Dieci anni di impegno di amore. Un opuscolo per raccontare i primi 10 anni della Fondazione (2019)
Quando mi è stata affidata la cura dell’opuscolo che sintetizzasse i primi dieci anni della Fondazione, riflettendo sull’impostazione da dare, il mio primo pensiero è andato ad Alessandra, alla sua vita, alla sua forza, alle sfide affrontate e alla sua fiducia nella ricerca medica.
Atti del Convegno: “Le patologie vascolari congenite: dalla diagnosi alla gestione della malattia vascolare rara” (2015)
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, ha come principale mission la ricerca e lo studio sulle anomalie vascolari. Crediamo fermamente che la conoscenza di queste malattie rare, e una pronta diagnosi possano essere le chiavi per alleviare le difficoltà di pazienti affetti da tali patologie e dei loro familiari. Per questi motivi, da anni, […]
Poster Scientifico “Malformazioni artero-venose del distretto cefalico. Presentazione di un caso clinico”
Il Poster, realizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e l’Università Campus Bio-Medico di Roma, illustra la soluzione del problema di un paziente della Fondazione W Ale Onlus. Un caso grave di alterazione del padiglione auricolare nell’ambito di una complessa Malformazione Vascolare del distretto cervico facciale di sinistra. Il Poster è stato presentato a […]
Gli alunni raccontanto…immagini e riflessioni sui modi di affrontare le difficoltà della vita
Gli alunni raccontano…immagini e riflessioni sui modi di affrontare le difficoltà della vita, il titolo del lavoro che nasce proprio dalle riflessioni elaborate dai ragazzi dopo aver assistito alla proiezione del video di Alessandra durante il progetto della Fondazione “Il Calore di un sorriso”. Il documentario, realizzato da RAI Cinema, “Alessandra, la forza di un sorriso” e […]
Emozioni in Parole. Mille pensieri per Ale
“Emozioni in parole. Mille pensieri per Ale“, a cura di Antonietta Pizza, illustrazioni di Giulio Laurenzi.
Video animato e fumetto “Le Anomalie Vascolari”
Da un’idea del Prof. Cosmoferruccio De Stefano Disegni: Alessandro Quercia Impaginazione e grafica: Vito Plasmati Realizzato con il contributo del Banco di Napoli Il video e il fumetto nascono dall’esigenza di far comprendere ai pazienti e alle famiglie il mondo delle anomalie vascolari e la differenza tra gli Angiomi, attraverso il personaggio di Angiomix, e le Malformazioni […]
Opuscolo “Le Anomalie Vascolari. Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento”
L’opuscolo, realizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, Fondazione W Ale Onlus e Associazione ILA, a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano, affronta tutti i complessi nodi scientifici, sanitari e sociali connessi a queste patologie, in larga parte ancora sconosciute.
Convivere con le malattie rare
Video esplicativo del progetto “Convivere con le malattie rare”: strumenti innovativi per spiegare le anomalie vascolari.
Le Malformazioni Vascolari Congenite: il sospetto diagnostico e la comunicazione efficace. Materiale del corso.
Le malformazioni vascolari, che sono le forme più rare ma non per questo meno gravi di difetti congeniti, costituiscono il quadro estremamente patologico che minaccia costantemente la sopravvivenza degli individui che ne risultano affetti, incidendo in maniera considerevole sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Atti del Convegno. Angiomi e Anomalie Vascolari “Il peso familiare e sociale della patologia”
Un saluto a tutti ed un ringraziamento agli illustri relatori che apporteranno a questo corso il loro autorevole contributo. Un affettuoso saluto ai genitori di Ale che sono stati i veri protagonisti della realizzazione di questo convegno e, a mio parere, di tutto quello che si sta facendo in nome di Ale a beneficio di quanti, come lei, possono aver […]