La Fondazione come Faro: guida nel mare delle malattie rare e della disinformazione
Sono Luciana, mamma di Valeria, affetta da un’anomalia vascolare, e volontaria della Fondazione da quando si è costituita. La Fondazione ViVa Ale, sin dal suo inizio di attività, è stata e continua ad essere un faro luminoso che guida nel mare oscuro delle malattie rare, dove la disinformazione e la mancanza di informazioni corrette sono […]
“Il nostro medico ci ha consigliato la Fondazione,la scelta migliore per il nostro Antonio”
Salve, sono la mamma di Antonio, un bambino nato prematuro. Vi racconto la nostra storia. Quando il piccolo era ancora in terapia intensiva abbiamo notato sulla sua schiena una macchia grande come una fragola. In ospedale ci hanno subito detto che si trattava di un angioma… e che era da tenere sotto controllo. Abbiamo consultato […]
La Fondazione sempre pronta a sorreggerti. La testimonianza di Rossana.
(dal notiziario “W Ale Notizie n°43 del 25 marzo 2021) Mi chiamo Rossana, ho 32 anni e nell’estate del 2020 mi è stata diagnosticata una malformazione venosa all’arto inferiore destro.
La testimonianza di Sara, la mamma di Elisa.
PROFESSIONALITÀ, RISPOSTE E ACCOGLIENZA PRESSO LE STANZE DI ALE (dal notiziario “W Ale Notizie n°41 del 07 ottobre 2019, pag 4) Sono Sara, la mamma di Elisa, una meravigliosa bambina di 3 anni e mezzo. Quando Elisa è nata ha riempito di gioia tutti noi, ma qualche giorno dopola sua nascita abbiamo notato una macchiolina […]
Un sogno si realizza – Testimonianza dei pazienti
Sono Corina, ho 34 anni. Sono nata con una Malformazione Vascolare diffusa sul tutto il naso. Dopo tante terapie con il laser e un intervento che mi ha lasciata senza la punta del naso, mi sono demoralizzata. Il mio medico di base mi ha consigliato di fare una visita al Campus Bio-Medico, dove ho avuto la fortuna di incontrare […]
Testimonianze dei pazienti. La testimonianza di Corina.
(dal notiziario “W Ale Notizie n°36 del 25 giugno 2019) Sono nata con una Malformazione Vascolare diffusa sul tutto il naso. Dopo tante terapie con il laser e un intervento che mi ha lasciata senza la punta del naso, mi sono demoralizzata.
Testimonianze dei pazienti. La testimonianze di Enrico marito di Paola.
(dal notiziario “W Ale Notizie n°36 del 25 giugno 2019) Mia moglie Paola è affetta da malformazione vascolare della zona lombare, quando si è accorta del problema, la prima reazione è stata una terribile paura legata al fatto di non saper di cosa si potesse trattare.
Testimonianze dei pazienti. Intervista a Michela C. mamma di Gioele N.
Intervista a Michela C. mamma di Gioele N. (paziente con diagnosi di angioma sulla palpebra) Stanza di Ale di Lavello, 14 aprile 2018, a cura della Dott.ssa Raffaella Restaino Quando ti sei accorta del problema di Gioele e come hai reagito? Alla nascita Gioele aveva già un rossore sull’occhio e sulla fronte. Io chiesi in […]
Testimonianze dei pazienti. La testimonianza di Michele
Mi chiamo Michele ho 43 anni e mi è stata diagnosticata una Mav estesa a tutto l’arto inferiore sinistro. Questa malformazione è stata scoperta quando avevo l’età di 10 anni per una dismetria tra gli arti. La Mav ha significativamente condizionato la mia vita limitandomi in alcune attività come ad esempio non posso correre, giocare […]
La testimonianza di Mattia, mamma di Andrea
Sono Mattia, la mamma di Andrea, un bellissimo bambino di 10 mesi. Andrea, appena nato, presentava una macchiolina rosa sulla palpebra poi, dopo una settimana circa, ho notato che la palpebra iniziava a gonfiarsi e a prendere sempre più volume non permettendo al bambino di poter aprire l’occhietto.