Home > Archive for Pubblicazioni

RACCONTARE LE RARE.  10 CONSIGLI PER GENITORI

pubblicazionimalatirari Una semplice guida che raccoglie dieci consigli, rivolti ai genitori, curata da sei psicologhe che si sono confrontate sul tema della comunicazione delle rare ai bambini. Un’idea che nasce a seguito dell’iniziativa “Raccontare le Rare. Come spiegare le...

Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie: report di sintesi

pubblicazionimalatirari

Domande e risposte, con relative percentuali, già presentate in occasione del convegno “Malattie rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie”, tenutosi a Roma lo scorso 12 novembre, ora sintetizzate nel report di sintesi dei risultati dell’Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie.

Continua a leggere Indagine conoscitiva delle necessità dei pazienti con AV e delle loro famiglie: report di sintesi

POSTER SCIENTIFICO – LE ANOMALIE VASCOLARI (2019)

Le Anomalie Vascolari sono legate ad un intrinseco errore del materiale fetale destinato alla costruzione del sistema vascolare. Le forme più semplici sono gli Angiomi, tumefazioni rossastre, che appaiono improvvisamente su una cute apparentemente integra e vanno incontro ad...

Dieci anni di impegno di amore. Un opuscolo per raccontare i primi 10 anni della Fondazione (2019)

Quando mi è stata affidata la cura dell’opuscolo che sintetizzasse i primi dieci anni della Fondazione, riflettendo sull’impostazione da dare, il mio primo pensiero è andato ad Alessandra, alla sua vita, alla sua forza, alle sfide affrontate e alla sua fiducia nella ricerca medica. Continua a leggere Dieci anni di impegno di amore. Un opuscolo per raccontare i primi 10 anni della Fondazione (2019)

HTML Snippets Powered By : XYZScripts.com