pubblicazionimalatirari Una semplice guida che raccoglie dieci consigli, rivolti ai genitori, curata da sei psicologhe che si sono confrontate sul tema della comunicazione delle rare ai bambini. Un’idea che nasce a seguito dell’iniziativa “Raccontare le Rare. Come spiegare le...
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Domande e risposte, con relative percentuali, già presentate in occasione del convegno “Malattie rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie”, tenutosi a Roma lo scorso 12 novembre, ora sintetizzate nel report di sintesi dei risultati dell’Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie.
“Fondazione Alessandra Bisceglia: un motore di ricerca per le anomalie vascolari” è la versione in italiano del poster scientifico presentato in lingua inglese dalla Fondazione alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani – European Conference on...
Le Anomalie Vascolari sono legate ad un intrinseco errore del materiale fetale destinato alla costruzione del sistema vascolare. Le forme più semplici sono gli Angiomi, tumefazioni rossastre, che appaiono improvvisamente su una cute apparentemente integra e vanno incontro ad...
Il Poster, realizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e l’Università Campus Bio-Medico di Roma, è stato presentato alla VII Edizione del Congresso SISAV, tenutosi per la prima volta a Firenze nei giorni 24-25-26 ottobre 2019, con l’obiettivo...
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La Fondazione Alessandra Bisceglia, a settembre 2019, ha pubblicato la nuova guida “Verso l’armonia possibile”, dedicata ai caregiver e agli altri familiari.
Continua a leggere Verso l’armonia possibile. Guida per i caregiver e i loro familiari.
Quando mi è stata affidata la cura dell’opuscolo che sintetizzasse i primi dieci anni della Fondazione, riflettendo sull’impostazione da dare, il mio primo pensiero è andato ad Alessandra, alla sua vita, alla sua forza, alle sfide affrontate e alla sua fiducia nella ricerca medica. Continua a leggere Dieci anni di impegno di amore. Un opuscolo per raccontare i primi 10 anni della Fondazione (2019)
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, ha come principale mission la ricerca e lo studio sulle anomalie vascolari. Crediamo fermamente che la conoscenza di queste malattie rare, e una pronta diagnosi possano essere le chiavi per alleviare le...
Il Poster, realizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e l’Università Campus Bio-Medico di Roma, illustra la soluzione del problema di un paziente della Fondazione W Ale Onlus. Un caso grave di alterazione del padiglione auricolare nell’ambito di...
Gli alunni raccontano…immagini e riflessioni sui modi di affrontare le difficoltà della vita, il titolo del lavoro che nasce proprio dalle riflessioni elaborate dai ragazzi dopo aver assistito alla proiezione del video di Alessandra durante il progetto della Fondazione “Il...