Riunione del Consiglio Direttivo: progetti per il futuro
Si è svolta il 21 marzo la riunione del Consiglio Direttivo, un incontro che ha fornito numerosi spunti di riflessione e prospettive per il futuro della nostra Fondazione. Come sempre, la discussione si è concentrata su temi cruciali per la crescita e lo sviluppo delle nostre attività. Durante la riunione, è stata approvata la bozza […]
Dal laboratorio alla persona:la Fondazione Alessandra Bisceglia al convegno Telethon
Anche la Fondazione Alessandra Bisceglia ha partecipato all’VIII edizione del Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon che si è tenuta lo scorso 17 e 18 marzo al Palacongressi di Rimini. L’evento rappresenta un’importante occasione di incontro, confronto e scambio tra ricercatori e rappresentanti delle associazioni. “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona […]
ViVa Ale alla Fun Run 2025 di Roma
Grazie di cuore ai nostri volontari e a tutti coloro che hanno partecipato, anche a distanza alla Stracittadina Fun Run di Roma! Per noi è stata un’occasione unica per condividere una giornata piena di sorrisi, energia e solidarietà. Anche quest’anno, abbiamo avuto la possibilità di essere parte di un evento che sostiene il terzo settore, […]
Riunione del Comitato Scientifico di ViVa Ale
Lo scorso 6 marzo si è riunito il Comitato Scientifico della Fondazione ViVa Ale, presieduto dal Prof. Cosmoferruccio De Stefano. Questo importante appuntamento si svolge ogni anno ed è un’occasione in cui esperti in varie specialità mediche, vicini al mondo delle anomalie vascolari, supervisionano l’attività scientifica della Fondazione e portano il proprio contributo per attività […]
Team Multidisciplinare e PDTA:un approccio integrato per ogni paziente
Le anomalie vascolari, a causa della loro rarità e delle molteplici forme che possono assumere, si presentano con caratteristiche uniche in ciascun paziente. Queste patologie, che coinvolgono il sistema vascolare, possono variare notevolmente in base alla localizzazione e all’estensione nel corpo, rendendo ogni caso differente e, spesso, complesso. In alcune persone, la gestione di tali […]
La Fondazione Alessandra Bisceglia al convegno su Helpline e Malattie Rare a Roma
Febbraio, mese delle Malattie Rare, ha visto la Fondazione Alessandra Bisceglia attivamente coinvolta in una serie di eventi e iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica. In particolare, la Fondazione ha partecipato con impegno a due eventi significativi tenutisi il 12 e 13 febbraio a Roma. Il 12 febbraio, e per tutto il mese, tre bus […]
Convegno “RARO, CARO, FARO”
Il giorno 7 febbraio 2025 ho partecipato con entusiasmo, in qualità di relatrice invitata, al Convegno “RARO, CARO, FARO” promosso e organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS, con il supporto della Regione Basilicata, del Comune di Venosa, dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza e della Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO. L’evento, realizzato […]
La Fondazione come Faro: guida nel mare delle malattie rare e della disinformazione
Sono Luciana, mamma di Valeria, affetta da un’anomalia vascolare, e volontaria della Fondazione da quando si è costituita. La Fondazione ViVa Ale, sin dal suo inizio di attività, è stata e continua ad essere un faro luminoso che guida nel mare oscuro delle malattie rare, dove la disinformazione e la mancanza di informazioni corrette sono […]
L’importanza del sostegno psicologico: come Mago Merlino!
Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano Shock, incredulità… Paura, tristezza e poi rabbia. E ancora paura … e ancora rabbia! Impotenza! Quando si riceve una diagnosi che cambierà per sempre il corso della propria esistenza, si provano emozioni contrastanti e molto intense, travolgenti! Alcune di esse, come la rabbia, spingono all’azione, altre, […]
Il Volontariato in Basilicata
Qual è la situazione attuale del volontariato in Basilicata e quali le sfide Il volontariato in Basilicata è stato condizionato da due eventi che hanno segnato una vera e propria linea di confine tra un prima e un dopo: la pandemia del 2019 e l’entrata in vigore del Codice Unico del Terzo settore (DLGS 117 […]