GRADUATORIE SERVIZIO CIVILE 2023

A seguito delle selezioni di Marzo, sono online le graduatorie dei progetti di servizio civile gestiti da FAVO – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – per l’assegnazione dei posti ai volontari nelle diverse sedi di attuazione dei progetti, tra cui rientra quello di “Una rete per il malato oncologico – Riabilitazione, orientamento e accompagnamento ai servizi 2023” valida per la […]

Lotteria Solidale 2023: elenco biglietti vincenti

Abbiamo venduto quasi quattromila biglietti, raccogliendo circa diecimila euro grazie alla solidarietà di tutti voi. ECCO A VOI I BIGLIETTI VINCENTI!!! I fondi raccolti saranno destinati ai servizi di assistenza medica, psicologica e sociale offerti gratuitamente presso le Stanze di Ale ai pazienti affetti da anomalie vascolari e alle loro famiglie. Un sentito ringraziamento, naturalmente, […]

Verso l’Armonia #6

Ultimo appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…” Durante questo viaggio, abbiamo affrontato insieme diversi aspetti legati alla convivenza con la malattia rara o, più in generale, con le malattie croniche e disabilitanti. Oggi vorremmo lasciarvi delle indicazioni più pratiche, legate agli aiuti concreti che le istituzioni offrono, per rendere più confortevole questa strana e forzata […]

Lotteria solidale 2023 per le Stanze di Ale

Anche quest’anno in occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulle Anomalie Vascolari, la Fondazione ha organizzato una lotteria solidale. I fondi raccolti saranno utilizzati per finanziare i servizi di assistenza medica, psicologica e sociale offerti gratuitamente presso le “Stanze di Ale”, ai pazienti affetti da Anomalie Vascolari e alle loro famiglie. Per vincere uno dei 28 premi messi in palio basterà […]

Sindrome di Sturge-Weber: cosa è cambiato negli ultimi 20 anni e prospettive per il futuro

Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” di Paolo Capozzi “Qualche nota storica su chi ha scoperto questa sindrome. L’incidenza è di 1 su 50000. Non c’è predilezione tra i sessi. Non c’è nessuna predisposizione ereditaria. Alcuni geni sono coinvolti nella sindrome e legati ad alcune sindromi rare come la retinite pigmentosa, l’astrocitomia cerebrale, la […]

Verso l’armonia #5 Nessuno mi può giudicare… nemmeno io!

Siamo giunti al nostro quinto appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…”, un’armonia possibile e realizzabile. Anche grazie alla pratica di cui parleremo oggi. Questa volta ci riferiamo all’essere in armonia con noi stessi, con le nostre emozioni e i nostri vissuti: questo tipo di benessere ci aiuta a star meglio anche con gli altri e […]

Verso l’armonia #4 Mio fratello è figlio “unico”

Benvenuti al nostro quarto appuntamento con la rubrica “VERSO L’ARMONIA…”. Oggi parliamo di siblings. Con questo termine si indicano i fratelli di bambini e ragazzi con malattie croniche invalidanti e/o disabilità. Quando una persona deve convivere con una malattia di questo tipo è tutto il contesto familiare ad essere colpito dalla diagnosi, senza esclusioni, soprattutto […]

Verso l’armonia #3 A te…

Ben ritrovati al nostro terzo appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…”. Questo articolo è dedicato a Te! Sì, proprio a te, caregiver, che hai scelto con impegno, pazienza e dedizione di prenderti cura del tuo caro, affetto da una malattia rara. A te, che hai fatto rinunce e che stai facendo grandi sacrifici per portare […]