S.M.A.R.T. 2.0: Supporto psicologico Il valore del supporto psicologico nelle malattie rare
Ricevere una diagnosi di malattia rara significa affrontare non solo un percorso clinico complesso, ma anche un impatto emotivo profondo che coinvolge il paziente e l’intera famiglia. Dubbi, incertezze e senso di smarrimento possono accompagnare la quotidianità, rendendo fondamentale un sostegno psicologico qualificato e continuativo. Da 16 anni la Fondazione ViVa Ale offre consulenze psicologiche […]
La mia storia: quando trovi le persone giuste, tutto è possibile! La testimonianza di Mario
Dal notiziario “ViVa Ale Notizie” n. 60 di luglio 2025 Mi chiamo Mario, ho 55 anni, e per oltre vent’anni ho convissuto con una malformazione al labbro inferiore. All’inizio era solo una piccola macchia scura, ma col tempo è diventata sempre più evidente. Sebbene potesse sembrare un problema solo estetico, ha avuto un forte impatto […]
RUBRICA HELPLINE: bonus e agevolazioni Legge 104 e disabilità
DAL NOTIZIARIO 62 – dicembre 2025 RUBRICA HELPLINE: Normative, disabilità e Anomalie Vascolari in collaborazione con l’avvocato E. Stasi Referente legale Fondazione Viva Ale Nel 2026 vengono confermati numerosi bonus e agevolazioni per le persone con disabilità e per i titolari di Legge 104, insieme ai familiari che le assistono Le principali misure riguardano sostegni […]
Rendicontazione 5×1000 2023
Pubblichiamo, al fine di garantirne la trasparenza, il rendiconto del contributo 5 per mille relativo all’anno finanziario 2023, trasmesso entro i termini di legge agli uffici competenti.
X edizione: Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale
Jennifer, la ragazza sorda che si muove a suo agio in discoteca e nei social. Simonluca, romanziere fantasy con distrofia muscolare. Nonno Antonio che a Napoli non molla mai suo nipote Genny, chiuso in se stesso. La vendemmia in Campania dei “divinamente abili”. Tutte storie finite sul podio del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia, che il […]
La Fondazione ViVa Ale premiata per il miglior poster scientifico all’XI Congresso SISAV
Si è concluso con una piacevole e significativa sorpresa l’XI Congresso SISAV, svoltosi a Milano. Un appuntamento di alto valore scientifico, che ha offerto relazioni di grande qualità e ci ha arricchiti di nuove conoscenze e di interessanti proposte terapeutiche, rappresentando concrete speranze per i nostri pazienti. La Fondazione ViVa Ale ha partecipato al congresso […]
S.M.A.R.T. 2.0 – Helpline: il supporto gratuito per pazienti e famiglie
Tra le azioni del progetto S.M.A.R.T. 2.0, vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2024”, realizzato con la Federazione UNIAMO, vi è il servizio Helpline, finalizzato a promuovere iniziative di rilevanza nazionale per i pazienti con malattie rare. L’obiettivo principale è creare una rete efficace tra famiglie, medici e […]
Prosegue il progetto “Da Raro a Faro” finanziato da Fondazione Carical
Proseguono le attività del progetto “Da Raro a Faro”, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS e finanziato dalla Fondazione Carical. Per l’anno scolastico 2025/2026, l’iniziativa coinvolgerà gli studenti degli Istituti di Istruzione Superiore della provincia di Potenza, con l’obiettivo di sensibilizzare i giovani sui temi della fragilità e della diversità, promuovendo un uso […]
Il nostro 2025
Decennale del Premio Alessandra Bisceglia: al via le candidature per il giornalismo sociale
Al via la decima edizione del Premio Giornalistico “Alessandra Bisceglia” per la comunicazione sociale. Due premi da 1.500 euro per giovani giornalisti e studenti under 35. Scadenza: 30 aprile 2026.