È stata pubblicata la nuova guida “Verso l’armonia possibile”, dedicata ai caregiver familiari e all’Armonia della famiglia, rappresenta la prosecuzione di un lavoro precedente, “Verso l’Autonomia Possibile”, rivolto al paziente e all’importanza dell’acquisizione dell’autonomia.
Continua a leggere Verso l’armonia possibile. Guida per i caregiver e i loro familiari.
Quando mi è stata affidata la cura dell’opuscolo che sintetizzasse i primi dieci anni della Fondazione, riflettendo sull’impostazione da dare, il mio primo pensiero è andato ad Alessandra, alla sua vita, alla sua forza, alle sfide affrontate e alla sua fiducia nella ricerca medica. Continua a leggere Dieci anni di impegno di amore. Un opuscolo per raccontare i primi 10 anni della Fondazione (2019)
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, ha come principale mission la ricerca e lo studio sulle anomalie vascolari. Crediamo fermamente che la conoscenza di queste malattie rare, e una pronta diagnosi possano essere le chiavi per alleviare le...
Il Poster, realizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e l’Università Campus Bio-Medico di Roma, illustra la soluzione del problema di un paziente della Fondazione W Ale Onlus. Un caso grave di alterazione del padiglione auricolare nell’ambito di...
Gli alunni raccontano…immagini e riflessioni sui modi di affrontare le difficoltà della vita, il titolo del lavoro che nasce proprio dalle riflessioni elaborate dai ragazzi dopo aver assistito alla proiezione del video di Alessandra durante il progetto della Fondazione “Il...
“Emozioni in parole. Mille pensieri per Ale“, a cura di Antonietta Pizza, illustrazioni di Giulio Laurenzi.
Continua a leggere Emozioni in Parole. Mille pensieri per Ale
Da un’idea del Prof. Cosmoferruccio De Stefano
Disegni: Alessandro Quercia
Impaginazione e grafica: Vito Plasmati
Realizzato con il contributo del Banco di Napoli
Il video e il fumetto nascono dall’esigenza di far comprendere ai pazienti e alle famiglie il mondo delle anomalie vascolari e la differenza tra gli Angiomi, attraverso il personaggio di Angiomix, e le Malformazioni Vascolari, attraverso il personaggio di Malvascox.
Continua a leggere Video animato e fumetto “Le Anomalie Vascolari”
L’opuscolo, realizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, Fondazione W Ale Onlus e Associazione ILA, a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano, affronta tutti i complessi nodi scientifici, sanitari e sociali connessi a queste patologie, in larga parte ancora sconosciute.
Video esplicativo del progetto “Convivere con le malattie rare”: strumenti innovativi per spiegare le anomalie vascolari.
Le malformazioni vascolari, che sono le forme più rare ma non per questo meno gravi di difetti congeniti, costituiscono il quadro estremamente patologico che minaccia costantemente la sopravvivenza degli individui che ne risultano affetti, incidendo in maniera considerevole sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.