla pratica di cui parleremo oggi. Questa volta ci riferiamo all’essere in armonia con noi stessi, con le nostre emozioni e i nostri vissuti: questo tipo di benessere ci aiuta a star meglio anche con gli altri e […]
Verso l’armonia #4 Mio fratello è figlio “unico”
Benvenuti al nostro quarto appuntamento con la rubrica “VERSO L’ARMONIA…”. Oggi parliamo di siblings. Con questo termine si indicano i fratelli di bambini e ragazzi con malattie croniche invalidanti e/o disabilità. Quando una persona deve convivere con una malattia di questo tipo è tutto il contesto familiare ad essere colpito dalla diagnosi, senza esclusioni, soprattutto […]
Verso l’armonia #3 A te…
Ben ritrovati al nostro terzo appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…”. Questo articolo è dedicato a Te! Sì, proprio a te, caregiver, che hai scelto con impegno, pazienza e dedizione di prenderti cura del tuo caro, affetto da una malattia rara. A te, che hai fatto rinunce e che stai facendo grandi sacrifici per portare […]