Il Salottino di ViVa Ale
Un ciclo di webinar dedicati ai caregiver familiari La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS organizza l’iniziativa “Il Salottino di ViVa Ale”, un ciclo di incontri on-line, della durata di 1 ora con cadenza settimanale, in cui si offre alle famiglie un importante spazio di informazione, confronto e riflessione.L’obiettivo è la promozione del miglioramento generale […]
LE MALFORMAZIONI VASCOLARI: highlights sul vissuto clinico dei pazienti e criticità
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15 anni di impegno e di amore. Da un sorriso a mille altri sorrisi
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Le Anomalie Vascolari. Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento – versione inglese
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POSTER Ti racconto la Malattia Rara
pubblicazionimalatirari Il progetto nasce dall’idea e dalla necessità di raccontare il valore della rarità e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione, ponendo i giovani in generale, e i giovani pazienti affetti da una malattia rara in particolare, al centro di un percorso di potenziamento delle proprie risorse e competenze personali, sociali e civiche, partendo da una […]
POSTER La Fondazione Alessandra Bisceglia come motore di ricerca per le Anomalie vascolari
pubblicazionimalatirari Le Stanze di Ale sono spazi neutri di accoglienza del paziente e dei suoi familiari, dov’è possibile ricevere una diagnosi e informazioni specifiche sulle anomalie vascolari e confrontarsi con un medico specializzato ed uno psicologo sulle possibilità di trattamento più indicate per il particolare quadro clinico. Nell’ambito del progetto Le Stanze di Ale si […]
Indagine conoscitiva sui bisogni dei caregiver delle persone con Anomalie Vascolari: report di sintesi
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RACCONTARE LE RARE. 10 CONSIGLI PER GENITORI
pubblicazionimalatirari Una semplice guida che raccoglie dieci consigli, rivolti ai genitori, curata da sei psicologhe che si sono confrontate sul tema della comunicazione delle rare ai bambini. Un’idea che nasce a seguito dell’iniziativa “Raccontare le Rare. Come spiegare le malattie rare ai bambini”, promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia in occasione della Giornata Nazionale della Psicologia […]
Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie: report di sintesi
pubblicazionimalatirari Domande e risposte, con relative percentuali, già presentate in occasione del convegno “Malattie rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie”, tenutosi a Roma lo scorso 12 novembre, ora sintetizzate nel report di sintesi dei risultati dell’Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie.
POSTER SCIENTIFICO – FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA UN MOTORE DI RICERCA PER LE ANOMALIE VASCOLARI (2020)
“Fondazione Alessandra Bisceglia: un motore di ricerca per le anomalie vascolari” è la versione in italiano del poster scientifico presentato in lingua inglese dalla Fondazione alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani – European Conference on Rare Diseases (ECRD2020), svoltasi online il 14-15 Maggio 2020. Il Poster, a cura del Prof. Cosmoferruccio De […]