POSTER Ti racconto la Malattia Rara
pubblicazionimalatirari Il progetto nasce dall’idea e dalla necessità di raccontare il valore della rarità e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione, ponendo i giovani in generale, e i giovani pazienti affetti da una malattia rara in particolare, al centro di un percorso di potenziamento delle proprie risorse e competenze personali, sociali e civiche, partendo da una […]
POSTER La Fondazione Alessandra Bisceglia come motore di ricerca per le Anomalie vascolari
pubblicazionimalatirari Le Stanze di Ale sono spazi neutri di accoglienza del paziente e dei suoi familiari, dov’è possibile ricevere una diagnosi e informazioni specifiche sulle anomalie vascolari e confrontarsi con un medico specializzato ed uno psicologo sulle possibilità di trattamento più indicate per il particolare quadro clinico. Nell’ambito del progetto Le Stanze di Ale si […]
RACCONTARE LE RARE. 10 CONSIGLI PER GENITORI
pubblicazionimalatirari Una semplice guida che raccoglie dieci consigli, rivolti ai genitori, curata da sei psicologhe che si sono confrontate sul tema della comunicazione delle rare ai bambini. Un’idea che nasce a seguito dell’iniziativa “Raccontare le Rare. Come spiegare le malattie rare ai bambini”, promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia in occasione della Giornata Nazionale della Psicologia […]
Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie: report di sintesi
pubblicazionimalatirari Domande e risposte, con relative percentuali, già presentate in occasione del convegno “Malattie rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie”, tenutosi a Roma lo scorso 12 novembre, ora sintetizzate nel report di sintesi dei risultati dell’Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie.
POSTER SCIENTIFICO – FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA UN MOTORE DI RICERCA PER LE ANOMALIE VASCOLARI (2020)
“Fondazione Alessandra Bisceglia: un motore di ricerca per le anomalie vascolari” è la versione in italiano del poster scientifico presentato in lingua inglese dalla Fondazione alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani – European Conference on Rare Diseases (ECRD2020), svoltasi online il 14-15 Maggio 2020. Il Poster, a cura del Prof. Cosmoferruccio De […]
POSTER SCIENTIFICO – LE ANOMALIE VASCOLARI (2019)
Le Anomalie Vascolari sono legate ad un intrinseco errore del materiale fetale destinato alla costruzione del sistema vascolare. Le forme più semplici sono gli Angiomi, tumefazioni rossastre, che appaiono improvvisamente su una cute apparentemente integra e vanno incontro ad una rapida e tumultuosa evoluzione, seguita per fortuna da un processo spontaneo di involuzione. La terapia […]
POSTER SCIENTIFICO – STRATEGIA DI APPROCCIO DI MALFORMAZIONE VASCOLARE DEL NASO
Il Poster, realizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e l’Università Campus Bio-Medico di Roma, è stato presentato alla VII Edizione del Congresso SISAV, tenutosi per la prima volta a Firenze nei giorni 24-25-26 ottobre 2019, con l’obiettivo principale di discutere il corretto inquadramento diagnostico e terapeutico delle Anomalie Vascolari in età pediatrica e […]
Verso l’armonia possibile. Guida per i caregiver e i loro familiari.
pubblicazionimalatirari La Fondazione Alessandra Bisceglia, a settembre 2019, ha pubblicato la nuova guida “Verso l’armonia possibile”, dedicata ai caregiver e agli altri familiari.
Dieci anni di impegno di amore. Un opuscolo per raccontare i primi 10 anni della Fondazione (2019)
Quando mi è stata affidata la cura dell’opuscolo che sintetizzasse i primi dieci anni della Fondazione, riflettendo sull’impostazione da dare, il mio primo pensiero è andato ad Alessandra, alla sua vita, alla sua forza, alle sfide affrontate e alla sua fiducia nella ricerca medica.
Atti del Convegno: “Le patologie vascolari congenite: dalla diagnosi alla gestione della malattia vascolare rara” (2015)
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, ha come principale mission la ricerca e lo studio sulle anomalie vascolari. Crediamo fermamente che la conoscenza di queste malattie rare, e una pronta diagnosi possano essere le chiavi per alleviare le difficoltà di pazienti affetti da tali patologie e dei loro familiari. Per questi motivi, da anni, […]