RUBRICA HELPLINE: centri e associazioni di riferimento per le malattie rare e altro

DAL NOTIZIARIO 55 – marzo 2024

RUBRICA HELPLINE: Normative, disabilità e Anomalie Vascolari in collaborazione con l’avvocato E. Stasi Referente legale Fondazione Viva Ale

QUAL È LA PROCEDURA PER IL RICONOSCIMENTO DELL’INVALIDITÀ E DELL’HANDICAP?

Procedura (L. 102/09 Art.20 – Circ. INPS 131/09 e 91/12)

Attualmente per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità, l’interessato deve chiedere al proprio medico il rilascio del certificato medico introduttivo che indichi i dati anagrafici, il codice fiscale, l’esatta natura delle patologie invalidanti e la relativa diagnosi. Il medico compila il certificato online e lo inoltra telematicamente all’INPS attraverso il servizio dedicato, stampando una ricevuta completa del numero univoco del certificato della procedura attivata. La ricevuta viene consegnata dal medico all’interessato insieme a una copia del certificato medico originale che il cittadino dovrà esibire all’atto della visita medica. La domanda deve essere inoltrata all’INPS in via telematica entro 90 giorni, direttamente con il proprio SPID ovvero attraverso un patronato (es. CGL, CiSL, UIL, Commercianti) o un’associazione accreditata (Anffas, Anmic, Ens, Uic); può essere allegata la relativa documentazione medica (Msg. INPS 3315 del 1/10/21).

QUALI SONO I CENTRI DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE?

La Rete Nazionale Malattie Rare, istituita nel 2001, è costituita dai centri di diagnosi e cura – definiti formalmente presidi accreditati – individuati dalle Regioni, attraverso atti normativi, come strutture dedicate alla formulazione della diagnosi, all’erogazione delle prestazioni finalizzate al trattamento, alla prevenzione e alla sorveglianza delle malattie rare. La banca data dei presidi delle MR contiene l’elenco dei presidi accreditati dalle Regioni per le malattie rare.

QUALI SONO LE ASSOCIAZIONI DI RIFERIMENTO?

Nel Portale delle Malattie Rare è disponibile una banca data delle associazioni di pazienti e relative federazioni che si occupano di malattie rare. Sono riportate anche alcune associazioni per le malattie croniche.

COSA BISOGNA SAPERE DEI CODICI DI ESENZIONE?

Nel 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, è stato pubblicato un primo elenco di malattie rare che hanno diritto all’esenzione del ticket. L’elenco è sottoposto a periodici aggiornamenti.

L’esenzione dal ticket è garantita su:

  • tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;

inoltre, in considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico, anche su:

  • le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
  • le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica;

Con l’allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017 l’elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo è stato ampliato.

Per saperne di più: